Doorgaan naar hoofdcontent

Wanneer je eerlijk tegen jezelf moet zijn

Daar lag ik dan, een minuut of tien geleden, naar mijn spin op het plafond te staren. Ja er zit al maanden een hooiwagen daar en op een rare manier geeft het beestje een beetje comfort. Maar dit keer niet. Zelfs lieve Chopin die naast mij lag te knorren hielp niet. Want ik voelde, en voel mij nog steeds, ziek. Heel heel ziek.
Ik dacht er hard over na of ik hier een blog over wou maken, ik wil niet altijd overkomen als een negative ninny. Maar zoals je ziet, heb ik besloten het wel te doen. Te vaak laten mensen het niet weten wanneer het niet goed gaat als ze chronisch ziek zijn, terwijl openheid en eerlijkheid helemaal niet zeuren is. Het geeft aandacht aan de problemen die wij ervaren, en kennis is macht.
Nou is het niet perse alleen het chronisch ziek dat het probleem is voor mij op dit moment maar het speelt zeker wel mee. De immuunsysteem van iemand die chronisch ziek is, is gewoonweg naar de knoppen. Daarnaast zorgt bedrust ervoor dat je allerlei klachten krijgt van het gebrek aan beweging. Aan zelfs maar de meest minimale bewegingen.

Ik weet niet goed meer wat er op dit moment aan de hand is, maar het gaat niet goed en ik denk dat ik deze week de dokter maar weer laat komen. Het leek beter te gaan, maar dat was maar een paar dagen en toen werd ik weer ziek. 
Ik ben nog steeds duizelig, en kan nog steeds niet lang zitten of doen. Ik word soms misselijk van teveel doen en mijn hoofd explodeert zowat. Mijn lichaam is heel erg verzwakt en ik heb allerlei soorten twitching en spasmes. Mijn huid voelt alsof het in de brand staat van tijgerbalsem, en mijn spieren alsof er electriciteit door heen gaat. Mijn gezicht doet zeer, ik heb moeite met zien. Ik heb zelfs problemen met mijn plasspieren. Ik moest soms ook heel erg moeite doen om te ademhalen, en dat is echt heel eng.
En dit allemaal is niet de eerste keer dat ik die klachten heb, alleen de eerste keer dat ik het zo heftig heb dat ik soms het gevoel heb dat ik niet weet of ik nog bij bewustzijn ben een paar minuten verder. 

Ik wil dat er naar gekeken word, dit is niet normaal, en als ik niets doe, kan er ook niets aan gedaan word. Dit is gewoon creepy, de malaise en vermoeidheid die ik voel nu, ik ben compleet uitgeput, ik kan amper nog functioneren en ik ben het in bed liggen zo zat, ik ben zo gefrustreerd, ik ben een emotioneel wrak er door ook. Mijn leven staat stil, en dat wil ik gewoon niet.
Het enige wat ik op dit moment heb dat mij het gevoel geeft dat ik functioneel ben is NaNoWriMo, en het kost mij zoveel moeite om te herstellen wanneer ik geschreven heb. Ik moet ook stoppen van de klachten, want het is niet een gebrek aan inspiratie. Ik loop op dit moment over van de inspiratie. 

Het is gewoon niet normaal. Ik kan hier niet mee om gaan, ik kan bijna niets meer hebben op dit moment. Maar goed, is dat raar als je nu al 5 weken aan bed gebonden ben en.... pfft, ik moet nu er echt over ophouden nu. Het is goed om eerlijk te zijn als je mensen update over je situatie, en ook tegenover jezelf over hoe het echt gaat, maar het is nutteloos om mij er over op te winden.

Bij deze laat ik het dus los, neem ik wat vocht tot mij en ga ik maar aan mijn eerste poging van vandaag voor NaNoWriMo beginnen. Die mensjes zijn tenminste op wereldreis, misschien reis ik in mijn hoofd wel met ze mee...

Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar