Doorgaan naar hoofdcontent

De dingen die ik niet meer accepteren kan

Laatst las ik een bericht op Emily's blog dat ging over self-care. Wat doe jij elke dag dat lief zijn voor jezelf is? Weinig, was mijn antwoord. Waarschijnlijk het antwoord van vele chronisch zieken. We zijn harder voor ons zelf dan we beseffen. Maar een gesprek met mijn begeleider vandaag deed mij beseffen, ik ben veel liever voor mijzelf geworden dan ik zelf beseftte. Ik accepteer namelijk veel minder bullshit van mensen dan ik vroeger deed, zo ook rond het ziek zijn.

Omgevingsgeluiden. Dat is wat mij nu zo ziek gemaakt heb als dat ik ben, het niet luisteren naar mijn lichaam omdat de wereld te luid staat heeft mij in de positie gebracht dat ik ben. Dokters die niet naar je luisteren. Vrienden die niet snappen dat je niet gezellig alles met ze kan doen. De media met hun verhalen over hoe slecht arbeidsongeschikten zijn. Het internet vol met... tja.
Je bent lui.
Je bent een teleurstelling.
Je stelt je aan.
Als je nou het zo of  zo doet en gewoon doorzet.
Je wilt gewoon niet.
Het gaat wel weer over.
Misschien moet je praten met een psychiater?

Ik krijg ook begrip hoor, er zijn mensen die het absoluut willen begrijpen! Veel van die geluiden zijn mensen die mij niet goed, of achteraf niet goed kennen. ExDokters. Exkennissen. Exwhatever. Ex biologische vaders. Ja velen hebben het woordje ex er voor. Zij die niet willen dat ik ben wie ik ben. Ik geef ruimte voor zij die het proberen. Niet meer voor mensen die het niet willen snappen.

Ik moet namelijk mijn ziek zijn prioriteit maken. Ik kan gewoonweg niet anders. Niet als ik de kans wil hebben dit bed uit te komen. Niet als ik dan niet terug wil kukelen erin. Ik moet leren leven naar de verwachtingen van mijn ziekte. Ik kan mijzelf niet te ver pushen. Ik kan niet meer dingen doen die ik gewoonweg niet kan, of anderen dat nu accepteren of niet. Ik kan niet leven naar verwachtingen van anderen.
Dat betekend dat ik sommige gedragingen niet kan accepteren. Zeker niet van dokters bijvoorbeeld. En net zo als vroeger mij onder laten sneeuwen door zoveel mensen als ik een mening geef is geen optie meer voor mij. Ik MOET je het laten begrijpen. Mijn gezondheid hangt er van af. En ook mijn stresslevels. Ik wil gesprekken niet duizend keer nog hebben, ik kan de stress niet aan. Dat is wel zo met onbegripvolle dokters, je blijft bezig. Dus dan maar een andere dokter. Iemand die het niet snapt maakt altijd dezelfde fouten.

Het was zo erg, dat ik een dokter had die alles wel snapte en niet tegen mij praatte als ik een kind was en ik automatisch in mijn antwoorden alles al wou verdedigen. Dat is van de gekke. Ik spring zo snel in de verdediging als ik niet stil val....
Maar dat is dus aan het veranderen. Dat is hoe ik voor mijzelf zorg. Mijzelf zijn en durven zijn. Zonder daar excuses voor hoeven te maken. Dat is wat ik heb geleerd sinds ik sinds September in dit bed ligt. Is dat een les dat ik had willen moeten leren in mijn leven? Nee. Ik wou dat het mijn standaard was, mijzelf zijn. Maar dat is hoe ik nu voor mij zelf zorg. Dat is mijn selfcare. Dat is mijn levensles voor dit deel van mijn leven. Ik hoop dat je blijft om te zien wat er verder gebeurt. Of ik door zet. Blijf kijken....

Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar