Doorgaan naar hoofdcontent

En meten is weten

Vanaf afgelopen donderdag t/m dinsdagochtend heb ik met een metertje op mijn arm gelopen. Armen eigenlijk. Ik ben namelijk gestart met de B12, maar ik doe gelijk mee aan onderzoek over de werking van B12 bij mensen met ME.

5 dagen lang heb ik met dat ding op mijn armen gelopen, ik heb vragenformulieren ingevuld en daarna, ben ik gestart met de B12 neusdruppels.

Ik vind het wel interessant zo´n onderzoek en waarom zou ik niet? Die data kan mooi gebruikt worden om anderen ook te helpen en je krijgt zelf ook een beter beeld van de werking van deze vitamine. Was ik echter voorbereid op hoeveel last ik zou hebben van die meter? Nee niet bepaald.
Wat deed het zeer al, en vrij snel ook. Het was niet alleen zwaar, maar hoe los je het ook deed, zonder het zo los te hebben dat het ging glijden, het voelde enorm strak aan en het was ook een plakkerig gevoel op de huid, zonder dat het echt plakte. Ik heb door de ME ook een enorm gevoelige huid, soms kan ik het gewicht van gewone kleding niet eens verdragen, en dit was dus goed te merken met dit. Ik moest het gewoon echt af en toe hier en daar even een paar minuten af doen.
Voor de rest heb ik gewoon netjes het gedragen zoveel ik kon en ook terwijl ik aan het slapen was. Tijdens het slapen had ik er eigenlijk niet eens zoveel last van, maar ik slaap altijd op mijn arm half dus ja, ik heb altijd last van slaperige armen tijdens de nacht. Gewoonte die ik niet meer af kan leren. Mijn armen moeten omhoog gedurende de nacht. Ole! 1mans wave?

Dinsdag gooide ik, nee niet letterlijk, met liefde mijn armbandmetertje van mijn arm af en legde ik alles klaar om terug te zenden naar mijn dokter voor de eerste meting, en was het tijd voor mijn eerste snuif neusdruppels.

Neusdruppels ja, dus niet spray. Dus plat en erin druppelen, je kan niet ff spray spray snif snif doen. Het lukte mij niet om het goed te starten en druppels erin te krijgen, maar uiteindelijk lukte het Barend dus wel. Je moet het goed insnuiven want dan word het goed verdeeld en snel in het slijmvlies daar opgenomen in je systeem. Prima dus, er zat tijm in de spray, wat erg attent was, want de eerste 5 minuten rook alles opeens naar tijm. In ieder geval beter dan dat alles naar chemisch en medicijn ruikt.

Alleen, was ik niet voorbereid op wat er gebeurde toen ik een paar uur daarna mijn neus even moest vegen. Logisch dat het misschien nog een beetje gaat druppelen van de medicijnen. Mijn wcpapiertje, felroze dus! Ik schrok me wild, dacht zelfs eerst aan bloed tot ik mij besefte dat bloed toch echt niet roze is. Lekker handig, brainfog! Maar ken je de vroegere kleur pillen van Ibuprofen? Mijn 600 variant was die kleur, maar voor een lange tijd waren de gewone minder sterke bij de drogist ook die kleur dacht ik. Echt neon party hardy roze? Nou dat was de kleur dus. Feestje in mijn neus.

Ik heb het dus opgezocht en wat ik dus niet wist is dat B12 van nature als vitamine felrood is. Zo rood, dat een druppeltje gerust een bad vol water mooi roze kan kleuren. Het is nu donderdag en nog komen de elementen roze nog lichtjes hier en daar naar boven. Dus dit word leuk, als dat zo bijft gaan. Ik denk dat ik daar wel aan kan wennen hoor, ik bedoel van de Ibuprofen werd toendertijd mijn tong nog wel eens roze. Dus we zijn de roze feestjes wel gewend. Enfin, ik weet het voor de volgende ronde. Morgen of zaterdag.

Voor de rest? Veel te vroeg om er nog iets over te zeggen. Ik ben op dit moment erg moe, en heb veel rare dromen en nachtmerries, maar de rare dromen en nachtmerries heb ik maanden al af en aan last van. En de vermoeidheid, ik heb even flink spanning gehad soms de laatste tijd, en daar word ik ook moe van. Dat en ik voel me ook niet echt super, ziekjes enzo, en daar wordt je natuurlijk ook moe van. Er zijn mensen die zeggen dat ze voor het gaat werken in het begin ze er eerst een tijdje erg moe van worden, en dat kan zeker aan de hand zijn of nog gebeuren maar dat weet ik gewoon niet.

Ik ben gewoon blij dat er iets is wat meer kan helpen, en zoals ik al zeg ik probeer graag dingen om mij gewoon wat beter te voelen. Dit is bovendien ook nog een natuurlijk iets, en al is het zo dat ik het op de normale natuurlijke manier dus niet erg goed lijk op te nemen, de elementen zijn gewoon natuurlijk en dat is fijn. Ik heb absoluut niets tegen gewone medicatie hoor, chemisch goedje of niet, als het werkt waarom zou ik er tegen zijn, zeker wanneer ik of iemand anders het gewoon nodig kan hebben? Maar als het even kan, en er een natuurlijke oplossing voor iets is, dan los ik het graag zo op. Want aan het eind van het verhaal voel ik me al zo snel een wandelende pillendoos af en toe. Je hebt nodig wat je nodig hebt en dat is voor iedereen anders.

Er komt een nieuwe update als ik meer weet over de B12, in ieder geval. En ook over de andere dingen. Ik bedoel, ik moet ook nog steeds de onderzoeken voor de MCAS krijgen en noem maar op. Dus er komt nog zat aan. En sowieso wil ik nog een uitgebreidere Fodmap blog maken en praten over mijn voedselintoleranties en de mogelijk nieuwe die er bij zijn gekomen, dus mensen, ik heb zat te vertellen!

Reacties

Populaire posts van deze blog

You are not pro-life because you're not pro-choice

Let me tell you a secret: You are not pro-life if you are pro- only for life-inside-the-womb You are not pro-life if you are pro- no decent child care opportunities of all sorts being readily available for everyone You are not pro-life if you are pro- rejecting decent and affordable healthcare being available for everyone (in this case that would be Obama-care) You are not pro-life if you are pro- rjecting helping Syrian refugees and other refugees flee horrible situations of war and terror, and not help those children that are dying over there You are not pro-life if you are pro- being against decent health care facilities and opportunities for women, including affordable availability to the pill You are not pro-life if you are pro- not supporting veterans, either with homelessness or PTSD and so on You are not pro-life if you are  pro- not helping the homeless You are not pro-life if you are pro- voting down healthbills to help the 9/11 responders with their enormous heal...

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoeni...

Barend schrijft

  Voor de laatste blog van 2015 heb ik de pen gegeven aan mijn partner Barend die wat tips geeft aan de partners van de chronische patienten, in zijn geheel eigen stijl. Dank je wel lieverd dat je dit deed, en ik hoop mensen je vaker te kunnen laten lezen op mijn blog. Het woord is nu aan Barend! De liefde kent vele vormen, maar de meest waardevolle vorm is die van het begrip, geduld, en onvoorwaardelijke empathie. Maar het leven met iemand die chronisch ziek is vereist meer dan dat. Het leven met iemand die chronisch ziek is betekent vaak handelen als je geliefde's schouder engeltje of duiveltje. Het leven met een chronische ziekte is leven met onzekerheid, over wat je zelf moet doen en hoe je moet omgaan met andere mensen. Dan is er de onzekerheid die elke dag brengt. Als geliefde  kan je je best doen om te proberen elke dag zo goed mogelijk te laten verlopen, maar uiteindelijk moet ook jij leren dat rust en stabiliteit de hoekstenen zijn van het leven met een chronische a...