Doorgaan naar hoofdcontent

Een "mijlpaal" in mijn chronisch ziek zijn

Ik had nooit er aan gedacht dat deze dag ooit zou komen. Misschien zou ik dat had wel moeten doen, maar het maakt niet uit om te bedenken of ik dat wel of niet had moeten doen. Ik had er nooit aan gedacht. De dag dat de kans groot was dat mijn ziek zijn op zo'n punt was gekomen dat kerst vieren als een grote onmogelijkheid voelde. Een brug te ver.
Natuurlijk heb ik wel eens weinig gedaan met Kerst. Maar 1 dag gevierd, of helemaal niets. Ik heb ook wel eens een Kerst moeten overslaan omdat ik te diep zat in mijn paniekstoornis. Maar ik heb het altijd geprobeerd fysiek in ieder geval toch te doen.
En natuurlijk zal het proberen gedeelte dit jaar niet anders zijn, ik ga proberen of ik het fysiek wel kan. Alleen waar ik alle andere jaren er fysiek in slaagde het ook daadwerkelijk te doen, hetzij soms wat korter dan andere mensen het zouden doen, kan ik nu eigenlijk al in de verte zien dat het dit jaar niet echt zal gaan lukken. 
Ik geloof niet zo in een miraculeus, spectulair en onverwacht herstel. Ik geloof zeker niet in de wondere wereld van wonderen. Ik begin zelfs moeite te hebben te geloven in de mogelijkheden van een witte kerst. Maar het doet ongelooflijk zeer voor mij en ik denk dat weinig mensen dat beseffen.
Ik heb een vrij moeilijke jeugd gehad, wij als familie allemaal natuurlijk uiteraard. Kerst was een van de periodes dat voor ons een "normaal" was, als familie zonder zorgen. De traditie van kerstliefde en warmte is eentje die we altijd door alles heen hebben volgehouden.
En daar sta ik nu dan. Nu ja lig ik eigenlijk. En ik voel teleurstelling. Pijn. Verdriet. Ik voel me te jong voor deze mijlpaal. Ik ben er helemaal niet klaar voor. Maar aan het eind van het allemaal besef ik me ook. Het is nu eenmaal zoals het is. Volgend jaar weer een kans. Toch. Au.
Barend en ik zijn al een beetje aan het kijken wat we wel kunnen doen als kerst toch een probleem zal gaan vormen. We hebben 2de kerstdag bij zijn familie al wel toegezegd, maar het onder voorbehoud geplaatst. Misschien gaan we zijn familie nog uitnodigen voor nieuwjaar hier, zodat ik kan rusten en hij toch even ook zijn familie kan zien met de kerstdagen. Dat soort dingen zijn de mogelijkheden. Ik wil in ieder geval met de mensen meedenken en dingen doen die binnen mijn mogelijkheden liggen. Wat dat ook mogen wezen.
Mochten we de kerst toch alleen samen doorbrengen gaan we absoluut er het beste van maken, al moge dat dan in een lui soort manier zijn. We denken aan een dag bv misschien een hammetje uit de oven, met rosti's en wat groenten. Simpel en toch kerstig. Er zijn vast wel dingen als films te kijken enzo. Dus het komt er wel allemaal, het komt echt wel goed. 
Toch au. Toch au.

Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar