Chronisch tijdgebrek

  Voor de laatste blog van 2015 heb ik de pen gegeven aan mijn partner Barend die wat tips geeft aan de partners van de chronische patienten, in zijn geheel eigen stijl. Dank je wel lieverd dat je dit deed, en ik hoop mensen je vaker te kunnen laten lezen op mijn blog. Het woord is nu aan Barend! De liefde kent vele vormen, maar de meest waardevolle vorm is die van het begrip, geduld, en onvoorwaardelijke empathie. Maar het leven met iemand die chronisch ziek is vereist meer dan dat. Het leven met iemand die chronisch ziek is betekent vaak handelen als je geliefde's schouder engeltje of duiveltje. Het leven met een chronische ziekte is leven met onzekerheid, over wat je zelf moet doen en hoe je moet omgaan met andere mensen. Dan is er de onzekerheid die elke dag brengt. Als geliefde  kan je je best doen om te proberen elke dag zo goed mogelijk te laten verlopen, maar uiteindelijk moet ook jij leren dat rust en stabiliteit de hoekstenen zijn van het leven met een chronische aandoe

I thought it would be fun to just give 2 examples about life in our house and the nature of the relationship Barend and I have. Me sitting in the bathroom. Barend standing in front of the door. "Knock knock." Me: "Who is there?"  Barend: "There is only one other person living here, idiot. Who the fuck do you think it is?" We were doing some quick christmas shopping and our way back rolling the chair and me back home we see 2 horses with 2 kids on there and some guide person of some sort. The kids were wearing some chrismat hats and so were the horses. Every pair of kid-horse had the same hat, and one of those hat-pairs were with bells on them. Me: "That horse is going to have nightmares tonight." Barend: *Giggles* "NightMARES." Me: *Giggles too* "But seriously though, he's gonna go "Those bells, those motherfuckin jingly bells."" (Those bells were extremely noisy) Barend: "As opposed to non-jingly

Ik ben geen fan van beide sets grootouders geweest in mijn tijd. Mijn grootouders van mijn vaders kant waren overleden voor ik was geboren maar de verhalen die ik heb gehoord over hen, zijn gewoon ronduit creepy te noemen. Mijn grootouders van mijn moeders kant waren zeurderig van het grootste soort, en ze leefden compleet in hun eigen wereld. Mijn opa maakte vaak opmerkingen die zonder intent echter erg pijnlijk konden zijn. Mijn oma geloofden in het principe van 'als jij ziek bent met whatever, zorg ik er voor een verhaal te vertellen waarin ik laat zien hoeveel erger ik ziek ben'. Ze hielden vast van ons en ik van hen, maar toch...  Nooit wou ik op hen lijken,  zij waren niet mijn vrienden en niet de beste familie ooit maar toch staan ze in het centrum van mijn huidige gedachtegang. Ok niet helemaal huidig, het is terugkerend. Ik ben nieuwsgierig naar waar ik helemaal vandaan kom, naar de diepte van mijn wortels en waar die wortels de grond ingaan etc. Een paar jaar geleden

Voor de laatste paar uur dat ik had moeten slapen ben ik bezig geweest met aan iets denken waar ik heel lang niet aan gedacht. Niet omdat het mij wakker hield hoor, daar is mijn lichaam prima toe in staat zonder hulp van mijn brein, maar omdat het perfect beschrijft hoe ik voor heel lang de schuld voor de hele wereld op mijn schouders heb willen dragen, en proberen te dragen. Er is een foto. Hij ligt vast ergens nog in de kast bij mijn moeder, ik heb hem zelf niet. Niet in huis, niet op de computer, niet ergens in de buurt. Op die foto staan mijn familie in een omhelzing, zoekend om zich heen te kijken en ik sta er niet bij. Het is mijn ouders 12enhalf jaar huwelijk, en ze zijn omringd door mensen die aanstekers omhoog houden. Het laatste dansje, de familie dans. Blijkbaar een ding in die tijd, maar dat kan ik mij niet erg heugen. Wat ik mij wel heug is dat ik toen ongeveer 13 jaar was. En wat doen tieners graag? Juist, met leeftijdsgenootjes hangen. Ik was op het feest eigenlijk ove

Vandaag was het dan zover, mijn bezoek aan de neuroloog. Ik moet eerlijk zeggen, ik heb er zo mijn gemixte gevoelens over, maar goed of dat aan hem of mij ligt is de vraag. Ik ben natuurlijk ook geen gemakkelijke tante, en na al mijn ervaringen met gezondheidsmensjes die mij niet serieus nemen, ben ik enorm alert op alle aanwijzingen dat iemand anders dat ook niet doet. Het was een moeilijke start. Tot 5 uur wakker geleden met diepe spasmes in mij lichaam en ik was dus al erg moe. In de ochtend veel rusten en dan toch maar gaan met die rolstoellende banaan. Reis ging vlot, en eigenlijk waren we sneller dan verwacht dan al aangeland in de wachtkamer van de neuroloog. Overigens waren mensen onderweg vriendelijk met hulp aanbieden en dat soort dingen dus dat was wel fijn. Tien minuten eerder werden we geroepen dus we hoefden niet lang te wachten. Snel werd alles door gesproken, en of hij nu helemaal luisterde of met een half oor weet ik nog niet, dokters zijn altijd best wel gehaast. O

Ik wil geen kasteel. Kastelen zijn te groot om schoon te maken, en ook erg winderig. Heb je ooit geprobeerd een kasteel tochtvrij te maken? Ik wil geen groot huis in het algemeen. Ik wil geen huis die al mijn vrije tijd opslokt, en waar ik na drie jaar mijn weg nog niet in kan vinden, en we weten allemaal hoe goed ik ben in verdwalen. Nee ik wil of een kleine boerderij of een hutje op de hei, om eerlijk te zijn. Het liefst in Finland. Ja het is daar soms koud, maar een betere gevoelstemperatuur dan wanneer het koud is in Nederland, minder winderig en ijzig. En hey, fokking Noorderlicht en heel veel meren en eilanden en dingen! What's not to like? In realiteit, kans is klein, eigenlijk nihil dat ik ooit mijn hutje op de hei zal krijgen, of een boerderij, maar dromen is niet gevaarlijk. Ja een boerderij vraagt te veel onderhoud, en dat hutje heeft slecht bereik met de buitenwereld mocht er een keer wat fout gaat. Het heeft zijn gebreken, maar op een bepaalde manier voelen die ge

Wat is er beter wanneer je weinig kan doen dan Dayzero? Doelen genoeg, en ook voor een lijstje als de mijne met de naam: De plat op mijn rug doelenlijst. Doelen die met of zonder hulp weinig actie nodig hebben, en waar je bij de actieve doelen beste stuurlui aan wal richting je partner kan spelen. Een van de doelen waar ik afgelopen week mee bezig ben geweest is het maken van een journaljar. Je hebt nodig: Een grote pot, verschillende soorten verf, uitgeprinte lijstjes voor blogtips (wat je gewoon kan vinden door journaljar te googlen), een schaar en veel geduld. Als je een foto wilt van mijn journaljar, head on over naar mijn instagram! Wordbondage is tha name, journaljarring is tha game. Of zoiets. De pot die ik had was gevuld met 1 en 2 cent muntjes en die heb ik er mooi in laten zitten aan het eind, dat rinkelen geeft een extra dimensie. Verf komt van de Action vandaan, natuurlijk! Structuurverf, die steenpatronen geeft. Gewone rode verf en rode glitterverf. 2 lagen structuurver

Ik had nooit er aan gedacht dat deze dag ooit zou komen. Misschien zou ik dat had wel moeten doen, maar het maakt niet uit om te bedenken of ik dat wel of niet had moeten doen. Ik had er nooit aan gedacht. De dag dat de kans groot was dat mijn ziek zijn op zo'n punt was gekomen dat kerst vieren als een grote onmogelijkheid voelde. Een brug te ver. Natuurlijk heb ik wel eens weinig gedaan met Kerst. Maar 1 dag gevierd, of helemaal niets. Ik heb ook wel eens een Kerst moeten overslaan omdat ik te diep zat in mijn paniekstoornis. Maar ik heb het altijd geprobeerd fysiek in ieder geval toch te doen. En natuurlijk zal het proberen gedeelte dit jaar niet anders zijn, ik ga proberen of ik het fysiek wel kan. Alleen waar ik alle andere jaren er fysiek in slaagde het ook daadwerkelijk te doen, hetzij soms wat korter dan andere mensen het zouden doen, kan ik nu eigenlijk al in de verte zien dat het dit jaar niet echt zal gaan lukken.  Ik geloof niet zo in een miraculeus, spectulair en onv

A brief insight in how a Republicans politicians brain works, which is to be honest not even the same as their voters, well the sane ones of them anyways. Here is my quick summary: http://www.theguardian.com/us-news/2015/dec/04/us-senate-approves-bill-to-cripple-obamacare-and-planned-parenthood   Obamacare: "Let's fight that evil thing that makes sure poor people have healthcare too, cause they not be rich! Just say we do it because health care costs grew 5.3%, even though it is not as steep as a climb as you think when you consider profit not to be the most important thing for them providers now since they have accept all people. Also it is not as steep because poor people now have health insurance and so have the disabled and sick, damn helping those who need it!! And it is not as steep as you consider we keep shooting more and more people lately. Planned Parenthood? Our misogyny is showing? Oh damn!" http://www.theguardian.com/us-news/2015/dec/04/day-after-san-be

Let me tell you a secret: You are not pro-life if you are pro- only for life-inside-the-womb You are not pro-life if you are pro- no decent child care opportunities of all sorts being readily available for everyone You are not pro-life if you are pro- rejecting decent and affordable healthcare being available for everyone (in this case that would be Obama-care) You are not pro-life if you are pro- rjecting helping Syrian refugees and other refugees flee horrible situations of war and terror, and not help those children that are dying over there You are not pro-life if you are pro- being against decent health care facilities and opportunities for women, including affordable availability to the pill You are not pro-life if you are pro- not supporting veterans, either with homelessness or PTSD and so on You are not pro-life if you are  pro- not helping the homeless You are not pro-life if you are pro- voting down healthbills to help the 9/11 responders with their enormous health c

Na lang nadenken, heb ik besloten mijzelf een belofte te maken in 2016, een belofte die misschien raar zal klinken, maar ik zal het hier uit leggen. Mijn belofte aan mijzelf is dat ik minder positief en hoopvol zal zijn in sommige gebieden, en eerlijk met mijzelf en anderen. In kort gezegd: Ik beloof mijzelf een betere communicatie. Het punt zit hem namelijk in dit: afspraken. Afspraken in sociaal of in meer professionele sferen, afspraken voor uitstapjes en afspraken in de vorm van doelen voor mijzelf. Bij elk van die dingen, wie er ook bij betrokken mocht zijn, gebeurt er altijd 1 ding. Ik WIL namelijk erbij zijn, ik WIL die dingen doen, ik vind het belangrijk voor wat voor reden ook. Hier klem ik mijn scheef getrokken vingertjes omheen en ik druk er ombewust de adem uit. Ik ZAL en ik MOET het doen is mijn visie, want ik wil het. Ik wil niemand teleurstellen, en mijzelf niet. Vooral dit: ik wil er vaak bij zijn of die dingen doen want ik vind het gewoon oprecht leuk. Thuis zitten i