Doorgaan naar hoofdcontent

Gezondheidsupdate

Vandaag was het dan zover, mijn bezoek aan de neuroloog. Ik moet eerlijk zeggen, ik heb er zo mijn gemixte gevoelens over, maar goed of dat aan hem of mij ligt is de vraag. Ik ben natuurlijk ook geen gemakkelijke tante, en na al mijn ervaringen met gezondheidsmensjes die mij niet serieus nemen, ben ik enorm alert op alle aanwijzingen dat iemand anders dat ook niet doet.

Het was een moeilijke start. Tot 5 uur wakker geleden met diepe spasmes in mij lichaam en ik was dus al erg moe. In de ochtend veel rusten en dan toch maar gaan met die rolstoellende banaan. Reis ging vlot, en eigenlijk waren we sneller dan verwacht dan al aangeland in de wachtkamer van de neuroloog. Overigens waren mensen onderweg vriendelijk met hulp aanbieden en dat soort dingen dus dat was wel fijn.
Tien minuten eerder werden we geroepen dus we hoefden niet lang te wachten. Snel werd alles door gesproken, en of hij nu helemaal luisterde of met een half oor weet ik nog niet, dokters zijn altijd best wel gehaast. Onderzoeken er achter aan, dus ik was stuk en eigenlijk kwam er al snel een eind aan het verhaal. Het kan niet langer dan 15 minuten geduurd hebben.
Nu komt het eerste dubbele gevoel. Hij heeft gelukkig een MRI besteld en zegt ook dat als ik met mijn klachten inderdaad MS zou hebben, dat je dan wel kan verwachten dat het er op te zien is. Wat niet perse waar is, maar goed de MRI is een stap in de directie. Ook heeft hij onderzoeken voor Lyme meegenomen bij het bloedprikken, om zeker te zijn. Met alle andere 17 dingen waar ik op getest zou worden. Het klinkt grondig genoeg, zou je denken.
Is het natuurlijk ook wel. Maar er werd al wel gezegd op een wegwuif manier dat ik gewoon waarschijnlijk een sterke medicijn-resistente versie van een evenwichtsorgaanstoornis heb, die heeeeeel lang kan duren om te herstellen enzo. En dan vooral blijven bewegen, een rolstoel zou eigenlijk heeeeel slecht zijn. Alsof ik zo graag in dat ding zit en niet gewoon de afstand zou lopen als ik het kon, en niet probeer waar ik het kan, zoveel mogelijk zelfstandig te lopen. Maar goed, dat kon hij niet zien, zo can't blame him. Ik probeer functioneel te blijven maar het lukt gewoon niet meer dan dit op dit moment. Ik probeer echt op te bouwen, ik probeer het echt. Enfin,
Daarnaast heeft de dokter in de verwijzing dus alleen gevraagd voor kijken naar die huidige paar maanden durende duizeligheid enzo, dus nou doet hij wel de MRI maar als dat niets oplevert, terug naar de huisarts. Terug de malle molen in, ipv dat er gewoon even goed grondig gekeken word. Misschien is het allemaal te interpreteren als dat hij mij wel serieus wil nemen maar niet serieuzer kan nemen dan dat? Ik weet het niet, ik ben gewoon moedeloos. 

Het andere probleem, dubbele gevoel is dat het allemaal wel een tijdje zal gaan duren. 4 Januari is pas de MRI en 11 Januari pas de uitslag van alle onderzoeken. Tot die tijd, tot ze zeker weten wat het is, kunnen ze niets voor mij doen en moet ik dus door battlen. Aangezien functioneren niet altijd fijn gaat op dit moment en ik erg moe van het allemaal ben, tja het klinkt allemaal zo ontzettens ver weg. Ik kan nog niet genoeg functioneren voor Kerst, dus dat is er dan ook nog eens, en ik heb het helemaal gehad. Ik voel me zo, zo, zo ontzettend opgesloten. Ik voel me alsof er geen licht aan het eind van de tunnel is. Gelukkig kan ik me dan altijd wel weer herinneren wat Barend zegt, dat ik het licht gewoon niet kan zien omdat er een bocht in de tunnel is.

Wat belangrijk voor jou is om te lezen na al dit is dit: Ik ben echt niet van plan om op te geven. Ik ga doen wat ik kan om beter te worden of in ieder geval te snappen wat er met mij aan de hand is. Ik laat me niet wegjagen door medische nay-sayers en ik ga door zodat ik mijn best kan gaan doen om de beste ik te zijn die ik kan zijn, en dat kan alleen door te snappen wat ik moet doen, door te WETEN. Ik ga in de tussentijd ook door met gewoon dingen proberen om mijn lading lichter te maken en ik hou jullie op de hoogte. Ik wil mijzelf laten zien en jullie laten zien dat je kan overleven in de huidige medische wereld, en dat je gezondheid belangrijk is, en je er goed aan doet te luisteren naar je lichaam. Ik ga bewegen wanneer ik kan, dingen doen wanneer ik kan, en rusten wanneer ik kan en bovendien ga ik vinden waar ik in de tussentijd nog van kan genieten!

Ja ik ben op dit moment heel moe. Ik voel me heel hopeloos, en dat mag best! Mijn emoties mogen er best zijn even na alles, en het is belangrijk mijzelf op die manier te pamperen, om niet alles te onderdrukken wat ik voel. Maar na dat ik me zielig heb gevonden is het belangrijk weer op te staan en door te gaan en wat te doen met mijn leventje, die toch best wel mooi is. Ja ik zal wel even janken door het gebrek van Kerst en om dit jaar te verwerken maar het is niet allemaal treur geweest, en dat zal ik nooit vergeten voor zolang ik leef. En dat is zeker weten nog een hele lange tijd. 

En over zielig zijn gesproken, zo zag mijn er arm er uit na bloedprikken, waar 2 armen heerlijk geprikt werden omdat mijn eerste aders besloot pufff te zeggen en dicht te klappen. Er is een naaldenprik aan de zijkant van mijn elleboog en al die andere rode plekken is uitslag van m'n plakkertje. Gezellig he, vakantieman?

 
 

Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar