Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte.
Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen kwam ik er achter dat het dus alle koemelkproducten is en dus ook kaas, en als fodmap heb ik zeker een probleem met fructose. Ik heb een enorme allergische reactie gehad op betablockers. En nu ben ik weer ziek. Het kan zijn doordat ik per ongeluk teveel frambozen heb binnengehad de laatste dagen, fructanen zijn ook fodmaps, maar als dat het niet is dan ben ik nu dus ook aan het reageren op nachtschade (ik kom er van dit weekend wel achter, nachtschades stonden nog op het menu en we hebben frambozen even er af gehaald). Dat betekend half mijn regelmatige avondeten weg. Geen paprika, aardappels, tomaten of aubergine meer. Naast dit alles heb ik dus ook de diagnose ME en POTS gekregen.
Na de betablockers wist ik gewoon, hier klopt iets niet. Dit hoort niet zo. Ik hoor niet allergisch te worden voor zoveel dingen. Ik hoor gewoon niet continu bang te zijn voor wat ik eet of slik. Dit klopt niet. En ik weet dat voedselintoleranties bij ME horen, maar ik heb nog niets gehoord dat mij het idee geeft dat het allemaal in deze mate hoort te zijn. En betablockers dan? Betablockers zijn geen voedsel.
Bij toeval stuitte ik op info over, laten we de afkorting gebruiken, MCAS. Ik was dieper aan het kijken in info over POTS, ik wil gewoon graag weten waar ik mee te maken heb, en toen las ik info aandoeningen die vaak hand en hand gaan met POTS. Ik klikte nieuwsgierig door, of misschien zocht ik even op wat het betekend en oh boy, wat een bekendheid opeens.
Dit is wat wikipedia er over heeft te zeggen
Ik zit niet te wachten op een nieuwe diagnose, een nieuwe medische mallemolen, nieuwe onderzoeken en het uitproberen van nieuwe medicijnen. Ik zit er ook niet op te wachten om steeds meer niet te kunnen verdragen. Ik wil er bij zijn voor het erger word. Ik heb gewacht met naar de dokter gaan omdat ik dokters moe ben maar om eerlijk te zijn dat is normaal dat je soms zo voelt. Barend is nu vandaag gegaan omdat ik weer ergens op reageerde, dus ik hoefde uiteindelijk niet maar als wel dan heb ik het idee dat ik er wel goed aan doe.
Want zoals je ziet hier is er dus wel een probleem met betablockers bv, en oh ja is het dus iets dat mijn POTS kan veroorzaken. Het is een lang stuk dat wel. Ik zeg erbij, ik moet nog mijn research meer doen, maar je kan al zien dat er dus goede aanwijzingen zijn dat dit het kan zijn. Ik heb ook niet in volle mate geblogd over de mate van mijn klachten, of de link gelegd tussen het 1 en de ander en dus, en als iets als dit zo onbekend is, hoe kan je verwachten te weten dat dit niet gewoon bij de andere dingen hoort? En pfft.....
Misschien had ik er wel over moet bloggen. Over hoe het erg werd met mijn allergische reacties. Meer details over mijn reactie op de betablockers moeten geven, en misschien over hoe erg lang het duurde voor ik herstelde van mijn middagje in de volle zon in Delft met mijn hartslag en mijn klachten en pfft. Dan had iemand misschien wel gezegd, hey wacht eens! Hadden we elkaar kunnen helpen met dit probleem.
Ik ga bloggen om precies dat. Ik hoop dat als iemand op deze aandoening stuit of een gelijkheid in symptomen kan zeggen: hey wacht eens, dit herken ik! En danis die persoon er op tijd bij ook voor het erger word. En dan vertel ik over de behandeling, de onderzoeken, de dokters en noem maar op en dan kan er een beeld komen voor die persoon over hoe het te werk gaat. Geen onzekerheid, zoals ik nu best ervaar, nu ik weer ergens de diepe in moet gaan zonder mijn spreekwoordelijk zwembandjes.
Wat ik ga doen is met mijn ME/POTS dokter praten dinsdag wanneer hij belt over behandelingen voor die aandoeningen. Vragen of er iets is wat hij denkt dat ik mee kan nemen naar de allergoloog. Dan ga ik kijken of ik er een afspraak moet maken gelijk of eerst een lange lijst met symptomen, aandoeningen en alle mogelijkheden kan mailen vanwege nu ja dat ik niet wil dat het half gedaan word en dingen worden vergeten of geen aandacht krijgen. Want duidelijkheid is belangrijk en dit is een vrij specifiek onderzoek, zelfs al is de eerste onderzoek enkel bloed en urine, het heeft specifieke momenten nodig dat het moet onderzocht worden en blaaaah. Daarnaast heeft Nederland maar 1 ziekenhuis/centrum die MCAS behandeld, en dat ligt in Groningen, dus daar moet ik heen als er aanwijzingen zijn dat dit het is. Dus het word nog wat allemaal.
Ik moet er zelf ook nog even van bijkomen. Ik ben er niet blij mee, want het is een probleem, en ik moet al overal rekening mee houden. En ik ben moe, moe van dokteren. Maar ik hou mij 1 ding voor de ogen, dit goed doen, dat kan helpen met niet nog meer onnodig ziek worden. Dit kan mij zelfs een beetje beter maken. Daar gaat het om. Een afspraak maken met de allergoloog, dat ga ik nu doen. Ze zit zo te zien erg dichtbij! I will see you soon, my little minions! Banana! Behalve als het gespikkeld is, dan mag ik van de fodmap niet. Grinnikt. Goed, tot de volgende blog, zullen we zeggen.
Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen kwam ik er achter dat het dus alle koemelkproducten is en dus ook kaas, en als fodmap heb ik zeker een probleem met fructose. Ik heb een enorme allergische reactie gehad op betablockers. En nu ben ik weer ziek. Het kan zijn doordat ik per ongeluk teveel frambozen heb binnengehad de laatste dagen, fructanen zijn ook fodmaps, maar als dat het niet is dan ben ik nu dus ook aan het reageren op nachtschade (ik kom er van dit weekend wel achter, nachtschades stonden nog op het menu en we hebben frambozen even er af gehaald). Dat betekend half mijn regelmatige avondeten weg. Geen paprika, aardappels, tomaten of aubergine meer. Naast dit alles heb ik dus ook de diagnose ME en POTS gekregen.
Na de betablockers wist ik gewoon, hier klopt iets niet. Dit hoort niet zo. Ik hoor niet allergisch te worden voor zoveel dingen. Ik hoor gewoon niet continu bang te zijn voor wat ik eet of slik. Dit klopt niet. En ik weet dat voedselintoleranties bij ME horen, maar ik heb nog niets gehoord dat mij het idee geeft dat het allemaal in deze mate hoort te zijn. En betablockers dan? Betablockers zijn geen voedsel.
Bij toeval stuitte ik op info over, laten we de afkorting gebruiken, MCAS. Ik was dieper aan het kijken in info over POTS, ik wil gewoon graag weten waar ik mee te maken heb, en toen las ik info aandoeningen die vaak hand en hand gaan met POTS. Ik klikte nieuwsgierig door, of misschien zocht ik even op wat het betekend en oh boy, wat een bekendheid opeens.
Dit is wat wikipedia er over heeft te zeggen
Ik zit niet te wachten op een nieuwe diagnose, een nieuwe medische mallemolen, nieuwe onderzoeken en het uitproberen van nieuwe medicijnen. Ik zit er ook niet op te wachten om steeds meer niet te kunnen verdragen. Ik wil er bij zijn voor het erger word. Ik heb gewacht met naar de dokter gaan omdat ik dokters moe ben maar om eerlijk te zijn dat is normaal dat je soms zo voelt. Barend is nu vandaag gegaan omdat ik weer ergens op reageerde, dus ik hoefde uiteindelijk niet maar als wel dan heb ik het idee dat ik er wel goed aan doe.
Want zoals je ziet hier is er dus wel een probleem met betablockers bv, en oh ja is het dus iets dat mijn POTS kan veroorzaken. Het is een lang stuk dat wel. Ik zeg erbij, ik moet nog mijn research meer doen, maar je kan al zien dat er dus goede aanwijzingen zijn dat dit het kan zijn. Ik heb ook niet in volle mate geblogd over de mate van mijn klachten, of de link gelegd tussen het 1 en de ander en dus, en als iets als dit zo onbekend is, hoe kan je verwachten te weten dat dit niet gewoon bij de andere dingen hoort? En pfft.....
Misschien had ik er wel over moet bloggen. Over hoe het erg werd met mijn allergische reacties. Meer details over mijn reactie op de betablockers moeten geven, en misschien over hoe erg lang het duurde voor ik herstelde van mijn middagje in de volle zon in Delft met mijn hartslag en mijn klachten en pfft. Dan had iemand misschien wel gezegd, hey wacht eens! Hadden we elkaar kunnen helpen met dit probleem.
Ik ga bloggen om precies dat. Ik hoop dat als iemand op deze aandoening stuit of een gelijkheid in symptomen kan zeggen: hey wacht eens, dit herken ik! En danis die persoon er op tijd bij ook voor het erger word. En dan vertel ik over de behandeling, de onderzoeken, de dokters en noem maar op en dan kan er een beeld komen voor die persoon over hoe het te werk gaat. Geen onzekerheid, zoals ik nu best ervaar, nu ik weer ergens de diepe in moet gaan zonder mijn spreekwoordelijk zwembandjes.
Wat ik ga doen is met mijn ME/POTS dokter praten dinsdag wanneer hij belt over behandelingen voor die aandoeningen. Vragen of er iets is wat hij denkt dat ik mee kan nemen naar de allergoloog. Dan ga ik kijken of ik er een afspraak moet maken gelijk of eerst een lange lijst met symptomen, aandoeningen en alle mogelijkheden kan mailen vanwege nu ja dat ik niet wil dat het half gedaan word en dingen worden vergeten of geen aandacht krijgen. Want duidelijkheid is belangrijk en dit is een vrij specifiek onderzoek, zelfs al is de eerste onderzoek enkel bloed en urine, het heeft specifieke momenten nodig dat het moet onderzocht worden en blaaaah. Daarnaast heeft Nederland maar 1 ziekenhuis/centrum die MCAS behandeld, en dat ligt in Groningen, dus daar moet ik heen als er aanwijzingen zijn dat dit het is. Dus het word nog wat allemaal.
Ik moet er zelf ook nog even van bijkomen. Ik ben er niet blij mee, want het is een probleem, en ik moet al overal rekening mee houden. En ik ben moe, moe van dokteren. Maar ik hou mij 1 ding voor de ogen, dit goed doen, dat kan helpen met niet nog meer onnodig ziek worden. Dit kan mij zelfs een beetje beter maken. Daar gaat het om. Een afspraak maken met de allergoloog, dat ga ik nu doen. Ze zit zo te zien erg dichtbij! I will see you soon, my little minions! Banana! Behalve als het gespikkeld is, dan mag ik van de fodmap niet. Grinnikt. Goed, tot de volgende blog, zullen we zeggen.
Hai, ik ben heel benieuwd hoe het voor ne is afgelopen. Kun je dat laten weten?
BeantwoordenVerwijderenHoi Jonette, eind van deze maand heb ik de eerste afspraak hierover in het LUMC en ik zal zeker er over bloggen hoe dat is gegaan!
VerwijderenSuc6
VerwijderenHi! Ik ben benieuwd hoe het nu met je gaat? Herken veel dezelfde problemen en zoek nu ook een specialist.
BeantwoordenVerwijderenHoi, het gaat niet zo goed, er komt nog een blog over aan echter, en ook over hoe het nu verder gaat met de onderzoeken. Op advies van iemand heb ik een afspraak met dr van Daelen in het Erasmus gemaakt, hij blijkt gespecialiseerd te zijn. Daarnaast zijn ze ook gespecialiseerd in Groningen.
VerwijderenIk was op zoek naar een MCAS specialist in Nederland. Heb je er nog een gevonden? Hoe is het afgelopen met je onderzoeken?
BeantwoordenVerwijderenHoi! Er komt nog een blog aan, maar ben energie aan het verzamelen. Ik heb de allergie testen gehad, om dat uit te sluiten (MCAS werkt als bron anders dan standaard allergie), en nu heb ik eindelijk een afspraak binnenkort bij het Erasmus bij dr van Daelen, die van horen zeggen goed is met mestcelaandoeningen. Afhankelijk van jouw locatie, en wat dichterbij is weet ik dat er ook mensen zijn met ervaring in Groningen.
VerwijderenHoi - hopelijk ben je aan de beterhand en heeft de arts je kunnen helpen. Omdat mijn jongste dochter eb ikzelf al jouw symptomen herkennen en er in België geen dokter is die gespecialiseerd is of kennis heeft van MCAS overwegen we een consultatie in Nederland om uit te sluiten of de bevestiging te krijgen dat we MCAS hebben. We zijn dus benieuwd naar jouw ervaring. Snelle beterschap!
BeantwoordenVerwijderenHoi Lydia,helaas nog geen goede dokter er voor gevonden maar in Groningen zit een mestcelcentrum en daar ga ik binnenkort proberen heen te gaan na veel gefaalde pogingen bij andere artsen hulp te krijgen. Er is 1 dokter met kennis van MCAS in België wat ik vond in mijn speurtocht toen, al heb ik persoonlijk geen ervaring met haar. Als ik het mij goed herinnerde zit ze in of vlakbij Gent.
VerwijderenHallo, ik ben op zoek naar een arts in Belgie. Weet je nog de naam van die arts ?
VerwijderenDeze reactie is verwijderd door de auteur.
VerwijderenDeze reactie is verwijderd door de auteur.
BeantwoordenVerwijderenDag Lydi,
BeantwoordenVerwijderenHeb je ondertussen al een dokter gevonden? Ik ben gediagnostiseerd door dokter Breynaert in uz gasthuisberg in Leuven. Ik zou haar zeker aanraden. Veel succes.
Dag Lotte, mag ik je vragen hoe het inmiddels met jou gaat? Ik vermoed ook MCAS en vraag een doorverwijzing aan mijn huisdokter voor dokter Breynaert. Alvast dankbaar dat ik jouw aanbeveling hier mocht terugvinden! Groetjes, Sophie
VerwijderenMag ik vragen welke klachten jij dan ervaarde? Ervaarde je opgezette keel slijmvliezen? Of voet of been die wegspringt(spierspasme)
BeantwoordenVerwijderenHoi,
VerwijderenMijn klachten waren vooral gastro-intestinal (inwendig) maar ik ervaarde ook gevoelige huid, verkoudheidsachtige klachten, jeuk bij de mond etc. Spasmes zijn volgens mij niet deel van mcas, maar er zijn vaak wel aandoeningen die gepaard kunnen gaan samen met mestcelaandoeningen. Er zijn veel goede mestcelaandoeningen groepen, Engelstalig, op Facebook en ik raad ook zeker aan daar verder te gaan snuffelen.
Deze reactie is verwijderd door de auteur.
BeantwoordenVerwijderenHoi Sabien ,ik heb gezocht maar kan de info niet meer terug vinden. Ik raad ook zeker even aan om een goede Google search te doen. Zij die bekend zijn met mastocytosis zijn zeker niet altijd bekend met mcas.
BeantwoordenVerwijderenKan ik je eens prive berichten? Mijn vriend zit namelijk in kliniek in groningen voor mcas. Grtjs
BeantwoordenVerwijderenZou ik mogen wéten waar?
VerwijderenHallo, ik ben via van alles op je blog terechtgekomen en ben heel benieuwd hoe het met je is. Wrs heb ik ook MCAS en weet niet waar ik naar toe moet en waar te beginnen. zou het fijn vinden iets vanje te horen. Groetjes Janneke
BeantwoordenVerwijderenHoi Janneke. Mijn aanrader is om een verwijzing te vragen naar de Mauritskliniek in Den Haag en specifiek dr Meinardi. Ik heb weleenswaar nog geen mcas diagnose, maar ik heb wel wen plek gevonden waar mijn allergische reacties serieus worden genomen en dat is een start!
VerwijderenHoe gaat het inmiddels met je? Heb je al de juiste arts gevonden? Ik zou graag bij de juiste arts terecht willen komen. Bedankt alvast.
VerwijderenHoi, sorry ik ben inmiddels door op een andere blog dus reactie duurde even maar ik heb helaas geen plek gevonden waar ik duidelijk gediagnosticeerd kon worden. In Nederland doen ze weinig met MCAS enkel mastocytosis. Ik ben door mijn ME arts door verwezen naar dr Meinardi in de Mauritskliniek die mij wel heeft gediagnosticeerd met een grote hoeveelheid allergien, daarna is mijn ME arts mij gaan behandelen met de voor MCAS vaak gebruikte medicijn Nalcrom en daar reageer ik positief op. Dus ik heb het wel maar ik ben dus niet officieel gediagnosticeerd.
VerwijderenHey bedankt voor je reactie, ik zelf heb ook ME en lyme welke ME arts loop jij als ik vragen mag? Ik wil ook graag nalcrom gaag gebruiken @ ik weet nog niet 100% of ik MCAS of mastocytose heb, welke arts zou jij adviseren voor verwijzing?? Diagnose? Ik begreep van een lotgenoot dat Leunen ook teleurstellend was. Alvast bedankt voor je reactie ❤
VerwijderenVoor ME loop ik bij dr Visser van Stichting Cardiozorg. Voor MCAS kan ik niets aanraden omdat er geen goede artsen voor zijn maar in Groningen hebben ze aan specialisatie in Mastocytosis! Voor allergien is de Mauritskliniek erg goed, daar ik daar voor het eerst in mijn lange zoektocht bevestiging had dat mijn lichaam allergische reacties had. Voor veel raad ik Erasmus aan maar NIET voor mastocytosis . Ik kreeg te horen dat ik niet allergisch was maar gewoon te dik. Dit ondanks anyfylaxie en zwellingen in mn gezicht. Supergevaarlijk. Ik hoop dat je hier wat mee kan! 💖
VerwijderenBedankt voor je reactie, ik loop toevallig ook ruim 2 jaar bij Visser ,
BeantwoordenVerwijderenIk ga me nog goed inlezen, vind zo lastig waar ik goed aan doe wat betreft diagnose en uitsluiten mastocysis, ik heb inmiddels in de afgelopen 15 jaar denk 20 artsen bezocht 😢! Heb jij wel ook beenmerg onderzoek gehad? @ en hoe gaat het momenteel met eigenlijk?