Doorgaan naar hoofdcontent

Ik moet thuis blijven maar ik moet ook naar de dokter

Ik woon in een omgeving waar weinig mensen zich aan de bestaande maatregelen houden, al begrijp ik dat dat zo’n beetje overal telt op dit punt. Eén keer per week ga ik naar buiten voor mijn gezondheid, omdat ik dat moet doen voor mijn lichaam. Ik ga naar een park en onderweg moet ik moeite doen om niet te gillen tegen de mensen die niet even de afstand kunnen houden omdat ze ergens snel langs willen. Gelukkig was daar het ov dat mij enigszins het gevoel gaf dat er meer rekening gehouden wordt met de richtlijnen.


Want ondanks dat het advies is dat je als risicogroepen zelf maar moet kijken naar de risico’s die je loopt, of je binnen moet blijven en ondanks dat we consequent praktisch opgesloten worden, valt contact met mensen en naar buiten gaan gewoon niet altijd te vermijden. We hebben namelijk zorg nodig, thuiszorg maar ook gewoon zorg van artsen op locatie. Zorg mijden kan voor gezonde mensen al gevaarlijk zijn en voor mensen met beperkingen al helemaal. We hebben die hulp nodig. 


Nu zorgde Covid ervoor dat ik al zoveel mogelijk zorg meed ondanks die gevaren. Je voelt jezelf tot last. Bezwaard. En je bent bang dat wanneer je toch gaat dat je Covid krijgt en dan nog verder van huis bent en alleen nog maar zieker wordt. De afweging is moeilijk. Ik heb de moeilijke afweging gemaakt uiteindelijk om weer hulp te zoeken voor de klachten die al bestonden voor de covid begon, maar waar ik geen hulp voor kon krijgen. Deze klachten zijn simpelweg niet magisch opgelost omdat we ipv zoveel mogelijk lockdown besluiten dat risico groepen zelf maar oplossingen moeten gaan zoeken voor hun eigen zorgen. De oplossingen voor risicogroepen zoals die er zijn.... zijn om te zeggen niet toereikend. 


Ik had een afspraak met de neuroloog voordat Covid gebeurde maar die afspraak kwam te vervallen. Mijn hoofdpijn die ik had deed dat niet. De lockdown die wij hadden was belangrijk en het moest gebeuren, al had het eigenlijk strenger moeten zijn initieel om het risico voor mij en mijn vrienden te verminderen maar je lichaam weet niet dat het lockdown is. Voor de 1 Juli versoepeling was er een situatie gecreëerd in het OV specifiek dat reizen in ieder geval veilig genoeg maakte voor mij. Ik ben namelijk afhankelijk van het OV en heb geen auto.


Dus toen de hoofdpijn zo erg was geworden dat ik regelmatig misselijk werd, kreeg ik snel een afspraak bij de neuroloog. Door mijn nieuwe diagnose van Cowden was het ook duidelijk dat het risico dat het iets ernstig kon zijn ook sterk vergroot was en het moet duidelijk zijn of dat ook daadwerkelijk het geval is. In een op afstand OV reisde ik met Trein en Tram naar het ziekenhuis in Rotterdam voor mijn afspraak maar helaas was een afspraak voor de MRI op dezelfde dag niet mogelijk. In Juli moet ik terug voor mijn MRI. Het is duidelijk dat er gevonden moet worden wat er speelt.


Dagen later werden de versoepelingen voor het OV aangekondigd. Opnieuw kregen mensen in risicogroepen die politieke schop: Zoek het the fuck maar zelf uit. Er wordt gezegd dat we dan maar gewoon beter niet met ov kunnen reizen, alsof iedereen met een beperking een auto kan veroorloven of een taxi rit (integendeel juist).

De toegankelijkheid van de maatschappij is nooit het belangrijkste lijkt het. Het is niet voor niets dat meer dan 80% van gebouwen ontoegankelijk zijn, het bestaan van toegankelijke toiletten belangrijker is dan dat ze toegankelijk zijn (Kijk oa naar jou, plantenpot voor het toegankelijke toilet op station Leiden), een tolkenwissel fucking Dramageddon werd etc. Toegankelijkheid is niet de norm. Dus ook niet bij Covid. En alle richtlijnen op dit moment zeggen eigenlijk ook: Als je in de risicogroep zit moet je zelf maar even kijken wat je doet om het virus te vermijden. De meeste ablebodied mensen? Die zien niet eens wat er hier gebeurt omdat ze te druk zijn met wat zij zelf allemaal nu wel kunnen doen dat ze niet eens zien wie er achtergelaten worden.


Ik zit straks in volle OV met mensen die in volle sardientjesblikken in de lucht zitten of andere grote groepen samen overal en wat moet ik hier mee? Wat moet ik met weten dat de risico’s torenhoog weer zijn. Ja er zijn maskers maar we hebben ook nog steeds die anderhalve meter nodig. 


Ik ben bang. Ik kan niet niet zorg krijgen. Ik moet naar de MRI in Juli maar hoe, nu alle plekken in het OV weer open zijn? Hoe zijn de treinen veilig? En de trams? In fucking Rotterdam? Als ik de MRI niet krijg kan het potentieel gevaarlijk zijn maar mocht ik COVID krijgen dan is het net zo goed gevaarlijk. Waarom kunnen we vanuit de maatschappij geen geluid maken dat dingen pas gebeuren wanneer er ook daadwerkelijk gekeken wordt wat het effect is op zorg krijgers in risicogroepen voor we shit versoepelen? Kunnen meer mensen hun stem toevoegen aan dit geluid, alsjeblieft? Want het idee dat het allemaal over is neemt bij meer en meer mensen toe, en dat is dus niet het geval. 

Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar