Chronisch tijdgebrek

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoeni...

Ik ben voor een groot deel van mijn leven niet bepaald de lichtste geweest. Ik schommelde veel met mijn gewicht en mijn meest voorkomende stand was een mollig klein bolletje. Ik was ook soms zwaar en een enkele keer wandelde ik het pad van obees voor ik meer dan 30 kilo afviel.  Gewicht is altijd een gevecht geweest voor mij dus. Ik had eetstoornissen, was ook soms eigenlijk veel te dun, ik had psychische problemen en trauma ervaringen die die dingen in stand hielden. Ook ben ik eigenlijk altijd wel chronisch ziek geweest en dat stond mijn gezondheid ook wel in de weg. Toch was ik er niet op voorbereid. Op wat vraag je? Op wat het met het gewicht doet wanneer je zo ziek bent dat je maar een paar honderd meter kan lopen op sommige dagen en eigenlijk voor het grote deel van je dagen bedlegerig bent. Dit afgelopen jaar hebben mijn weegschaal en ik een grote strijd gevochten en de weegschaal verslaat elke overwinning van mij weer dubbel en dwars.  Ik weeg op dit moment 117 k...

De laatste tijden zijn erg hectisch voor mij geweest. Ik kan het niet ontkennen en waarom zou ik? Emotioneel zat ik niet op een goede plek en dat had zijn tol. Langzaam ben ik weer omhoog aan het klimmen, en ik moet zeggen, klimmen kan ik best. Zelfs al wil ik niet te vroeg juichen want ik ben er nog lang niet.  Voor mij is het moeilijk om te accepteren dat de fysieke en emotionele klap op mijn lichaam de laatste tijd zijn tol hebben geeist. Achteruitgang. Fysiek kan ik een stuk minder dan ik zou willen en dat is best moeilijk. Want laat ik nu graag alles kunnen doen wat ik wil doen. Soms is de realiteit anders. Toch is vooruitgang hetgene wat mijn bewegingen beschrijft. Want ik pak steeds meer op. Ik lees wel nog steeds enorm veel, maar goed. Ik ben weer stukjes aan het lopen wanneer ik naar buiten kan en het niet te heet is. De stoelfiets word weer gebruikt. Ik ben weer bezig met bloggen en ik ben weer bezig met kleuren in kleurboeken. Want dat is erg leuk!! Zelfs studeer ik ...

Het is al weer een tijd geleden dat ik heb geschreven. Niet dat ik niets te vertellen had maar soms zijn er geen woorden voor wanneer je moet bijkomen van de hectiek dat het leven is van een chronisch zieke. Nee we staan niet zo stil als dat je denkt.  Meeste van de drukte was wel fijn. Zo zijn we bezig geweest met het verbouwen en verven etc van ons huis voor een minimaal bedrag mogelijk en dan echt minimaal. Ik was zo arrrrrgh moe van al dat geel geel geel overal. Van de oude bewoners nog en ik kon er niet meer tegen. Er was al een muur rood geworden in de huiskamer een tijd terug en ik denk dat ik toen merkte, ja het moet echt anders als ik ook maar iets van een thuis gevoel wil krijgen hier.  Focus is dan natuurlijk de slaapkamer. We gaan er namelijk ook een atelier en werkruimte van maken, daar ik mijn meeste werk helaas nog altijd doe van bed. En we zijn al aardig op weg. Lekkere frisse en wat donkere kleuren erbij, een oude kast van Barend word binnenkort opgepikt, ...

Mijn blogs zullen de komende tijd korter worden. Mijn laptop is kaduuk en ik ben op mijn tablet aangewezen. Ik wou natuurlijk wel een fodmap update geven, it has been too long. Oh en ik heb ook andere updates, ik heb namelijk zo een 5 minuten kunnen wandelen eergisteren! Dat is het langste op een dag tot nu toe. Voor heen was 3 of korter, vaak zelfs maar 1. Ik ben daarna nog niet buiten geweest maar morgen weer als het goed is. En ik zo een 10 minuten liggende yoga kunnen doen op een niet buiten zijn dag kort gelegen. Stapjes mensen, stapjes! Ik ben mijzelf absoluut aan het pacen, pushen voor vooruitgang maar bereid te stoppen waar die niet meer te halen valt. Gelukkig heb ik de grens nog niet bereikt. Ik luister naar mijn lichaam, en leer van mijn fouten, zoals zelfs elk oudgediende ze maakt. Zo ook met de Fodmap, al maak ik daar nog veel te vaak fouten en ik moet vaak stappen terug doen. De Pots eist ook nog dieet oplettendheid, en dat maakt de verwarring groter. En waar komen welke...

Vandaag wou ik het hebben over wat POTS is en wat dat voor mij betekend. Ik heb net mijn nieuwe mooie lavendelkleurige steunkousen binnen en dit leek mij een goed moment. Nu is het nog een onderwerp dat ik enigszins moeilijk vind, dus als ik ergens emotioneel word, blijf erbij. Ik stuur mijzelf weer terug in de goede richting dat beloof ik. Bij Fibromyalgia toendertijd en nu pas met de ME, wist ik dat die mogelijkheid er was, dat ik het had en ik had mijzelf voorbereid. Hier was ik niet op voorbereid en dus duurt het even wat langer om de informatie te verwerken, ik ben ook maar een mens. In mijn zoektocht naar wat POTS is en wat ik kan verwachten ben ik enigszins geschrokken van wat ik allemaal las. Nu ga ik nergens van het ergste uit maar ja, ik zal een idioot zijn als ik denk dat die steunkousen alleen genoeg zullen zijn en ik niets meer hoef te doen. Nu ja met alles moet je natuurlijk dingen doen om er voor te zorgen dat het allemaal niet erger word, maar wat ik bedoel, kom ik la...

Ja ik weet het, ik begin straks nog op een foodie blog te lijken ipv een chronische whatever blog maar goed, eten is dan ook lekker! Experimenteren is fantastisch! En fodmappen is interessant. En dan soms vind je interessante recepten online, waarna je besluit zelf te experimenteren en een variant te maken. Maar don' no wurrie, me ole frends! Ik heb zat blogmateriaal komend die niet recepten zijn. Zoals het herintroduceren van spelt in mijn dieet... en gebroken tenen. Wat???? Ja echt. Later. Niet nu. Dit recept is ongeveer. Als je het helemaal vegan wil maken, gebruik dan of gewoon wat meer harde kokosolie, of wat kokoscream. Vooral die laatste kan erg lekker zijn en je kan die gewoon goedkoop kopen bij je lokale supermarkt. Goed, de hoeveelheden ga je lekker baseren op smaak en op de hoeveelheid koekjes die je wil maken, maar wees niet zuinig met de pindakaas als je een goede pindasmaak wil hebben, mmmmkay? Nodig: Pindakaas dus Kokosolie Suiker wat voor suiker je ook wil ...

Ja ja, ik had het eigenlijk beloofd, een update over het fodmappen. Maar zoals je al wel mee gekregen hebt, is er in de tussentijd nog al wat andere dingetjes gebeurt en was ik een beetje afgeleid. Maar hoe komt mijn update over het fodmappen, en het is: er valt eigenlijk nog bar weinig over te vertellen. Nee nee dit betekend niet het einde van deze blog. Want wat er te vertellen was, wil ik eigenlijk vertellen. Fodmappen is uitproberen, uitproberen, vallen, pijn hebben en dan weer opstaan, en dan de routines volgen tot de ratio van het aantal keer uitproberen tot het vallen, pijn hebben en dan weer opstaan dus groter word. En die uitproberens krijgen af en toe een woordje er tussen: weten. Weten wat wel en niet mag. Weten waar je wel op lijkt te reageren als je de fout in gaat en dat leid tot het volgende woordje die er bij komt. Ontdekken. En dat is vooral het woordje waar het nu allemaal omdraait. Dat ontdekken. In het begin merkte ik al snel verschil van het fodmappen. Zo snel...