Chronisch tijdgebrek

Een rolstoel aanvragen bij de WMO gaat niet altijd zonder slag of stoot. Mijn eerste aanvraag toen ik nog in mijn oude dorp woonde, ging onverwacht makkelijk en ik werd heel serieus genomen. De verhuizing gebeurde echter enkele maanden terug en wanneer je naar een nieuwe gemeente verhuist, moet je ook een nieuwe aanvraag doen. Het gesprek met de mensen van de WMO hier zelf ging ook erg fijn, misschien te fijn, misschien gaf het mij een te positieve kijk op het proces. Ik kreeg een brief dat ik toch naar een van de artsen moest voor een oordeel, waar ik op voorbereid was want die onderzoeken zijn te verwachten vond ik zelf, en dus daar ging ik heen afgelopen dinsdag, vol goede moed en met een flinke dosis vermoeidheid. Het was niet mogelijk om iemand op huisbezoek te krijgen, maar ik had nog zoiets van vooruit, en ze dachten mee met mij, dus dat is niet te erg. Tenslotte is hun motto ´maakt meedoen mogelijk´, dat moet positief zijn toch? Ja vast toch? Ik kan dus met eerlijkhe...

Terwijl ik hier zit met een hoofdpijn die besloot met vriendjes samen mijn hoofd te terroriseren, en met aangezichtspijn en kaakpijn, komt het besef dat mij de laatste weken eigenlijk al veel bezig hield, weer keihard aan, enorm keihard aan. Soms maak je met een chronische aandoening stapjes naar voren en gaan dingen beter, maar vaker dan je lief hebt is het niet stilstand maar achteruitgang waar je weer mee te maken krijgt en achteruitgang is exact dat wat nu fysiek met mij aan het gebeuren is, jammer genoeg, helaas pindakaas en al dat soort zinnen. Griep heeft er zijn indruk op achtergelaten natuurlijk en was deel van de tijd dat ik de achteruitgang aan het merken was. Griep is meestal namelijk niet een paar dagen en weer over ding voor mij. Het blijft weken rondhangen gerust, zeurend op de achtergrond voor en na de grote griep periode, zelfde voor verkoudheden ook. Het kan daarna ook gerust weer de kop op steken. Maar de griep alleen, dat was het niet. Wat het dan wel i...

Ik had mijn plannen voor de komende blogs. Ik zou er eentje schrijven over hoe mijn nieuwe medicatie werkt. Ik zou er eentje schrijven over waarom ik ME niet CVS noemt, en waarom ik niet de originele betekenis gebruikte voor ME maar myalgic encaphelopathy. Ik had serieuze bedoelingen om te schrijven over huiselijk geweld door mantelzorgers tegen mensen met aandoeningen (een onderwerp die ik zelf niet meemaak in mijn huidige situatie maar als iemand die nu mantelzorg ontvangt en ervaringen heeft met huiselijk geweld, is het voor mij een belangrijk onderwerp om over te hebben), ik wou wat dieper ingaan op mijn POTS, en heck morgen is het de dag van de mantelzorg dus dat zou ook een goed onderwerp zijn, mantelzorg. Nee in plaats daar van bevind ik mij in een situatie waarin ik aan het praten ben over de Amerikaanse verkiezingen, omdat de slechtse man gewonnen heeft. Ik schrijf deze blog in solidariteit met alle minderheden in Amerika die zullen lijden onder dit nieuwe regime. Wa...

Ik zit niet stil, zelfs al zit ik stil. Je zou denken dat mensen die chronisch ziek zijn weinig te doen hebben, hmmm… is dat waarom altijd van alles geregeld moet worden? Nou ja, administratie hoort erbij, andere dingen horen specifiek bij het terrein van chronisch ziek zijn of andere potentiele mankementen. Gelukkig zijn er meer dingen in het leven dan dat. De verhuizing begint nu langzaam niet meer zo veel geregel te zijn, langzaam konden we dingen die geregeld waren van het lijstje strepen. Maar sommige dingen nemen gewoon meer tijd in beslag, zoals je financieen recht krijgen bv, maar anderszijds gaat de rest zo snel als het kan. Eindelijk heb ik dan een apotheek, dokter en ik heb ook een tandarts. Ja wel, ik heb een tandarts in Boskoop nu, ik loop nu niet meer bij de angsttandarts. Maakt mij dat minder bang? Nee absoluut niet, niet bepaald. Maar ik heb een tandartspraktijk hier gevonden waar ik vertrouwen genoeg in heb en die mijn angst serieus genoeg neemt ...