Doorgaan naar hoofdcontent

Stigma

Stigma


Voor dit stuk heb ik veel terug moeten grijpen naar nieuws in de media. Media gebruikt veel problematisch taalgebruik rondom dik zijn en het probleemoplossend narrative die ik later zal bespreken. Media erkent niet hoe zij bijdragen aan dietculture en dit zal pijnlijk zijn voor sommige mensen. Geldt dit voor jou? Klik dan niet op de links.


“Waarom doen we een lockdown, hoe intelligent ook, wanneer deze ziekte enkel ouderen en obese mensen treft?” zegt een tweet van een man waarmee ik mutuals deel. Daar gaan we weer hoor. Ik kijk naar mijn lichaam dat voor zoveel mensen zo afschuwelijk is dat het dood mag. Ik heb rollen en rol door het leven. Is dat echt genoeg mij zo te haten?


Als een chronisch zieke gehandicapt persoon in de risicogroep zijn de afgelopen maanden erg stressvol geweest. Het ontbreekt mij aan de nodige zorg en ik heb nieuwe routines moeten aannemen om alles zo veilig mogelijk te maken. Ik kan social media niet op zonder ergens wel te lezen over hoe mensen het ok vinden dat chronisch zieken sterven of langdurig in isolatie moeten zolang ze zelf maar nergens last van hebben (1). Het is frustrerend. Maar blijkbaar was ik nog niet gestresst genoeg. Ook mijn dieet blijkt zoals gewoonlijk weer een probleem te moeten zijn voor mij (2). Ook mijn dikke lichaam is tot last.  


Als iemand die dik is weet ik dat iedereen inmiddels een oordeel over mijn dieet heeft. Ze weten niet wat het is wat ik eet, maar dat het verkeerd is dat weten ze automatisch wel. Dit wordt geclaimd zonder kennis te hebben van mijn medische geschiedenis. Ook moet er herhaald worden dat je dik ben. Misschien was je het wel vergeten. Misschien wist je nog niet dat je hier wat aan moet doen. 

Mijn lichaam wordt gezien als publiekelijk goed. Een probleem lichaam dat iedereen mag proberen op te lossen, zelfs wanneer ik er niet om vraag. Heb ik yoga al geprobeerd? Of water vasten? Dik zijn en gehandicapt zijn, zeker door chronische aandoeningen zijn delen namelijk een bepaalde overlap in stigma. 


Die overlap ligt in het idee dat ik de reden ben waarom ik zo ben. Dat dit soort dingen mensen niet gebeuren zonder dat er een reden voor is. Stel je voor dat je wat kan krijgen zonder dat je er wat aan kan doen. 

Ik ben ziek en ik ben dik en ergens moet iets te vinden waarom beiden mijn schuld zijn. Vaak wordt dat gezocht in dat ik chronisch ziek ben omdat ik dik ben want mensen willen vooral geloven dat zij zelf de reden zijn dat ze niet dik of ziek zijn. Het is veiliger dan geloven dat het jou ook kan overkomen. Het moet dus gedrag zijn. (Er is een reden waarom mijn publiekelijke instagram account HaveYouTriedKale heet.) 

Het probleem wijten aan het persoon en niet aan ontoegankelijkheid, socio-economische status of gewoon vette pech hebben is bovendien ook de makkelijkste oplossing (3). Er komt steeds meer wetenschappelijk bewijs dat o.a. dik zijn complexer is dan verwacht, maar die dingen krijgen maatschappelijk veel minder aandacht(4). Jij bent een probleem. Los jezelf op zodat we het niet meer zien.  (disclaimer: Zelfs als ziekte en dik zijn wel komt door wat je zelf doet….. So what? Waarom zou dat serieus andermans probleem moeten zijn?)


Vetfobie en validisme beoordelen anders uitziende lichamen en dan vooral op het feit dat ze als ongezond gelezen worden. Het wordt als niet o.k. gezien om in een lichaam te leven dat anders is of eventueel buiten de norm behoeften heeft. Dit zit zo diep geworteld in een maatschappij waar gelijkheid vooral betekent dat iedereen hetzelfde moet zijn en hetzelfde moet willen en kunnen, dat ook binnen de gemeenschappen zelf niet alleen geïnternaliseerde vetfobie en geïnternaliseerde validisme bestaat, maar je ook dikke mensen zichzelf ziet verdedigen door te zeggen dat ze in ieder geval gezond zijn. En slanke mensen met een beperking, dikke mensen met een beperking weer veroordelen. Dikke gehandicapte mensen worden voor het gemak onder de bus gegooid. 


Kapitalisme springt erop in. Ondanks dat er genoeg bewijs is dat dietculture schadelijker is dan overgewicht (5) en je als gezond mens en als iemand met een beperking niet zomaar een nieuw dieet moet proberen is voeding altijd het antwoord op de vraag die in dit geval niet zou moeten bestaan. Voeding is vaak iets dat gezien wordt als de heelmiddel dat wij tot ons kunnen nemen. Het is altijd weer voeding en beweging. 


De maatschappij is vol met artikelen en boodschappen die dit versterken. Dit dieet is goed voor dat, en dit voor zo. Dit helpt tegen ontstekingen en dat voor het hart. En die boodschappen van de wetenschap en/of media veranderen in de handen van het publiek. Dat het maar helpt voor 20% betekend opeens dat 100% van de mensen met die aandoeningen het moet proberen want het heeft misschien effect. En dan van wel alles wat potentieel een goed effect kan hebben. (links 6 voorbeelden van die diëten) Je kan niet zeggen online dat je een bepaalde aandoening hebt of je dikke kop laten zien (vooral niet in combinatie), zonder een volle comment section te hebben met dieet tips en mensen die denken dat ze iets zeggen wat je niet al eerder gehoord heb of nog niet weet. En oh wee als je aangeeft die niet op te willen volgen omdat de tips gegeven niet voor jou werken. 


Dieet advies in mijn mentions komt het vaakste van de type vegans die niet door willen krijgen dat vegan kunnen gaan een vorm van privilege is. Ik noem specifiek dit type vegans omdat er ook zat vegans zijn die dit wel begrijpen en die mij mijn lichamelijke autonomie gunnen. Maar die vegans gaan zitten op een plek waar ze niet thuis horen. Namelijk de stoel van mijn dokter. 


Veel mensen hebben het idee dat veganisme per definitie meteen gezonder is. Dit is incorrect (7), Ook als vegan kan je prima ongezond eten. De voordelen van het plantaardig eten die sommige mensen kunnen hebben zijn ook afhankelijk van hoe aan die dieet invulling gegeven wordt. De bewoordingen over potentiële voordelen voor vegan dieet geeft vaak expliciet aan dat het alleen telt wanneer het goed gedaan wordt. Dat niet iedereen baat heeft bij een vegan dieet, dat niet iedereen vegan kan eten, dat niet iedereen de financiële middelen of de mogelijkheden hebben om vegan te eten worden door hen overgeslagen. Het dieet wordt anders afgebeeld.

Dit beschermt de dieren, dit is opeens 100% goed voor alle mensen en hebben we allemaal baat bij ongeacht dat de wetenschap lagere nummers laat zien dus dit moeten we doen. Ik ben er niet op tegen dat meer mensen de mogelijkheid krijgen om vegan te eten, als zij dit willen, maar dat vraagt om maatschappelijke aanpassingen en om het begrip dat dit niet voor iedereen is. Dit is niet wat er gebeurt.


Wat er wel gebeurt is dm’s en comments en aanvallen. Ik kan zelf namelijk niet vegan eten. Ik heb een groot aantal allergieën die mijn dieet nu al ongelooflijk complex maakt en die veganisme uitsluit. Ik krijg door mijn allergie niet de mogelijkheid om mijn proteïne uit plantaardige middelen te krijgen. Mijn allergie betreft ook honing en melkproducten dus mijn proteïne komt eigenlijk voornamelijk uit vlees. Ik ben daarin blij dat veganisme bestaat, het helpt mij in oa melkvrije producten vinden. Als exvegetarier vind ik het bovendien ook knudde dat ik nu juist vlees moet eten maar het is wat het is. Ik heb de fysieke energie bovendien niet eens om nog meer aanpassingen te doen had er wel een mogelijkheid geweest.


“Iedereen kan vegan worden.”  Wanneer ik zeg dat dat dus echt niet zo is, moet ik mijn complete persoonlijke medische geschiedenis geven voor dat mogelijk wordt gelooft en ik met rust gelaten wordt, wat regelmatig niet gelooft wordt, en dat een uitleg is die ik niemand verantwoordelijk ben. Er is mij verteld dat mijn allergieën komen van het feit dat ik vegetariër was en niet vegan en vegan zijn mij kan genezen.

 “Ik ben allergisch voor soja.” 

“Dat los je op door je lichaam te laten wennen aan soja.”

Ik moet vegan style vasten en dan dit doen, of ik moet zus of zo doen. En wanneer ik zeg dat ik dat niet kan doen omdat dat niet goed is voor mijn gezondheid en ik dit liever regel met mijn dokter……. Dan identificeer ik mij teveel met mijn aandoeningen met mijn ziek zijn. Dan ben ik een moordenaar. Of…. nu ja vul maar in. Want wat voor 1 werkt, werkt vast voor iedereen. Wat voor 1 beschikbaar is, is beschikbaar voor iedereen. Dat het gezondheidsvoordelen kan opleveren voor mensen wordt voor alle mensen. Dat is de gedachte.


Nu dat het naar buiten is gekomen dat er meer dikke mensen dan niet dikke mensen op de IC’s liggen, voelen mensen zich gesteund in hun idee van ziekte en dik zijn. Correlatie betekent causatie in hun ogen, ondanks dat dat niet is wat er gezegd wordt (8). De adviezen en de vooroordelen vliegen harder dan de muggen het doen ‘s nachts. De stress over hoe je het beste kan eten om de kans te verminderen om ernstige complicaties te krijgen neemt toe. Ondanks dat de bewijzen niet definitief zijn over hoe de correlatie in elkaar steekt, en er allerlei complicaties ook optreden bij vooraf gezonde en ook niet dikke kinderen en volwassenen(9), is dit het nieuws dat het hardst rond vliegt. Want hier is iets waar je wat aan kan doen. 


Het nadeel van de framing die hier gebeurt is dat ook rondom covid het mechanisme ziek zijn is jouw eigen schuld de hoogtij heeft (10). Zo heeft Chris Cuomo (gouverneur van de staat New York) bv nog gemeld dat het winnen van het virus gaat om wilskracht (11) in een narrative te bekend voor chronisch zieken waarin bijna een victim blaming soort verhaal naar voren komt. De realiteit blijkt ook voor hem dat hij maanden na zelf besmet te zijn zich nog steeds ziek voelt, samen met vele andere voorheen gezonde mensen. (12) 


We moeten voorzichtig zijn met wat we adviseren, hoe we het adviseren en wat we doen tijdens een pandemie van een virus waar we nog weinig van weten. Sommige dingen zijn vrij onschuldig en zijn geen probleem om te proberen maar andere dingen kunnen leiden tot nog meer doden. We zien het met Trump en zijn adviezen (13). Dit geldt echter ook voor aanpassingen aan iemands dieet. Een slecht gedaan dieet kan permanente schade aanbrengen aan onder andere mensen hun metabolisme. (14) Er zijn niets voor niets zorgprofessionals die ook aanwijzingen geven hier voorzichtig in te zijn (15). Er is een reden waarom altijd aangeraden wordt dieet te veranderen met begeleiding van een diëtist. In een tijd dat veel mensen nog geen goede toegang hebben naar zorgprofessionals die een dieet verandering kunnen begeleiden is het nog eens extra kwalijk dat dat element vaak maar een sidenote is in een artikel als het al genoemd wordt. Ook vegan gaan is daarbij niet zonder risico als dat niet goed is gedaan. Tekorten kunnen ook hier permanente schade geven. (16) Vegan worden is niets voor niets een lifestyle, geen dieet. Het helpt niet te claimen dat het one size fits all is, want net als kleding met die label is dat gewoon niet de realiteit.


De media heeft hier een belangrijke rol in, in hoe zij besluiten informatie naar buiten te brengen want media heeft niet alleen een informatieve rol maar ook een maatschappelijke. Het is belangrijke om te kijken naar wat er speelt, hoe het er toe doet en hoe zij hier invulling aan kan geven. Helaas is het zo dat zelfs artikelen die stigmatisering aankaarten vervolgens zelf ook stigmatiseren (17) We leven nu in een tijd dat psychiaters op TV lopen te vertellen dat ongezonde mensen niet geholpen moeten worden (18) en er veelvuldig gepraat wordt in eugenetische termen (19) over mensen met een beperking. Wat de intentie ook is, de impact is uiteindelijk datgene wat mensen onthouden. Hoe draag je hier aan bij als media in wat en hoe je het naar buiten brengt? De artikelen kunnen, hoe onbedoeld ook bijdragen aan de stigmatisering van en druk op groepen die in deze maatschappij al kwetsbaar zijn. 


Niet goed omgaan met de boodschappen over wat het effect is van overgewicht en chronische aandoeningen als het gaat over covid leidt tot vooroordelen en die vooroordelen landen vervolgens op de drempel van de mensen die besproken worden. Omdat je daar als media vaak weinig van mee krijgt, betekent niet dat het probleem niet oorspronkelijk bij jou startte. Ook is het zo dat even iemand vertellen om te diëten ook weinig impact heeft op de levens van de mensen die dat zeggen. Het idee is ontstaan dat mensen hier mee geholpen worden en dat is gewoon niet het geval. Dat ongevraagd advies dat je uit typte in iemands comments kan echter dus slechte gevolgen hebben voor de levens van mensen die je niet kent. Stop.


Er zijn veel verschillende dingen in het leven die veel verschillende mensen op veel verschillende manieren zou kunnen helpen. Maar we moeten kritisch kunnen blijven van hoe die boodschappen worden gebracht. En we moeten kunnen kijken naar hoe vetfobie en ziek-zijn stigma met deze boodschappen zijn verbonden en hoe we de impact van deze dingen kunnen verminderen. Want stigma? Stigma is dodelijk. En ook daar moet over gesproken worden. 


Proofread by Barend Davis



  1. https://www.oneworld.nl/lezen/opinie/risicogroepen-worden-niet-beschermd-maar-buitengesloten/


https://www.superguide.nl/nieuws/jort-kelder-over-coronamaatregelen-we-zijn-80-plussers-die-te-dik-zijn-aan-het-redden-tv


https://www.faillissementsdossier.nl/nieuws/20312/hoe-het-rivm-nederland-naar-een-faillissement-leidt.aspx


  1. https://joop.bnnvara.nl/opinies/je-eigen-gezondheid-serieus-nemen


https://www.parool.nl/columns-opinie/overleven-begint-bij-gezonder-leven-en-eten~b3c308ec/?referer=https%3A%2F%2Fwww.google.com%2F


https://www.nporadio1.nl/nieuws-en-co/onderwerpen/58883-2020-05-19-wacht-niet-op-vaccin-maar-werk-aan-leefstijl


  1. https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0002822307016136

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0277953614006765


  1. https://nos.nl/artikel/2334373-ongezond-leven-blijkt-minder-vaak-oorzaak-ernstige-obesitas-bij-kinderen.html

  2. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2720870/
    https://www.nytimes.com/2019/06/08/opinion/sunday/women-dieting-wellness.html

  3. https://www.bodyswitch.nl/we-eten-onszelf-onbewust-ziek/ 

https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/chronische-ziekten-behandelen-met-voeding/

  1. https://www.nu.nl/weekend/6007687/plantaardiger-eten-is-gezonder-maar-doe-het-wel-bewust.html

  2. https://www.hartstichting.nl/nieuws/is-coronavirus-reden-tot-zorg-voor-hartpatienten/risicofactoren-en-coronavirus/overgewicht-en-corona 

  3. https://www.volkskrant.nl/wetenschap/schrikbarend-vaak-trombose-bij-coronapatienten-artsen-weten-niet-waarom~b01265c5/ 

  4. https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2020/05/13/directeur-van-kenniscentrum-eetexpert-stigmatiserende-communic/

  5. https://www.hollywoodreporter.com/news/chris-cuomo-shares-his-secret-kicking-coronavirus-your-will-1288856

  6. https://www.etonline.com/chris-cuomo-says-hes-still-not-100-percent-recovered-after-battle-with-covid-19-147232

  7.  https://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf20200424_04933419 

  8. https://nyaspubs.onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1196/annals.1333.025
    https://agris.fao.org/agris-search/search.do?recordID=US201301973775
    https://mdedge-files-live.s3.us-east-2.amazonaws.com/files/s3fs-public/issues/articles/content_68_777.pdf

15.https://nos.nl/artikel/2328804-veel-patienten-op-ic-met-overgewicht-maar-ga-nu-niet-te-streng-dieten.html 

16.https://www.voedingscentrum.nl/nl/service/vraag-en-antwoord/gezonde-voeding-en-voedingsstoffen/hoe-kan-ik-gezond-veganistisch-eten-.aspx 

17.https://www.nporadio1.nl/gezondheid/22715-komen-patienten-met-overgewicht-nog-op-de-intensive-care-bij-corona

https://www.ad.nl/gezond/hoogleraar-legt-verband-tussen-obesitas-en-corona-uit-dikke-buik-is-een-risico~a0ce07c0/?referrer=https://www.google.com/

18. https://www.linda.nl/nieuws/fragment-gemist/corona-zorg-obesitas/ 

19.https://www.volkskrant.nl/columns-opinie/ik-wil-geen-publiek-debat-over-wanneer-jij-mij-mag-laten-doodgaan~bebfc97b/?referer=https%3A%2F%2Fwww.google.com%2F 



Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar