Chronisch tijdgebrek

Vandaag wou ik het hebben over wat POTS is en wat dat voor mij betekend. Ik heb net mijn nieuwe mooie lavendelkleurige steunkousen binnen en dit leek mij een goed moment. Nu is het nog een onderwerp dat ik enigszins moeilijk vind, dus als ik ergens emotioneel word, blijf erbij. Ik stuur mijzelf weer terug in de goede richting dat beloof ik. Bij Fibromyalgia toendertijd en nu pas met de ME, wist ik dat die mogelijkheid er was, dat ik het had en ik had mijzelf voorbereid. Hier was ik niet op voorbereid en dus duurt het even wat langer om de informatie te verwerken, ik ben ook maar een mens. In mijn zoektocht naar wat POTS is en wat ik kan verwachten ben ik enigszins geschrokken van wat ik allemaal las. Nu ga ik nergens van het ergste uit maar ja, ik zal een idioot zijn als ik denk dat die steunkousen alleen genoeg zullen zijn en ik niets meer hoef te doen. Nu ja met alles moet je natuurlijk dingen doen om er voor te zorgen dat het allemaal niet erger word, maar wat ik bedoel, kom ik la...

Je las het al een beetje op mijn vorige blog. Ik had tenen gebroken. Met mijn voet op kussens in een enigszins aparte houding schrijf ik deze blog dan ook. Zoń 6 dagen later na het ongeluk.... Het is lachen en huilen tegelijkertijd. Het is een apart ongeluk enigzins maar doordat het zeer doet nog kan ik op sommige momenten er harder om lachen dan anderen. Het feit dat Barend zich er schuldig om voelt, alhoewel hij niets heeft om zich schuldig om te voelen, ongeluk is ongeluk, zorgt er voor dat ik het serieus behandel. Maar toch... kunnen we er wel om lachen. Dinsdagochtend hadden we vroeg een afspraak met de dietist voor mijn fodmapdieet en na ons afspraak gingen we de deur uit, prepareerde we de rolstoel en ging ik er in zitten, mijn voeten ferm op de plateaus. Barend wou ons wegrijden maar ik zag dat de voordeur nog open stond en ik attendeerde hem er op. Hij draaide zich om om het dicht te doen, laatte mij los en.... had net als ik te laat door dat we op een licht heuveltje stonde...

Ja ik weet het, ik begin straks nog op een foodie blog te lijken ipv een chronische whatever blog maar goed, eten is dan ook lekker! Experimenteren is fantastisch! En fodmappen is interessant. En dan soms vind je interessante recepten online, waarna je besluit zelf te experimenteren en een variant te maken. Maar don' no wurrie, me ole frends! Ik heb zat blogmateriaal komend die niet recepten zijn. Zoals het herintroduceren van spelt in mijn dieet... en gebroken tenen. Wat???? Ja echt. Later. Niet nu. Dit recept is ongeveer. Als je het helemaal vegan wil maken, gebruik dan of gewoon wat meer harde kokosolie, of wat kokoscream. Vooral die laatste kan erg lekker zijn en je kan die gewoon goedkoop kopen bij je lokale supermarkt. Goed, de hoeveelheden ga je lekker baseren op smaak en op de hoeveelheid koekjes die je wil maken, maar wees niet zuinig met de pindakaas als je een goede pindasmaak wil hebben, mmmmkay? Nodig: Pindakaas dus Kokosolie Suiker wat voor suiker je ook wil ...

Het leek mij interessant om af en toe interessante scenario's te beschrijven op mijn heel interessante blog over hoe ME werkt. Het probleem met ME is dat mensen niet vatten waarom iemand met ME wel a,c, en e doen maar b en d toch echt moeten overslaan. Het is de vraag wat zoveel MEers krijgen: Waarom heb je dit wel gedaan maar kan je dat niet? Vaak krijgen we die vraag over dingen als waarom we wel iets leuks deden maar niet werken maar geloof we het gaat om een ton scenario's. Het gaat om specifieke klachten die een MEer heeft die niet begrepen worden. Daarom wil ik af en toe dus een blog schrijven over waarom het een wel en het ander niet om zo begrip te krijgen voor specifieke ME klachten. Vandaag: Waarom kan je wel naar de bioscoop met Kia maar kom je niet naar mijn feestje in Cafe de Pub, waar veel van je vrienden zijn? Deze scenario is er eentje die met meerdere problemen dealt. De MEers probleem met concentratie, de vermoeidheid, en de MEers probleem met geluid. ...

Tijd voor een recept! Een heerlijk nommie pizza recept voor alle fodmappers die pizza missen. Hij is ook aan te passen voor vegans en vegetariers. Ik moet er bij vermelden dat hij wat strenger is dan gemiddeld fodmap omdat ik ook koemelk vermijd en niet alleen lactose, en ik vermijd alles van soja vanwege die allergie en ik mag dus zelfs de kleinste soja dingen niet. Ik ga trouwens kijken of ik betere, andere pizza bodems kan vinden dan ik heb gebruikt, want sommige vallen snel uit elkaar. Experimenteer er dus zelf ook mee! glutenvrije pizzabodem gerookte schouderhamplakken tomatensaus (pomodorro, in een pakje) cervelaat plakken champignons paprika kruiden naar smaak laurierblad 1 ei 2 laurierbladen spekreepjes, als nodig schapenkaas, belegen of ouder (let op de koolhydraten op verpakking!)    Aanwijzingen voor het verwarmen van de pizza staat op de verpakking van de bodem. Maak van te voren de saus. Voor kruiden gebruik ik zelf maggi bouillonblokjes, die kan...

Goed, ik had niet verwacht nog een gezondheidsupdate te doen, maar te vertellen over hoe het schilderen gaat maar dingen veranderen en gebeuren, ik ben namelijk nog een diagnose rijker. Vandaag belde dr. Visser over hoe het ging met de Lyrica, en hij had ook de uitslagen van de kanteltafeltest, EEGdingen etc en de onderzoeken gedaan. Kort gezegd, ik heb ook POTS. POTS staat voor Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome. Wat betekend dat? Wanneer ik gaan staan, lopen, zitten of wat dan ook in een upward position... dan zakt het bloed naar mijn benen als bij elk mens, alleen het heeft wat minder zin weer omhoog te gaan. Dat is al lastig bij elk mens maar bij mij dus lekker heel lastig. Mijn hartslag gaat meer dan 30 hartslagen omhoog omdat het bloed dus niet terug komt, wilt meer zuurstof overal, hersenen krijgen teveel zuurstof, vernauwen de bloedvaatjes, en zo start een viceuze cirkel. Je kan je voorstellen dat ik veel klachten heb wanneer ik in een op-positie ben. Zelfs incl het b...

Ja ja, ik had het eigenlijk beloofd, een update over het fodmappen. Maar zoals je al wel mee gekregen hebt, is er in de tussentijd nog al wat andere dingetjes gebeurt en was ik een beetje afgeleid. Maar hoe komt mijn update over het fodmappen, en het is: er valt eigenlijk nog bar weinig over te vertellen. Nee nee dit betekend niet het einde van deze blog. Want wat er te vertellen was, wil ik eigenlijk vertellen. Fodmappen is uitproberen, uitproberen, vallen, pijn hebben en dan weer opstaan, en dan de routines volgen tot de ratio van het aantal keer uitproberen tot het vallen, pijn hebben en dan weer opstaan dus groter word. En die uitproberens krijgen af en toe een woordje er tussen: weten. Weten wat wel en niet mag. Weten waar je wel op lijkt te reageren als je de fout in gaat en dat leid tot het volgende woordje die er bij komt. Ontdekken. En dat is vooral het woordje waar het nu allemaal omdraait. Dat ontdekken. In het begin merkte ik al snel verschil van het fodmappen. Zo snel...