Doorgaan naar hoofdcontent

Chronisch ziek en gewicht

Ik ben voor een groot deel van mijn leven niet bepaald de lichtste geweest. Ik schommelde veel met mijn gewicht en mijn meest voorkomende stand was een mollig klein bolletje. Ik was ook soms zwaar en een enkele keer wandelde ik het pad van obees voor ik meer dan 30 kilo afviel. 

Gewicht is altijd een gevecht geweest voor mij dus. Ik had eetstoornissen, was ook soms eigenlijk veel te dun, ik had psychische problemen en trauma ervaringen die die dingen in stand hielden. Ook ben ik eigenlijk altijd wel chronisch ziek geweest en dat stond mijn gezondheid ook wel in de weg.

Toch was ik er niet op voorbereid. Op wat vraag je? Op wat het met het gewicht doet wanneer je zo ziek bent dat je maar een paar honderd meter kan lopen op sommige dagen en eigenlijk voor het grote deel van je dagen bedlegerig bent. Dit afgelopen jaar hebben mijn weegschaal en ik een grote strijd gevochten en de weegschaal verslaat elke overwinning van mij weer dubbel en dwars. 

Ik weeg op dit moment 117 kilo ongeveer. Ik ben maar 164 cm groot. Ik ben in de morbide obesitas groep, een plek waar ik nooit eerder ben geweest. Toen ik bedlegerig raakte was ik net wat boven de 90 kilo geloof ik. Ik ben meer dan 20, waarschijnlijk zelfs 25 kilo bijgekomen binnen 1 jaar. 
Daarnaast is er veel geschommel geweest omdat ik het er af wou of soms opeens snel wat kilo´s afviel vanwege problemen met eten, darmen, etc. Maar alles kwam er net zo hard weer aan.

Ik voel me hopeloos. Ik probeer zo gezond als ik kan te eten, maar alles lijkt me tegen te zitten. Ik kan bv suiker niet mijden in mijn dieet, want ik heb snel last van hypoglycemie bv, en ik heb fructose-malabsorptie en intolerantie, dus die suikers uit fruit halen is al geen optie. Daarnaast mis ik veel extra voedingsstoffen door al mijn, helaas mogelijk nog steeds toenemende, voedselintoleranties en allergien. Eten word steeds duurder, wat we ook doen om het goedkoop te houden, het is haast niet te doen soms. 
Dan is er ook nog eens beweging, als in ik krijg er natuurlijk niet genoeg van want ik kan niet zoveel bewegen als anderen. Wat ik binnen krijg aan beweging is minimaal op zijn best, niet bestaand op mijn slechtste dagen. 
En als laatste, de verveling, de depressieve gevoelens, het continu maar vast zitten in die cirkels van wat je wilt doen en niet kan doen, ja het zorgt voor eetbuien, waar we gelukkig vaak het geld niet voor hebben maar het gebeurt wel. Je eet om je beter te voelen, voel je je daarna slechter maar herhaal die patronen weer. Gelukkig kan ik veel van mijn standaard eetbuien eten niet eten meer, dat scheelt enorm. 

Ik maak me zorgen, hoe ver gaat dit lopen? Gastric bypass is geen optie voor mij, ik heb het overlegd met mijn dokter maar met mijn ME is de kans enorm groot dat ik gewoonweg niet goed zal herstellen van de operatie en dan is er ook nog eens de kans dat ik mijn kansen met wat ik kan eten nog kleiner maakt. 
Gastric bypass is geen easy way out, mind you. Het is een zware operatie en een zware keuze voor mensen die gezonder willen worden maar niet in een positie zitten dit anders te doen.
Ik weet niet welke positie ik zit, maar ik heb geen andere keuze het the old fashioned way aan te pakken, maar na 2 jaar dietist al voor dit en mijn allergien, gesprekken hier en daar en dan nog mijn eigen grote schat aan voedingskennis ben ik gewoon geen stap verder. 
Wat ik ook doe, het gaat er niet af, en de medicijnen helpen daar ook niet aan mee. Ik zie geen oplossingen mee. Ik weiger pertinent te crash dieten of detoxen, zelfs de wel wetenschappelijke goedgekeurd dieet van alternate day fasting is geen optie meer want mijn lichaam crasht binnen de eerste 24 uur tot een plek waar ik ook gewoon bijna nonresponsive ben.
Daarnaast ik heb suiker nodig, zout voor mijn pots, allerlei andere dingen en noem maar op die via die keuzes afdoende zijn. 

Dit is de realiteit, dit is waarom in bed gaan liggen voor meer dan een jaar niet een keuze was maar een geen-andere-optie-situatie. Het is gewoon weg niet leuk, ik voel me verschrikkelijk in zoveel mogelijke opzichten. Ik voel me waardeloos, alsof ik niets bij te dragen heb, ik voel me dik, en lelijk, en het ziek zijn straalt in elke oogopslag van mij af. Ik ben opeens zoveel ouder geworden in een enkele jaar. Dit zijn niet dingen waarvoor ik koos. 
Ik mis de dagen waarin ik gewoon nog steeds kon wandelen en doen, zelfs al had ik er pijn aan want ik kon het in ieder geval nog. Nu kan ik alleen stukjes lopen en zit ik in een rolstoel en heb ik mijn onafhankelijkheid naar afhankelijkheid gebracht en in de handen van anderen gelegd. Ik mis ergens naar binnen kunnen stappen zonder zorgen te maken of er een lift is en over de drempel. Ja en ik mis het liever een 90 kilo balletje zijn dan een 117 kilo homp deeg. 

Ik koos niet te gaan liggen, dat was een keuze die voor mij werd gemaakt. Ik koos niet voor de rolstoel omdat het wel makkelijk is, ik koos omdat ik in ieder geval nog buiten wou komen, om nog deel te maken van de wereld. Ik koos hier niet voor, maar ik ben van plan het beste ervan te maken. Ik kom vast wel iets tegen waardoor ik misschien toch weer kan afvallen. Ik kom vast wel iets tegen nog voor... voor... wat dan ook. 

Ik heb gelukkig een hulpzame partner die mij veel helpt, maar ik zou het ook zo graag zien dat er wat last van zijn schouders gehaald zou worden, dat hij niet alles hoefde te doen. En dat hij een vriendin heeft, mij dus, die zich comfortabel en sexy in haar eigen skin voelt, en dat ook uitstraalt ipv een balletje depressie over haar uiterlijk. Ik hoop dat de toekomst dat mij brengt. Maar tot die tijd is het vooral hopen dat de weegschaal niet nog meer omhoog gaat. En mijn eigenwaarde natuurlijk wel. 

Reacties

  1. Lieve meid,
    wat intens persoonlijk geschreven, dapper en dank je wel. Je verhaal, jouw dagelijkse strijd is helaas herkenbaar. Het raakt me!
    Ik wens jou sterkte in dit proces. Ik zeg de laatste tijd tegen mijzelf en eigenlijk dus nu ook tegen jou: hoe je jezelf ook voelt, wat je wel of niet kunt of doet of wat een ander van jou denkt, bepaalt niet jouw waarde. Want waardevol en mooi ben je, in elk opzicht. Lieve groet, Evelien

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve meid,
    wat intens persoonlijk geschreven, dapper en dank je wel. Je verhaal, jouw dagelijkse strijd is helaas herkenbaar. Het raakt me!
    Ik wens jou sterkte in dit proces. Ik zeg de laatste tijd tegen mijzelf en eigenlijk dus nu ook tegen jou: hoe je jezelf ook voelt, wat je wel of niet kunt of doet of wat een ander van jou denkt, bepaalt niet jouw waarde. Want waardevol en mooi ben je, in elk opzicht. Lieve groet, Evelien

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Het afvallen kost zoveel meer moeite als je niet zoveel meer actief kunt bewegen. Ik merk het ook. Sinds ik mijn rolstoel steeds vaker gebruik, ben ik alles wat ik ooit zo makkelijk was afgevallen, weer aangekomen. En het afvallen gaat zo ontzettend traag. Ik volg op instagram een paar inspirerende voorbeelden, het is niet onmogelijk, maar wel heel hard werken.

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar