Chronisch tijdgebrek

Op 21 November jongstleden is er in de NRC (<- klik als je er mentaal op voorbereid bent) een nogal feitelijk incorrect stuk geplaatst over ME, wat daar nog altijd CVS wordt genoemd, en de zeer omstreden PACE-trial die compleet door de wetenschappelijke wereld onderuit is gehaald daar het een compleet incorrect stuk "wetenschap" betreft. Ook was het stuk vol met persoonlijke aanvallen op ME-stichtingen, ME-dokters, en vooral op zijn patienten. Mijn eerste gevoel was dat ik de man graag had willen uitnodigen om eens een kijkje te nemen in mijn wereld, waar de waarheid leeft, in plaats van in de zijne waar fantasie over deze aandoening de overhand heeft over de waarheid. Ik geloof echter niet dat iemand als hij open zal staan voor de ervaring van iemand met ME die een contradictie is met zijn verwachtingen en statements. Ja ik ben een bedpatient, maar ik ga nog altijd frequent en met gemak mijn grenzen over. Ik ken geen MEer die bang is voor beweging, wel voor dokters zoals...

Ik ben voor een groot deel van mijn leven niet bepaald de lichtste geweest. Ik schommelde veel met mijn gewicht en mijn meest voorkomende stand was een mollig klein bolletje. Ik was ook soms zwaar en een enkele keer wandelde ik het pad van obees voor ik meer dan 30 kilo afviel.  Gewicht is altijd een gevecht geweest voor mij dus. Ik had eetstoornissen, was ook soms eigenlijk veel te dun, ik had psychische problemen en trauma ervaringen die die dingen in stand hielden. Ook ben ik eigenlijk altijd wel chronisch ziek geweest en dat stond mijn gezondheid ook wel in de weg. Toch was ik er niet op voorbereid. Op wat vraag je? Op wat het met het gewicht doet wanneer je zo ziek bent dat je maar een paar honderd meter kan lopen op sommige dagen en eigenlijk voor het grote deel van je dagen bedlegerig bent. Dit afgelopen jaar hebben mijn weegschaal en ik een grote strijd gevochten en de weegschaal verslaat elke overwinning van mij weer dubbel en dwars.  Ik weeg op dit moment 117 k...

Nee, niet de blog natuurlijk, maar ik en Barend en de 4 miauwende gespuis wel! Sinds anderhalf week habiteren we in een nieuwe flat, een nieuwe huis in een ander dorp. En ik kan eerlijk zeggen.... Boy wat was ik niet voorbereid op het gestress van verhuizen zeg! Al enkele jaren zijn Barend en ik op zoek naar een ander huis in een andere gemeente.  Voor verschillende redenen, maar de belangrijkste waren wel Barend studie, en dat het voor mij goed zou zijn uit Nieuwerkerk te zijn en vooral uit die specifieke flat, vanwege traumatische ervaringen uit het verleden en omdat ik woonde naast iemand die mijn aangerand had toen ik 16/17 jaar oud was (Hij was er later komen wonen dan ik). Eind vorig jaar hebben we voor het eerst een huisje aangeboden gekregen, of begin dit jaar, maar maanden geleden in ieder geval. Leuk klein huisje, maar kleiner dan mijn huis nu. Het was het toch niet echt, en het werd hem ook niet echt. Jammer maar helaas. Maanden hebben we voor de rest geen aanbiedin...