Doorgaan naar hoofdcontent

De sneltrein die maar geen vaart wil maken

Daar ben ik dan, in de inmiddels veel te bekende slaapkamer. Aan mijn rechterkant de wolvendrieluik, aan mijn linkerkant het buisje met kamille en boven mijn hoofd, op het plafond, mijn bekende grote trilspin. Ik verveel me dood, ik voel me opgesloten en ik ben alle puf kwijt om het allemaal van een positieve kant te gaan bekijken. Ik ben op.
Als iemand tegen mij zegt dat ze ook wel lekker thuis willen zijn, dan schop ik ze in de noten, ja zelfs als ze vrouw zijn. Als iemand tegen mij zegt dat ik mij aanstel, doe ik het zelf. Als ze zeggen dat het tussen mij oren zit en dat ik wel beter word als ik er gewoon in geloof dat het niets is, dan... Je snapt wat ik bedoel, ik schop graag noten. Alsof ik zo graag thuis ben, of ziek voel, of niet al heb geprobeerd voor heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel lang om te doen alsof er niets aan de hand is.
Soms schrijf ik wat in korte sessies, wat lang goed ging, maar nu kom ik apper aan enkele honderd woorden per dag. Soms speel ik een spelletje maar dat verveelt ook zo snel. Soms kijk ik wat, maar vaak heb ik de puf en concentratie niet, en word al snel overgestimuleerd. Soms gingen we naar buiten, maar elke dag kon ik al niet aan, en op dit moment kan ik niet zitten. Douchen gaat ook al haast niet meer, omdat ik ziek word van zitten, dus zelfs de douchestoel is niet echt een optie. Ik ben drie uur bezig geweest met een simpele brief schrijven aan mijn nieuwe penpal, een death row inmate, en de brief was maar 2 kantjes. Ik moest zoveel rusten tussendoor. Ik ben ook al maanden niet buiten mijn dorp geweest, en eigenlijk weinig gedaan of gezien. Allemaal dingen die geen enkel weldenkend mens zal doen om maar even thuis te zijn. 

Ik maak me ontzettend zorgen, er klopt gewoon iets duidelijk niet en ik heb er totaal geen controle over en dat maakt mij bang. Ik moet maar hier liggen en er aan toe geven en dat is niet wat ik ben of wat ik wil. De persoon die ik ben is de persoon die de hele dag gefrustreerd is als iets toch niet kan, of als ze iemand teleurgesteld heeft. Als ik een afspraak moet afzeggen voel ik me al schuldig. En nu? Nu kan ik bijna niets, en moet ik keer op keer op keer ook Barend teleurstellen met dingen die we niet kunnen doen, omdat ik te ziek ben. En hij kan mij al niet te lang alleen laten, want daar ben ik te ziek voor.

Ik heb net al mijn kaartjes voor de winterfair op Facebook gratis aangeboden voor vrienden omdat ik niet kan. Heb allerlei afspraken afgezegd al, en ik zou met Barend naar de klimaatmars gaan zaterdag maar dat zie ik ook niet gebeuren. En dan Parijs, wat ook dichterbij komt, wat ook onzekerder word, en daar heb ik mij zo naar uitgekeken. Alle andere afspraken heb ik het nog niet over, meetings, verjaardagen, heck ik weet niet eens meer wat ik moet denken van kerst en dat is mijn favoriete feest. Ik wil hier niet opgesloten zijn, niet nu en zeker niet dan.

Het punt is, is dat ik heel veel klachten heb die op verschillende dingen kunnen wijzen in dezelfde regio, en ik ben dus nu ook doorverwezen naar een neuroloog. Een onderzoek voor ME kwam er ook aan, en dat is nu ook meer en meer belangrijk natuurlijk. Er kan zoveel aan de hand zijn. 
Misschien mijn schildklieren, misschien zelfs M.S., of zelfs een tumor. De meeste mogelijkheden die het kunnen zijn zien er niet uit alsof ze komen met een positief toekomstbeeld, al hoe wel het een beter behandelbaar is dan het ander.
Gelukkig ben ik geen dokter, en uiteindelijk ben ik niet degene die het uiteindelijk onderzoekt en diagnosticeert, maar ik ben wel een mens die kan zien dat dingen niet goed zitten. Niet lang kunnen zitten is niet een goed teken. Veel meer dan niet een goed teken zelfs.

Maar ik ga maar weer proberen te feministen op Instagram, en spelletjes te spelen, en nieuws bij te houden, en allerlei dingen die ik liggend kan doen, want dat is het enige wat ik kan doen. En wachten tot de 14de, tot de volgende afspraak, maandag komt de huisarts in ieder geval ook. Ik ga door en ik geef niet op, maar op dit moment wou ik dat dat kon. Even gewoon rust. Maar rusten doe ik wel later, wanneer ik tenminste weer niet zo extreem moe als nu wakker word, maar de standaard moe die ik gewend was er voor. ;)

Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar