De maatschappij is niet opeens validistisch, covid19 heeft geïnstitutionaliseerde validisme alleen maar blootgelegd en daar maar moet over gesproken worden.
Het is op dit moment vaker dan normaal niet veilig om te bestaan in een gehandicapt lichaam, offline en ook online, en ook mensen die zich niet in de wereld van disability activism bevinden beginnen het op te merken. Er wordt te krachtig en te machtig gepraat over wat mensen nu echt vinden over ons bestaan en onze lichamen, en deze mensen leren kennen wat hun vrienden al heel lang over ons denken. Dor hout en plaag van de economie. We moeten vooral dood. Het roept een gevoel op die neerkomt op dit: Hoe gaan we als maatschappij herstellen van al die negativiteit?
Het is goed dat mensen zien hoe er over gehandicapten gedacht wordt, maar voor ons als gehandicapten is dit echter helemaal geen nieuw fenomeen. Als je als iemand met een beperking het belang van plastic rietjes durft aan te kaarten hoor je eigenlijk ook veelvuldig dezelfde geluiden. Mensen met een beperking zijn vooral lastig en tot last. Met elk debat en elk gesprek komt dit omhoog. Wanneer jullie praten over herstellen van deze negativiteit, praten jullie over terug gaan naar wat de norm was voor jullie. In de maatschappij waarin we leefden is geïnstitutionaliseerde validisme echter de norm.
De productie maatschappij
Daar is hij, onze grote vriend de productiviteit. In veel gesprekken rondom validisme komt hij naar voren. Als je gesprekken rondom validisme dus volgt zal je hem nog vaker zien want hij is vaak de leidraad in validistische sentimenten. De basis van onze maatschappij is namelijk kapitalisme en kapitalisme werkt alleen op basis van productiviteit. De makkelijkste beschrijving voor het deel van kapitalisme wat hier een rol speelt is dit: Kapitalisme is een hiërarchie. Werk verdient geld, maar het werk van de mensen onderaan de hiërarchie creëert kapitaal voor mensen aan de top. Het werkt alleen op ongelijkheid. De mensen aan de top van de hiërarchie bij kapitalisme hebben dus alleen baat bij de mensen die productief zijn en inkomen genereren voor hen. En de ongelijkheid moet in stand gehouden blijven.
Deze mensen die voor hun werken zitten vaak in een positie waarin hun inkomen laag blijft ondanks de vele uren die ze maken omdat het meeste van wat aan hun werk verdiend wordt in de zakken van die mensen aan top verdwijnt. Dit zorgt voor onrust. Deze onrust is echter het best gesust om de schuld te verplaatsen. In het geval van mensen met een beperking: naar mensen die niet productie draaien voor de mensen aan top en geen inkomsten genereren voor hen. Mensen die in de ogen van de maatschappij te veel geld kosten. Mensen die gratis geld krijgen.
Doordat wij als schuldigen gezien worden voor veel maatschappelijke en persoonlijke kosten ontstaat er een soort van situatie waarin gehandicapt zijn iets is wat bestraft moet worden, wat niet mensen overkomt, maar waar je schuld aan hebt. We beginnen hard te geloven dat een beperking een keuze is en alles in de maatschappij houdt dat in stand. We worden gezien als lui en niet toegankelijkheid waard. We kostten vooral veel geld is de claim. En zo wordt mijn handicap bv opeens iets persoonlijks voor jou. Jij voelt dat het impact heeft op jouw leven en jij daarom een zeg hebt in mijn leven. En of ik mag leven. Jij voelt dat omdat je in jouw ogen voor mijn bestaan en mijn toegankelijkheid betaald. Ik ben opeens geen persoon meer maar een euro.
Maar de realiteit is anders. Ik ben niet de persoon waar het meeste van jouw inkomen naar verdwijnt, en ik leef van een lager inkomen dat jij, 70% van minimumloon. Een handicap of een ziekte overkom je, dat is niet een kwestie van schuld of iets wat gestraft moet worden, en iedereen heeft recht op adequate hulp en financiën wanneer je dit overkomt. En als we niet in deze hiërarchie zouden leven maar in gelijkwaardigheid, zeker financieel zouden we dat makkelijk kunnen bekostigen en ons geen zorgen hoeven te maken over of er genoeg in de belasting pot zit.
Covid
Nu komt er heel veel meer kijken bij systematische en geïnstitutionaliseerde validisme maar dit creëert de storm die je nu ziet en veel van het achterliggend sentiment over waarom praten over eugenetica ok is. Ten tijde van covid verandert er economisch heel veel. Kleine bedrijven gaan over de kop. Veel mensen verliezen hun baan. Het zijn angstige tijden. Niet alleen fysiek en mentaal, maar ook economisch. Veel mensen die nu hun baan verliezen hebben zorgen over hoe ze hun hoofd boven water houden en waar hun volgende maaltijd vandaan moet komen. Het is eng en ik snap het.
In deze onzekerheid grijpen we naar dingen die we wel weten. Of wat we denken te weten: 1. Zonder werk geen inkomen. 2. Zonder economie geen inkomen. 3. We zitten binnen om mensen in risicogroepen te beschermen. 4. Mensen in risicogroepen genereren geen inkomen. Het is de perfecte start voor een storm. De risicogroepen zijn de schuldigen van alles. Het probleem is niet dat we in een systeem leven dat duidelijk niet werkt. Het zijn de mensen die zelf ook hier mee kampen. Zijn jouw problemen hun levens waard? Voor veel mensen is het antwoord nee.
We zijn namelijk statistieken voor hun. We zijn niet vaak meetbaar in gezichten of levens of ervaring of wat dan ook. We zijn nummers in de media en geld dat naar de belasting verdwijnt. Zeker wanneer jij het al moeilijk hebt, ga je op een gegeven moment voelen dat je niet ook nog voor een ander kan zorgen, en deze situatie voelt voor vele mensen als zorgen voor een ander. Het risico voor henzelf om de ziekte te krijgen en ernstig ziek te worden, maar ook om zelf chronisch ziek of gehandicapt te worden wordt ten alle tijden onderschat. Tenslotte is er een situatie gecreëerd, zoals ik eerder aangaf, waarin mensen denken dat je dat krijgt omdat het jouw eigen schuld is, en je iets niet goed hebt gedaan en dus zijn mensen absoluut niet voorbereid op het feit dat dat niet zo is.
Zichtbaarheid
Hetgeen wat het makkelijk maakt om ons als statistieken te zien en zo open over onze bestaan en onze dood te praten zoals nu bijvoorbeeld gebeurt is ontoegankelijkheid. Mensen zien ons zelden op straat, of op hun werk, als buren of zelfs online als wij niet direct in hun kring zitten is omdat het systeem het beste werkt als de realiteit van ons leven en wat er echt aan de hand is, jou niet bereikt. Doordat zo weinig van ons zich zichtbaar in de maatschappij kunnen voortbewegen is de interactie met ons kleiner, denken mensen vaak niet over ons en gaan mensen er van uit dat wij een veel kleinere groep mensen zijn dan dat we zijn (wat natuurlijk het idee over hoeveel kosten wij maken per individu helemaal disproportioneel uit perspectief trekt maar dat terzijde). Het belang van toegankelijkheid wordt over het hoofd gezien en dat is precies de bedoeling.
Doordat we als kleine club worden gezien als we gezien worden is het makkelijk te vergeten dat wij ook online zijn en kunnen lezen wat jij ziet. En met het oog op covid, doordat we als kleine club worden gezien denk jij dat je binnen zit om veel minder mensen te beschermen tegen de dood dan dat er daadwerkelijk gebeurt.
Een groot deel van de gesprekken lijken gedreven te worden door mensen die financieel of anderzijds weinig geraakt worden door de covid crisis en gewoon zichzelf meer waard vinden dan een ander, maar zij kunnen ongestraft en makkelijk deze gesprekken houden omdat de maatschappij al zo ingesteld en de mensen om jou heen dus ook vaak allang zo denken. Tadaaaaa eugenetica gesprekken zijn de orde van de dag.
Wat nu?
Het is fijn om aan de andere kant van het verhaal te zien dat er dus steeds meer mensen zijn die beginnen in te zien dat dit soort denken echt niet kan nu eugenetica en validisme meer aan de voorgrond zijn. Ik zie de tegenwind. Ik zie je ons ook meer zien. Dat is goed. Dat is fijn.
Echte verandering komt pas als we durven in verzet te gaan tegen de systemen die er zijn die ons onderdrukken. Heel veel mensen hebben hier dan ook vooral nu gesprekken over online. Degene die meesten van ons wel hebben gezien is de ontzettend sterke oproep in Oneworld door OlaveTalks en ook de oproep voor het verhogen van het minimumloon. Dat soort protesten moeten gewoon gebeuren.
Tot die tijd dat Nederland echte democratie en gelijkheid kent kan je, los van protesten organiseren ook kleine dingen doen die ook protesten zijn tegen deze maatschappij. Volg meer activisten en ook dus disability activisten zoals Imani Barbarin, Alice Wong, en Mia Mingus maar ook bv mensen waarmee ik de laatste anderhalf jaar zelf nauw samen werk of samengewerkt hebt bij Feminists Against Ableism zoals oa de Online Disability March accounts die wij runnen.
Kijk cripcamp. Lees ook meer over onze problemen maar ook hoe onze problemen samenkomen op gebied van intersectionaliteit. Ik ben als nonbinary bisexueel dik persoon een combinatie van meer marginalisatie. Disability Visibility van Alice Wong komt binnenkort uit, The Pretty One van Keah Brown, Doing Harm - Maya Dusenberry, Medical Apartheid - Harriet A. Washington en zoveel meer. Leer onze verhalen kennen en wat er met ons gebeurt. Doorbreek het systeem waarin we op de achtergrond blijven raken.
En het belangrijkste: Neem het ook voor ons op wanneer de covid storm is gaan liggen. Vergeet dit niet wanneer deze tijd achter ons ligt want negeren is geen oplossing en neemt het probleem niet weg. Stop mensen van voetpaden blokkeren met hun spullen. Hou onze stoelen vrij in bussen en treinen en gebruik niet rolstoeltoiletten als het niet nodig is (spreek niet andere mensen aan die kunnen lopen die daar wel gaan zitten of die toiletten gebruiken, want onzichtbare aandoeningen bestaan. Niet elke beperking is te zien!). Als je ontoegankelijke gebouwen, stoepen, evenementen etc zie, neem contact op met lokale politiek etc. Ga niet naar iets ontoegankelijks met jouw vrienden als ze beperkingen hebben en ga zo door. En… wanneer die protesten er uiteindelijk zullen zijn, want ze zijn nodig, sluit je aan.
Er moet veel veranderen in deze maatschappij om het een maatschappij te maken waarin mensen met een beperking zich thuis voelen en vrij kunnen bewegen maar a little goes a long way, Het helpt om te weten dat we hier niet alleen mee zijn. Want we maakten dit voor covid ook al mee en na covid zou dat blijven. Echte verandering begint bij het erkennen van het daadwerkelijke probleem. En dat daadwerkelijke probleem, dat ligt dus veel dieper dan wat jij nu gezien hebt.
Reacties
Een reactie posten