Doorgaan naar hoofdcontent

Die oude foto

Voor de laatste paar uur dat ik had moeten slapen ben ik bezig geweest met aan iets denken waar ik heel lang niet aan gedacht. Niet omdat het mij wakker hield hoor, daar is mijn lichaam prima toe in staat zonder hulp van mijn brein, maar omdat het perfect beschrijft hoe ik voor heel lang de schuld voor de hele wereld op mijn schouders heb willen dragen, en proberen te dragen.
Er is een foto. Hij ligt vast ergens nog in de kast bij mijn moeder, ik heb hem zelf niet. Niet in huis, niet op de computer, niet ergens in de buurt. Op die foto staan mijn familie in een omhelzing, zoekend om zich heen te kijken en ik sta er niet bij. Het is mijn ouders 12enhalf jaar huwelijk, en ze zijn omringd door mensen die aanstekers omhoog houden. Het laatste dansje, de familie dans. Blijkbaar een ding in die tijd, maar dat kan ik mij niet erg heugen.
Wat ik mij wel heug is dat ik toen ongeveer 13 jaar was. En wat doen tieners graag? Juist, met leeftijdsgenootjes hangen. Ik was op het feest eigenlijk overal bij. De ABC's, het etentje, de gasten te woord staan, de hele habbekrats. Maar ergens had ik toch even een moment gevonden om tijd voor mijzelf te stelen met wat leeftijdsgenootjes en dat deed ik dan ook.

We waren niet ver van de zaal, net om de hoek eigenlijk in een laantje naast de bowlingbanen. Wat we deden, geen idee. Wat mijn familie enzo deden, was blijkbaar mij niet kunnen vinden en dus een soort van dans met zijn allen doen, je weet wel, we knuffelen elkaar en schuifelen wat rond dans. Ik had absoluut geen idee dat die dans zou gaan gebeuren, noch rond welke tijd die dan zou moeten hebben gebeuren. Ik had totaal geen notie van wat zich er af speelde, totdat mensen mij eindelijk vonden en ik allerlei verwijten naar mijn hoofd kreeg (mind you, ik ben er tot de dag van vandaag onduidelijk over wie die dingen ook al weer zeiden, mijn hersenpan is er foggy over, en ik weet dus ook niet of mijn  naaste familie hier wel op de hoogte van was, de beschuldigen etc).

Ik was een slechte dochter want ik was er niet voor mijn familie wanneer zij mij nodig hadden, hoe kon ik zo egoistisch zijn om weg te gaan van het geheel en even tijd voor mijzelf te nemen, daar kwam het ongeveer op neer. Het maakte niet uit dat ik er voor alle andere dingen wel was, het was alleen maar interessant voor die mensen dat ik er op die momenten niet was en dat ze me er aan konden herinneren hoe slecht ze me wel niet voelden. Iets waar sommige van mijn verdere familieleden erg goed in waren. Iets waar van ik denk dat een butterfly effect van emoties in mij getriggerd heeft.

Want na mijn pubertijd, ik heb wel mijn tijd genomen natuurlijk om een ergerlijke tiener te zijn, ging het bij mij eigenlijk heel vaak om schuldgevoelens, zelfs over dingen waar ik geen controle over had. Schuld ook over hoe ik was als tiener. Wat ik zag waren niet alle momenten waar ik er wel was voor mensen, en probeerde mijn best te doen, ik zag alleen mijn gebreken en tekortkomingen, of ik er nu wel of geen controle over had. Ik zag alleen de momenten dat ik er niet was voor mensen.
En zo ging ik dus eigenlijk ook heel lang om met mijn chronisch ziek zijn. Al beseffen mensen dat denk ik niet. Hoe schuldig ik mij voelde wanneer ik weer moest afzeggen en er weer niet kon zijn voor mensen. Hoe schuldig ik mij voelde voor het feit dat ik ziek was in alle vormen dat die schuld kon komen. Hoe schuldig ik mij voelde over dingen waar ik totaal geen controle over kan hebben. Ik kan er niets aan doen dat ik ziek ben. Natuurlijk kan ik er wel wat aan doen over hoe ik er mee om ga, maar het ziek zijn zelf? Sommige dingen gewoon echt niet kunnen doen? Dat is niet mijn schuld.

Net nog, ik heb Barend niet bewust wakker gemaakt na een ruige paar uurtjes waarin ik wakkeer had gelegen door allerlei klachten en zelfs ondanks dat ik hem dus per ongeluk 2 uur later pas had wakker gemaakt en al die tijd heb liggen krioelen, ging ik nog uitgebreid huilend sorry tegen hem zeggen. Voor iets, wat hij ook zei, waar ik niets aan kon doen. Ondanks dat ik naar de huiskamer was verhuist om hem niet wakker te houden zodat hij toch gewoon nog kon slapen. Ik bedoel maar.
Het punt is, ik moet echt beter voor mijzelf gaan zorgen, en mij niet meer laten leiden door schuldgevoelens. Ik moet gewoon rust nemen wanneer het nodig is en niet door pushen voor andermans belang bv, ik kan niet dat gewoonweg niet veranderen. Ik moet een combinatie vinden tussen rust en actie dat werkt voor mij en niet voor anderen. Ik moet leren wat egoistischer te zijn.
Wat ik ook moet leren is communiceren. Hoe kunnen mensen snappen dat nee zeggen of afzeggen of wat dan ook mij ook zeer doet, als ik het niet vertel? Dat ik snap hoe vervelend voor hen is? Dat ik echt wel bij hen wil zijn? Hoe snappen mensen wat er gebeurt in mijn lichaam als ik niet praat? 
Maar ik moet vooral mijzelf en iedereen om mij heen leren zien wat ik absoluut moet zien. De momenten die er toe doen, en dat zijn niet de momenten die mijn gebreken laten zien. Het zijn alle momenten dat ik er wel was, of in ieder geval mijn absolute best deed om er proberen te zijn. Egoisme zonder mensen buiten sluiten, dat is het antwoord. Ik weet het zeker. Ja zelfs om 6 uur in de ochtend.

Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar