Chronisch tijdgebrek

  Voor de laatste blog van 2015 heb ik de pen gegeven aan mijn partner Barend die wat tips geeft aan de partners van de chronische patienten, in zijn geheel eigen stijl. Dank je wel lieverd dat je dit deed, en ik hoop mensen je vaker te kunnen laten lezen op mijn blog. Het woord is nu aan Barend! De liefde kent vele vormen, maar de meest waardevolle vorm is die van het begrip, geduld, en onvoorwaardelijke empathie. Maar het leven met iemand die chronisch ziek is vereist meer dan dat. Het leven met iemand die chronisch ziek is betekent vaak handelen als je geliefde's schouder engeltje of duiveltje. Het leven met een chronische ziekte is leven met onzekerheid, over wat je zelf moet doen en hoe je moet omgaan met andere mensen. Dan is er de onzekerheid die elke dag brengt. Als geliefde  kan je je best doen om te proberen elke dag zo goed mogelijk te laten verlopen, maar uiteindelijk moet ook jij leren dat rust en stabiliteit de hoekstenen zijn van het leven met een chronische aandoe

I thought it would be fun to just give 2 examples about life in our house and the nature of the relationship Barend and I have. Me sitting in the bathroom. Barend standing in front of the door. "Knock knock." Me: "Who is there?"  Barend: "There is only one other person living here, idiot. Who the fuck do you think it is?" We were doing some quick christmas shopping and our way back rolling the chair and me back home we see 2 horses with 2 kids on there and some guide person of some sort. The kids were wearing some chrismat hats and so were the horses. Every pair of kid-horse had the same hat, and one of those hat-pairs were with bells on them. Me: "That horse is going to have nightmares tonight." Barend: *Giggles* "NightMARES." Me: *Giggles too* "But seriously though, he's gonna go "Those bells, those motherfuckin jingly bells."" (Those bells were extremely noisy) Barend: "As opposed to non-jingly

Ik ben geen fan van beide sets grootouders geweest in mijn tijd. Mijn grootouders van mijn vaders kant waren overleden voor ik was geboren maar de verhalen die ik heb gehoord over hen, zijn gewoon ronduit creepy te noemen. Mijn grootouders van mijn moeders kant waren zeurderig van het grootste soort, en ze leefden compleet in hun eigen wereld. Mijn opa maakte vaak opmerkingen die zonder intent echter erg pijnlijk konden zijn. Mijn oma geloofden in het principe van 'als jij ziek bent met whatever, zorg ik er voor een verhaal te vertellen waarin ik laat zien hoeveel erger ik ziek ben'. Ze hielden vast van ons en ik van hen, maar toch...  Nooit wou ik op hen lijken,  zij waren niet mijn vrienden en niet de beste familie ooit maar toch staan ze in het centrum van mijn huidige gedachtegang. Ok niet helemaal huidig, het is terugkerend. Ik ben nieuwsgierig naar waar ik helemaal vandaan kom, naar de diepte van mijn wortels en waar die wortels de grond ingaan etc. Een paar jaar geleden

Voor de laatste paar uur dat ik had moeten slapen ben ik bezig geweest met aan iets denken waar ik heel lang niet aan gedacht. Niet omdat het mij wakker hield hoor, daar is mijn lichaam prima toe in staat zonder hulp van mijn brein, maar omdat het perfect beschrijft hoe ik voor heel lang de schuld voor de hele wereld op mijn schouders heb willen dragen, en proberen te dragen. Er is een foto. Hij ligt vast ergens nog in de kast bij mijn moeder, ik heb hem zelf niet. Niet in huis, niet op de computer, niet ergens in de buurt. Op die foto staan mijn familie in een omhelzing, zoekend om zich heen te kijken en ik sta er niet bij. Het is mijn ouders 12enhalf jaar huwelijk, en ze zijn omringd door mensen die aanstekers omhoog houden. Het laatste dansje, de familie dans. Blijkbaar een ding in die tijd, maar dat kan ik mij niet erg heugen. Wat ik mij wel heug is dat ik toen ongeveer 13 jaar was. En wat doen tieners graag? Juist, met leeftijdsgenootjes hangen. Ik was op het feest eigenlijk ove

Vandaag was het dan zover, mijn bezoek aan de neuroloog. Ik moet eerlijk zeggen, ik heb er zo mijn gemixte gevoelens over, maar goed of dat aan hem of mij ligt is de vraag. Ik ben natuurlijk ook geen gemakkelijke tante, en na al mijn ervaringen met gezondheidsmensjes die mij niet serieus nemen, ben ik enorm alert op alle aanwijzingen dat iemand anders dat ook niet doet. Het was een moeilijke start. Tot 5 uur wakker geleden met diepe spasmes in mij lichaam en ik was dus al erg moe. In de ochtend veel rusten en dan toch maar gaan met die rolstoellende banaan. Reis ging vlot, en eigenlijk waren we sneller dan verwacht dan al aangeland in de wachtkamer van de neuroloog. Overigens waren mensen onderweg vriendelijk met hulp aanbieden en dat soort dingen dus dat was wel fijn. Tien minuten eerder werden we geroepen dus we hoefden niet lang te wachten. Snel werd alles door gesproken, en of hij nu helemaal luisterde of met een half oor weet ik nog niet, dokters zijn altijd best wel gehaast. O

Ik wil geen kasteel. Kastelen zijn te groot om schoon te maken, en ook erg winderig. Heb je ooit geprobeerd een kasteel tochtvrij te maken? Ik wil geen groot huis in het algemeen. Ik wil geen huis die al mijn vrije tijd opslokt, en waar ik na drie jaar mijn weg nog niet in kan vinden, en we weten allemaal hoe goed ik ben in verdwalen. Nee ik wil of een kleine boerderij of een hutje op de hei, om eerlijk te zijn. Het liefst in Finland. Ja het is daar soms koud, maar een betere gevoelstemperatuur dan wanneer het koud is in Nederland, minder winderig en ijzig. En hey, fokking Noorderlicht en heel veel meren en eilanden en dingen! What's not to like? In realiteit, kans is klein, eigenlijk nihil dat ik ooit mijn hutje op de hei zal krijgen, of een boerderij, maar dromen is niet gevaarlijk. Ja een boerderij vraagt te veel onderhoud, en dat hutje heeft slecht bereik met de buitenwereld mocht er een keer wat fout gaat. Het heeft zijn gebreken, maar op een bepaalde manier voelen die ge

Wat is er beter wanneer je weinig kan doen dan Dayzero? Doelen genoeg, en ook voor een lijstje als de mijne met de naam: De plat op mijn rug doelenlijst. Doelen die met of zonder hulp weinig actie nodig hebben, en waar je bij de actieve doelen beste stuurlui aan wal richting je partner kan spelen. Een van de doelen waar ik afgelopen week mee bezig ben geweest is het maken van een journaljar. Je hebt nodig: Een grote pot, verschillende soorten verf, uitgeprinte lijstjes voor blogtips (wat je gewoon kan vinden door journaljar te googlen), een schaar en veel geduld. Als je een foto wilt van mijn journaljar, head on over naar mijn instagram! Wordbondage is tha name, journaljarring is tha game. Of zoiets. De pot die ik had was gevuld met 1 en 2 cent muntjes en die heb ik er mooi in laten zitten aan het eind, dat rinkelen geeft een extra dimensie. Verf komt van de Action vandaan, natuurlijk! Structuurverf, die steenpatronen geeft. Gewone rode verf en rode glitterverf. 2 lagen structuurver

Ik had nooit er aan gedacht dat deze dag ooit zou komen. Misschien zou ik dat had wel moeten doen, maar het maakt niet uit om te bedenken of ik dat wel of niet had moeten doen. Ik had er nooit aan gedacht. De dag dat de kans groot was dat mijn ziek zijn op zo'n punt was gekomen dat kerst vieren als een grote onmogelijkheid voelde. Een brug te ver. Natuurlijk heb ik wel eens weinig gedaan met Kerst. Maar 1 dag gevierd, of helemaal niets. Ik heb ook wel eens een Kerst moeten overslaan omdat ik te diep zat in mijn paniekstoornis. Maar ik heb het altijd geprobeerd fysiek in ieder geval toch te doen. En natuurlijk zal het proberen gedeelte dit jaar niet anders zijn, ik ga proberen of ik het fysiek wel kan. Alleen waar ik alle andere jaren er fysiek in slaagde het ook daadwerkelijk te doen, hetzij soms wat korter dan andere mensen het zouden doen, kan ik nu eigenlijk al in de verte zien dat het dit jaar niet echt zal gaan lukken.  Ik geloof niet zo in een miraculeus, spectulair en onv

A brief insight in how a Republicans politicians brain works, which is to be honest not even the same as their voters, well the sane ones of them anyways. Here is my quick summary: http://www.theguardian.com/us-news/2015/dec/04/us-senate-approves-bill-to-cripple-obamacare-and-planned-parenthood   Obamacare: "Let's fight that evil thing that makes sure poor people have healthcare too, cause they not be rich! Just say we do it because health care costs grew 5.3%, even though it is not as steep as a climb as you think when you consider profit not to be the most important thing for them providers now since they have accept all people. Also it is not as steep because poor people now have health insurance and so have the disabled and sick, damn helping those who need it!! And it is not as steep as you consider we keep shooting more and more people lately. Planned Parenthood? Our misogyny is showing? Oh damn!" http://www.theguardian.com/us-news/2015/dec/04/day-after-san-be

Let me tell you a secret: You are not pro-life if you are pro- only for life-inside-the-womb You are not pro-life if you are pro- no decent child care opportunities of all sorts being readily available for everyone You are not pro-life if you are pro- rejecting decent and affordable healthcare being available for everyone (in this case that would be Obama-care) You are not pro-life if you are pro- rjecting helping Syrian refugees and other refugees flee horrible situations of war and terror, and not help those children that are dying over there You are not pro-life if you are pro- being against decent health care facilities and opportunities for women, including affordable availability to the pill You are not pro-life if you are pro- not supporting veterans, either with homelessness or PTSD and so on You are not pro-life if you are  pro- not helping the homeless You are not pro-life if you are pro- voting down healthbills to help the 9/11 responders with their enormous health c

Na lang nadenken, heb ik besloten mijzelf een belofte te maken in 2016, een belofte die misschien raar zal klinken, maar ik zal het hier uit leggen. Mijn belofte aan mijzelf is dat ik minder positief en hoopvol zal zijn in sommige gebieden, en eerlijk met mijzelf en anderen. In kort gezegd: Ik beloof mijzelf een betere communicatie. Het punt zit hem namelijk in dit: afspraken. Afspraken in sociaal of in meer professionele sferen, afspraken voor uitstapjes en afspraken in de vorm van doelen voor mijzelf. Bij elk van die dingen, wie er ook bij betrokken mocht zijn, gebeurt er altijd 1 ding. Ik WIL namelijk erbij zijn, ik WIL die dingen doen, ik vind het belangrijk voor wat voor reden ook. Hier klem ik mijn scheef getrokken vingertjes omheen en ik druk er ombewust de adem uit. Ik ZAL en ik MOET het doen is mijn visie, want ik wil het. Ik wil niemand teleurstellen, en mijzelf niet. Vooral dit: ik wil er vaak bij zijn of die dingen doen want ik vind het gewoon oprecht leuk. Thuis zitten i

Het leven word al snel saai wanneer je meer plat op je gat ligt dan zit of staat. Natuurlijk zijn er altijd katten te aaien, maar als het gaat om andere dingen, verveelt het allemaal al snel. Dingen als schrijven, yoga, wandelen, koken, huishouden, uitstapjes, naar de action gaan ;) , schilderen enz vallen uit of bijna uit. Daarom start ik nu deze serie vanuit mijn perspectief en beleving wat interessant is om te doen. Dingen als spelletjes, boeken, online studies, doelen, 30 day challenges komen allemaal aan bod. Heck ik blog op dit moment vanaf mijn tablet, plat op mijn rug. Vandaag geef ik aandacht aan een spelletje op de tablet: de Sims freeplay. Ik hoef de meeste mensen weinig meer uit te leggen over de Sims. Dit is gewoon een gratis geminimaliseerde versie er van. Je bouwt je stad, creert en onderhoud sims, bouwt relaties, krijg kinderen, hobbies, banen en huisdieren. Je doet opdrachten en als je wilt kijk je wat ads voor extra cash en leefpunten. Ik ben op dit moment een hui

Daar ben ik dan, in de inmiddels veel te bekende slaapkamer. Aan mijn rechterkant de wolvendrieluik, aan mijn linkerkant het buisje met kamille en boven mijn hoofd, op het plafond, mijn bekende grote trilspin. Ik verveel me dood, ik voel me opgesloten en ik ben alle puf kwijt om het allemaal van een positieve kant te gaan bekijken. Ik ben op. Als iemand tegen mij zegt dat ze ook wel lekker thuis willen zijn, dan schop ik ze in de noten, ja zelfs als ze vrouw zijn. Als iemand tegen mij zegt dat ik mij aanstel, doe ik het zelf. Als ze zeggen dat het tussen mij oren zit en dat ik wel beter word als ik er gewoon in geloof dat het niets is, dan... Je snapt wat ik bedoel, ik schop graag noten. Alsof ik zo graag thuis ben, of ziek voel, of niet al heb geprobeerd voor heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel lang om te doen alsof er niets aan de hand is. Soms schrijf ik wat in korte sessies, wat lang goed ging, maar nu kom ik apper aan enkele honderd woorden per dag. Soms speel ik een spelletje maar d

Welcome to my series on how to Feminist. Nah I am kidding, this is a series on how I view things from a feminist perspective. This is going to be in English, as the occasional post on my blog will be, but in general my blog remains Dutch, for my trusted followers, of which I don't have much yet. Today I want to ask your attention for my the first meninist comment I want to adress in this series, and this comment is called: But women do have equal rights in the west and women in the east have it worse and blah blah blah that's why feminism is not needed in western society, you womanhaters you, go make me a sandwich! *insert misuse of grammar and teenage lingo here* Well first, no. No to every fucking thing. Especially the sandwich part. Make your own sandwich or starve. I'm too busy coming for your privileges. Women don't have equal rights. Sure, on paper they do: They have rights to housing, voting, and so on, but that's all there is to it. People, and with

Ik wou dat ik kon zeggen dat ik met verbazing de interview met de Telegraaf heb zitten lezen, maar nee ik kan dat soort leugens niet meer opbrengen. Het is dat soort rhetoriek, dat soort angst aanjagen dat typerend is voor het ronduit beschamend politiek maken over de rug van slachtoffers dat u graag doet.  Het was een grappig interview, dat zeker wel. Ik vond het erg amusant hoe u elke keer weer hetzelfde riedeltje herhaalde zonder eigenlijk echt antwoord te geven op de meeste vragen. Maar er is een groot probleem, het klopt van geen kant, en het is passend bij iemand die alleen maar bevestiging zoekt van zijn eigen mening en niet kijkt naar de feiten en weigert iets te leren.  Het is vriendelijk dat je nu van 'alle terroristen zijn moslim' naar 'bijna alle terroristen zijn moslim' ben gegaan maar dit klopt gewoon feitelijk niet. Ik heb er pas nog een engelse blogpost over gemaakt. Het is niet eens dichtbij de waarheid. Weet je namelijk wie de meeste aanslagen make

I am so saddened that I had to make this post about the assanine assumptions people make in the light of the Syrian refugee problems and the Paris attacks, but if I hear one more person say: "Not all muslims are terrorist, but all terrorists are muslim!!", I am going to get my friends Gerardo's pile of printing paper and hit you over the white superiority complex bleached heads with hit. Lets bring out facts and stats for you!! This should be fun. This are the things the mainstream media doesn't want you to know and why you should ALWAYS fact check on the internet and not just on the sites you share beliefs with. PS Follow the Guardian, I dare your little hearts to try that out. Might surprise you (but not me) how horribly, horribly prejudiced Fox is, and even sometimes flat out telling lies.MUSLIMS ARE BY FAR NOT THE ONLY ONES CAPABLE OF TERRORIST ACTS. Less than 2% of the terrorist attacks in Europe are Muslim related. Or better said generally 'religiously motiv

Mijn hoofd is op dit moment bij Parijs. Nog steeds en passievol. Ik hou in de gaten op FB of er misschien mensen die ik ken bij het concert waren, ik ga straks op de schrijfsites of mijn medeschrijvers bij NaNoWriMo veilig zijn. De Guardian app updates mijn tablet volle kracht werkende. Ook heb ik besloten om sowieso gewoon naar Parijs te gaan volgende maand, voor de klimaattop, als mijn lichaam het toelaat. Verschrikt kijk ik naar de foto's en video's, en soms huil ik. De kleine video geschoten vanuit een kamer bij de nooduitgang van Bataclan brak mijn hart. Ik kan niet beschrijven hoe mijn hart vol is met de ervaringen van al die slachtoffers. Maar ik moet even IETS HEEL BELANGRIJKS KWIJT. Ik wil mensen er aan herinneren dat racisme geen plaats heeft in de discussie over de verschrikkelijke terroristische aanslagen die bij alle mogelijkheden toch van IS vandaan komen. Nu harder dan ooit moeten we samenkomen en sterk staan met onze broeders die juist van dit soort

Een dag of dertien geleden ben ik begonnen aan NaNoWriMo en ik moet eerlijk bekennen dat ik onder een steen ben gekropen zoveel mogelijk en mijn wereld zo'n 80% deze uitdaging bevat. En ik moet zeggen dat het mij over het algemeen goed bevalt! Ik schrijf, ik schrijf wat meer, heb muziek herontdekt, communiceer met medeschrijvers op Twitter, Instagram op de forums en andere sites, en ik lees peptalks van schrijvers. Ik ben vrij vastberaden dit jaar te gaan slagen en mijn boek af te maken, of in ieder geval de eerste versie, en het herschrijven en checken van een tweede versie. De andere dingen komen denk ik begin volgend jaar vast. Maar ik ben goed op dreef en ik ben dus vastberaden! En mijn woordteller kan dat bewijzen, want mijn woordenaantal staat namelijk al over 27.000 met meer dan een maand nog te gaan. Het doel is 50.000 trouwens. Als je bedenkt dat maar 17% van de mensen die meedoen het doel halen, steven ik af op een prestatie. En dan heb ik nog niet eens over de woorden v

Daar lag ik dan, een minuut of tien geleden, naar mijn spin op het plafond te staren. Ja er zit al maanden een hooiwagen daar en op een rare manier geeft het beestje een beetje comfort. Maar dit keer niet. Zelfs lieve Chopin die naast mij lag te knorren hielp niet. Want ik voelde, en voel mij nog steeds, ziek. Heel heel ziek. Ik dacht er hard over na of ik hier een blog over wou maken, ik wil niet altijd overkomen als een negative ninny. Maar zoals je ziet, heb ik besloten het wel te doen. Te vaak laten mensen het niet weten wanneer het niet goed gaat als ze chronisch ziek zijn, terwijl openheid en eerlijkheid helemaal niet zeuren is. Het geeft aandacht aan de problemen die wij ervaren, en kennis is macht. Nou is het niet perse alleen het chronisch ziek dat het probleem is voor mij op dit moment maar het speelt zeker wel mee. De immuunsysteem van iemand die chronisch ziek is, is gewoonweg naar de knoppen. Daarnaast zorgt bedrust ervoor dat je allerlei klachten krijgt van het gebrek a

Vandaag voor Halloween presenteer ik jullie met een zelfgemaakt recept, speciaal voor die herfstdagen, verassend warm en toch ook koel, een ijstaart. Ik zeg er alvast bij dat alle ingredienten voor de taart bij de AH zijn gehaald, de smaken die ze daar hebben kunnen ze misschien bij andere winkelketens niet hebben, dat zal ik als ik jou was eerst even uitvogelen voor je gaat shoppen als AH niet een van je vaste winkels is. Benodigheden: Chocoladevlokken Lange vingers Roomboter, ongezouten Malaga ijs Kaneel ijs Slagroomijs Zet de ijs buiten de vriezer zodat het wat zachter word. Doe de helft van de boter in een pan en smelt zachtjes. Voeg wat vlokken toe voor de smaak. Wanneer de boter gesmolten is, maak je lange vingers fijn en voeg ze toe in de mix tot je een mooie dikke pap krijg. Pak een taartvorm en verdeel de mix over de bodem en druk goed aan. Zet minstens een half uur in de koelkast om hard te worden.  Haal na die tijd de taartvorm uit de koelkast. Verdeel eerst het

Als chronisch zieke spendeer je vaak veel tijd met dingen kijken. Er zijn zat leuke shows daar in tvland, of internetland, dus er is altijd wel iets om je bezig te houden. Toch kan het zo zijn dat je af en toe verlang naar nieuwe shows, naar dingen waar je in eerste instantie niet aan had gedacht om te kijken. En hoe leuk shows als Criminal Minds, The Vampire Diaries, Supernatural, etc ook zijn, dat onbekende kan toch net even wat interessanter zijn. Hier mijn top 6 (want nog steeds een rebel)! 1. Lost Girl Net geeindigd met het 5de en laatste seizoen, heeft deze show een indrukwekkende aanpak gehad over het rijk van mythische wezens. Deze show gaat over Bo, een succubus die noch het licht noch het duister kiest in de wereld van de Fae. Ze bouwt een band met een mens, en vele andere wezens. In de tussentijd probeert ze er achter te komen waar ze vandaan komt.  2. IZombie Liv is een zombie die in een mortuarium gaat werken om zo aan hersenen te komen. Helaas komt het eten met een

Wanneer je chronisch ziek bent zijn de dingen die je kan doen een stuk beperkter dan wat andere mensen kunnen doen, maar gelukkig ben je niet helemaal zonder mogelijkheden. Ik wou wat van mijn favoriete dingen bespreken die ik doe om mijn dagen een beetje op te delen. Vooral mijn slechte dagen waarop ik dus niet naar buiten kan vanwege wat voor klachten dan ook. Hier is de top elf (omdat ik een rebel ben, geen top 10), en ik hoop dat het wat inspiratie brengt wanneer jij niet weet hoe je je dagen moet opvullen 1. Lezen Ik lees graag, ik heb het van mijn moeder en mijn zus, ook fanatieke lezers en het werkte aanstekelijk. Vanochtend heb ik Kasyan from the beautiful lands gelezen bijvoorbeeld. Ik lees graag in beiden Engels en Nederlands, klassiekers en nieuwe boeken, memoirs tot fictie, en eigenlijk van alles.  2. Schrijven Schrijven doe ik eigenlijk vanaf kleins af aan al wel. Ik heb wel eens een dagboekje-iets terug gevonden van de tijd dat net een beginnende tiener was, waari

Barend zorgt goed voor mij. Zonder twijfel zorgt hij goed voor mij. Hij probeert mij niet te weinig te laten doen maar ook niet teveel en hij luistert en hij denkt mee. Helaas is dat laatste soms ook een punt van wrijving tussen ons. Soms denkt hij teveel mee en op een verkeerde frequentie. Iets wat ik tot voor kort niet goed begreep. Het punt was, Barend is een echte ventvent als het soms om die dingen gaan, en ventventen denken in oplossingen net iets even te vaak en kunnen niet zo goed accepteren dat die er niet altijd zijn. Dit resulteerde er in dat hij antwoorden ging zoeken voor de dingen die in mijn lichaam gebeurde door buiten mijn lichaam te kijken. Bijna constant. Dit kwam bij mij tot een explosie nu ik last heb van die ontsteking in mijn evenwichtsorgaan. Meneer was er heilig van overtuigd dat ik niet ziek was daardoor maar doordat we een tijdje de sertraline waren vergeten bij te bestellen en in te nemen. Zelfs toen de dokter zei dat het dit was, gaf hij later zichzelf