Doorgaan naar hoofdcontent

Gebruik mij niet als wapenstok

Toen tijdens hemelvaart alle stranden vol zaten, moest ik het snappen want het was warm.

Toen de versoepelingen werden aangekondigd voor iedereen behalve kwetsbare groepen moest ik het snappen want iedereen had al zoveel opgegeven. 

Toen de parken vol stroomden was het ja maar mensen willen ook wat, ze hebben al zo weinig. 

Toen er gepraat werd of niet gezonde mensen wel of geen bed mochten op de IC’s moest ik het snappen want eugenetisch praten over mensen met een beperking is public discourse. 

Toen er foto's werden gedeeld van mensen die zich niet aan de regels hielden, waren er artikelen over hoe dat nazi praktijken zijn de manier waarop we op elkaar en de regelgevingen reageerde en werd er gezegd dat mensen ook gewoon door moesten met het normale leven.

Wanneer ik de gevaren aangaf voor mijzelf moest ik mijn mond houden. De kwetsbare groepen waren maar dor hout? Waar doen we dit voor? Ik moest vooral stil zijn, er niet toe doen. 


Nu er protesten zijn tegen racisme weten jullie opeens weer van het bestaan af van mij en mede mensen met beperkingen in de risicogroepen. Waar Rutte elke keer wanneer regelbrekend Nederland op de stranden zat dingen zei als: Ik weet dat het moeilijk is, hou nog even vol, en mensen met beperkingen hard moesten vechten onderdeel te worden voor strategieën in de lockdown die vanuit de overheid initieel mensen met beperkingen buitensloot, was het met de protesten die gaan over mensenlevens en politiegeweld, is het breken van de regels opeens abnormaal en “Rutte vindt het "heel erg" dat het gevoel is ontstaan dat de 1,5 meter regel niet van belang is.” 


De manier waarop jij nu van mijn bestaan af weet ben ik dus helemaal niet zo blij mee. Ik ben de reden waarom opnieuw de protesten tegen racisme en politiegeweld niet uitkomen. Ik ben opeens de “Waarom praten we nu al over Zwarte Piet, het is nog niet eens December” en de “er zijn vast andere manieren om dit te protesteren”, de “wacht nog even af”, de “het komt nu niet uit.” Ik ben het hier niet mee eens. Je praat validistisch over mij heen, en doet alsof ik geen eigen stem heb. Hier ben ik niet van gediend. We moeten praten. Ik heb namelijk wel een mening en dat is dit. Ik ben geen wapenstok voor anti-antiracisme mensen om te gebruiken. Ik ben anti racisme.


De realiteit is, voor mij, zelfs met al de risico die ik loop in ten tijde van covid weegt 2 maanden van maatschappelijke gedeelde trauma en de levens die dat kost, niet meer dan honderden jaren aan generationele trauma, racisme, de ripple effect van racisme en alle levens die dat heeft gekost. We hebben onze maatschappij hier op gebouwd en ongelijkheid gecreëerd. Het is daarom systematisch verwoven in onze maatschappij, onze regels en ook in de politie. Politiegeweld gaat niet om nu die ene persoon. Het heeft een lang verleden met veel slachtoffers. Ook in Nederland. 


Mensen met beperkingen zijn verwoven met dit verhaal. Racisme en validisme zijn twee systemen die diep met elkaar verstrengeld zijn. Het zijn twee aparte systemen met overlap. In dit geval, het geval van politiegeweld kent ook een groot percentage van politiegeweld slachtoffers met een beperking. Van die slachtoffers is een groot deel van die slachtoffers mensen van kleur met een beperking. Nog meer dan met mensen met beperkingen in het algemeen, weet de politie niet om te gaan met de beperkingen die een mens van kleur kan hebben. Wanneer dove mensen van kleur neergeschoten kunnen worden omdat hun gebruik van gebarentaal gezien wordt als gang signs, en autisten van kleur hun levens verliezen omdat stimming opeens wordt gezien als gevaarlijk gedrag, kan je niet gaan doen alsof dit niet is waar onze community ook tegen wil vechten. Disablity activisme en racisme activisme zijn met elkaar verbonden. 


Je kan hier de vertellingen niet gebruiken dat het demonstranten van kleur zijn die messen in de rug te steken van witte mensen met beperkingen. Het is niet zwart en wit. Pun intended. Er staan ook mensen uit onze community daar. En zelfs al had die intersectie niet deel uitgemaakt van dit gevecht, dit gevecht van overmatig politiegeweld……. Dan nog had en heb ik mij uitgesproken tegen politiegeweld en racisme en al die andere dingen, en velen vanuit de gemeenschap met mij, want racisme is dodelijk. En mijn leven als potentieel covid slachtoffer is niet belangrijker dan alle levens die verloren worden aan racisme. Gelijkheid willen voor iedereen stopt niet omdat de wereld stiller staat.


Niet te vergeten dat door institutioneel racisme en de ongelijkheid die het creëert, de gemeenschappen van mensen van kleur veel harder worden getroffen dan witte gemeenschappen. Heb je er al aan gedacht dat sommigen van ons meer dingen in ons leven hebben om zorgen over te maken dan enkel covid, terwijl we ook de ernst van de situatie dat covid is snappen? In wat meesten moeilijke tijden noemen door covid, hebben zij te maken met covid en racisme. De afweging om te protesteren is niet licht gemaakt. De nood is afgewogen. 


Ondanks die druk, hebben zij ervoor gezorgd dat veel mensen in risicogroepen zich veiliger heeft gevoeld rondom deze protesten dan rondom vele andere dingen wat in Nederland gebeurde de afgelopen maanden. 

*Mondkapjes waren verplicht (ondanks dat dit niet wettelijk verplicht is).

*De anderhalve meter was zoveel mogelijk geprobeerd te handhaven (en de keren dat dat niet lukte was overmacht, dit in tegenstelling tot de houding die mensen in winkels en zelfs op straat hebben).

*De protesten zijn op meerdere locaties gehouden bewust ook om overmatig reizen tegen te gaan. 

*Demonstranten worden opgeroepen om in zelf quarantaine te gaan voor 2 weken. 

*Je werdt gevraagd niet te gaan als je risicogroep was of klachten had.


Er zijn nog meer dingen gedaan die ik nu niet onthouden heb maar ik heb met eigen ogen op social media gezien hoe ze dit zo veilig mogelijk probeerde te doen. Wij werden gezien. Er werd ook aan ons gedacht. Dit is een schril contrast met open terrasjes waar mensen bij elkaar op schoot zitten, overvolle parken, en straks de vliegtuigen waar je niet in buitenlucht maar in vliegend blik naast elkaar zit te ademen. Dit terwijl beperking hebbend Nederland amper nog buiten kan komen en jullie de risicogroepen amper opmerken. Sommige winkels gebruiken dit om even voor het gemak rolstoelen te verbieden en de discriminatie richting mensen met beperkingen te vergroten en het enige wat ik hoor van jullie is krekels. Zolang jullie maar kunnen doen wat jullie willen. 


Wanneer een tweede golf komt, weet ik dat jullie de schuld zullen geven aan demonstranten. Ik niet. Ik geef de schuld aan mensen die niet eens binnen konden zitten voor een paar weken voor ons. En dat waren niet de mensen die daar stonden. 


Voor de mensen die zich wel voor de protesten aan de regels houden en zich zorgen maken: Ik begrijp dat jullie je zorgen maken, om jezelf en jouw familie. Ik hoop dat de informatie dat ze hun best doen de protesten veilig te houden jullie gerustgesteld heeft. Er is voor mij ook een groot verschil tussen zorgen maken en dat gebruiken om tegen de protesten te zijn. Dat je je zorgen maakt betekent niet dat dit niet had moeten gebeuren. De nood is er te hoog voor. En dat is geen excuus zoals sommigen van jullie deden, om racisme en doodsverwensingen te sturen en te claimen dat geen enkele demonstrant een bed mag hebben. En dat weet je zelf ook best wel. En als jij je hier tegen uitsprak maar niet de volle stranden, moet je bij jezelf ten rade gaan waarom. 


Voor de mensen die zich voor de protesten wel aan de regels houden en de situatie gebruiken om nu dingen te zeggen als oooh nu kan Carre ook open, of horeca had ook open kunnen blijven of of of…… en dat zeggen terwijl je claimt dat dit zo erg voor mensen in risicogroepen en de zorg, I fucking see you. Je zegt het niet omdat je zoveel om mij en de zorg geeft. Het gaat erom dat anderen eens een keer wat kunnen doen dat jij niet kon doen. Eyyyyyyy, hoe voelt dat nu? 


Protest komt nooit uit. Protest is nooit het goede moment. Tenminste voor mensen die faliekant tegen zijn wat er geprotesteerd werd. Het komt nooit uit voor de status quo. Ik ben het absoluut eens met wat Trevor Noah hierover zei over de Haves en HaveNots. Het is een excuus om niet eerlijk te zijn in waarom je tegen bent. Het is geen reden om het niet te doen. 


Onze blik moet niet altijd naar binnen gekeerd zijn. Ik hoop ook dat mensen in mijn gemeenschap dat gaan beseffen. We waren zo onder de indruk toen we crip camp keken en zagen hoe activisten samen werkten. Hoe de Black Panthers bv zorgden dat disability activisten voedsel kregen. Ik zie het heus wel dat sommigen van jullie opeens heel stil zijn. Ik vind het jammer. Je moet doen wat je kunt doen met wat jouw lichaam toelaat, absoluut. Maar ik merk dat het voor sommigen jullie een geval is van: Dit gaat niet om mij, dus dan zeg ik niets en dat is jammer. 


En de mensen die tegen de protesten zijn omdat ze negatief zijn, en ze voor vrede, liefde, licht zijn….. I fucking see you too. Vrede is een privilege die niet iedereen heeft. Je ogen kunnen sluiten voor wat anderen gebeurt is een privilege. Ik wil ook vrede, liefde etc en een rustig huisje in de bossen, maar de vrede komt niet als er geen gelijkheid is en dat hutje kan ik door ongelijkheid überhaupt niet eens bekostigen. Ik die mijn ogen niet kan en niet wil sluiten tegen onrecht, is niet het probleem en als jij dat niet ziet, ben jij wel het probleem. Stop. Stop. Stop.


We moeten niet blijven kijken naar of deze protesten wel of niet hadden moeten gebeuren. Zoals vele mensen betrokken met en focaal over de protesten zelf zeggen. Dat leidt af. We moeten het hebben over waarom deze protesten gebeuren. Racisme. Politiegeweld. Toch weet dat ik jullie mij en anderen in de risicogroep FuckWatDoetMijnLichaamNuWeer zullen blijven gaan gebruiken tegen de mensen betrokken bij de protesten om ze te veroordelen. Zeker als er door onverantwoorde strandgangers en versoepelingen toch een tweede golf komt die jullie willen leggen bij de demonstranten. Bij deze wil ik weten dat jullie daar van mij dus mijn toestemming niet voor hebben. Take me out of your mouth. 

Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar