Doorgaan naar hoofdcontent

Een goede afleiding is een goede euh leiding

Wanneer je chronisch ziek bent zijn de dingen die je kan doen een stuk beperkter dan wat andere mensen kunnen doen, maar gelukkig ben je niet helemaal zonder mogelijkheden. Ik wou wat van mijn favoriete dingen bespreken die ik doe om mijn dagen een beetje op te delen. Vooral mijn slechte dagen waarop ik dus niet naar buiten kan vanwege wat voor klachten dan ook. Hier is de top elf (omdat ik een rebel ben, geen top 10), en ik hoop dat het wat inspiratie brengt wanneer jij niet weet hoe je je dagen moet opvullen

1. Lezen

Ik lees graag, ik heb het van mijn moeder en mijn zus, ook fanatieke lezers en het werkte aanstekelijk. Vanochtend heb ik Kasyan from the beautiful lands gelezen bijvoorbeeld. Ik lees graag in beiden Engels en Nederlands, klassiekers en nieuwe boeken, memoirs tot fictie, en eigenlijk van alles. 

2. Schrijven

Schrijven doe ik eigenlijk vanaf kleins af aan al wel. Ik heb wel eens een dagboekje-iets terug gevonden van de tijd dat net een beginnende tiener was, waarin ik pop-achtige lyrics had geschreven. Klunzig misschien, maar toch was het er al. Ik ben echt intens begonnen met schrijven zo'n 12 jaar geleden en ik ben er niet mee gestopt. Ik ben er gek op, en alhoewel ik mijn eerste non-fictie boek nog moet af maken, weet ik zeker dat het er wel gaat komen.

3. Shows/documentaires/ed bekijken

Ik kijk graag dingen, alsof ik toch een leven buiten mijn huis/bed heb die dag. Wat ik kijk is nog al verschillend. Films kijk ik wat minder omdat ik niet altijd lang mijn aandacht er bij kan houden, raar genoeg terwijl ik gerust van shows aflevering na aflevering verslind. Ik kijk ook graag documentaires, en teaching courses (ik doe ook graag cursussen trouwens, maar op slechte dagen gaat leren niet altijd goed, dus daarom niet in mijn top elf maar ik heb wel een aanrader: Download de Coursera app, en bezoek ook de website regelmatig voor leuke cursussen!!!!). Ik zal wel een keer een blog maken met mijn favoriete shows, maar die zal wel lang zijn want ik kijk nog al wat. Vandaag heb ik bv 2 nieuwe aflevering van Criminal Minds voor mij, yay!, en ik ben de laatste tijd fanatiek bezig met Reign en Continuum. Samen met Barend bezig met Blunt Talk en Doc Martin. En oh de laatste aflevering van Lost Girl is ook deze week alweer! Ik bedoel maar.

4. Spelletjes spelen (op de tablet)

Ik speel graag spelletjes tussen de dingen door. En ik speel graag spelletjes terwijl ik iets aan het kijken ben. Sommige spelletjes speel ik dus op Facebook en anderen op mijn Tablet terwijl mijn laptop weer een nieuwe aflevering afsnort. Op mijn tablet zijn op dit moment mijn favoriete spelletjes 2 spelletjes, Island Experiment en Sims Freeplay. Mijn eerste lesbische relatie en transgender-relatie zijn al een feit, of course. Niet echt verbazend als je mij kent. I like to rock the boat. The beddy beddy boat.

5. Pinterest/Tumblr/Bloggen

Tja, wat valt er over te zeggen. Mijn blog ben je nu aan het lezen, wel een van hen dan, en de andere twee sites zijn voor liefhebbers. Een soort van blogs met plaatjes over van alles. Tumblr is wat interactiever, harder en porno-er dan Pinterest, die er een beetje het schattige stiefzusje van is, die alles herhaald wat de volwassen zeggen maar niet minder leuk. Tumblr masturbeert en kijkt porno, valt af en heeft vreetbuien, doet aan activisme en protesten, is gay en een feminist en gelooft niet in genderroles. En heeft pik- en pikzwarte humor. Afhankelijk van mijn bui vind je mij op 1 van de sites hier en daar. Op Pinterest ben ik ook wanneer ik bezig ben met nummero acht.

6. Werken aan doelen

Grote fan van het dayzeroproject en de verschillende mogelijkheden die het bied om lijsten met doelen te maken waaraan je soms helemaal niet had gedacht! Met doelen bezig zijn is fijn, want het geeft je het gevoel dat je met je leven bezig bent, dat je dingen aan het doen ben die er toe doen, die er aan bijdragen dat je ondanks je beperkingen ervaringen ben aan het op doen in het leven. Al is het een doel van iets bakken van scratch, of bijvoorbeeld mee doen aan Operation Beautiful wanneer je wel buiten komt, of euh een brief schrijven aan een Death Row Inmate, je kan wat doen. En dat is fijn. Want ik heb graag ervaringen die mijn leven speciaal maken, en doe dingen waar andere mensen soms niet eens aan hebben gedacht. Vanuit mijn comfortzone, in a way. Weet je hoe goed het voelde toen ik een ballon los liet vanaf mijn balkon met een briefje er aan die bedoelt was om iemand op te beuren? Vast wel, als je dat ooit ook heb gedaan. Als niet, doe het dan! Geef iemand die oppepper. En jezelf ook, stel wat leuke doelen voor jezelf!

7. Arten/fotografie

Wanneer ik mij enigszins goed genoeg voel om een beetje rond te bewegen ben ik graag aan het kunsten. Schilderen en fotografie kunnen goed in de comfort in je huis, en eigenlijk alle soorten van kunsten wel. Eigenlijk valt dit ook wel samen soms met mijn favoriete bezigheid wanneer ik wel op de been ben, de Action bezoeken. Die hebben zoveel goede spullen om mee te kunsten. En ik begin steeds beter te worden in mijn schilderwerk en mijn andere dingen en ik heb zoveel ideen, dit is echt iets wat ik graag doe, wat mijn leven zin geeft. Het gaat hand in hand met het creatieve van schrijven, voor mij zijn die dingen onlosmakelijk met elkaar verbonden. Creativiteit heeft vele vormen.

8. Werken aan mijn inspiratieboek

Zo ook dit, hobbyen en scrapbooking valt het onder eigenlijk, en ook de Action gaat hiermee bemoeit want hier haal ik alle benodigde materialen zoals stickers bijvoorbeeld. Ik haal inspirerende quotes van Pinterest vandaan en verwerk het in het boek waar ik naar kijk wanneer ik mij erg down voel en een boost nodig heb, erg effectief moet ik zeggen! Alle andere hobbies zoals armbandjes maken enzo zijn leuk, maar dit is ook helend in a way, en dat is iets waar ik graag tijd aan spendeer. Een beter hart een beter lichaam hoop ik dan maar.

9. Postcrossing

Ik ben er mee begonnen als een dayzero doel, maar ik vind het toch wel erg leuk, je hebt wat om mee bezig te zijn, kaartjes beschrijven en soms zelf maken, en ze dus ook van andere mensen te ontvangen. Ik heb er nu 4 verzonden en heb er inmiddels 2 terug ontvangen, waaronder eentje vanuit Taiwan! Geweldig toch, even zo'n korte interactie met mensen? Ik ga het zeker nog veel meer doen, en zeker nu ik zo ziek ben op dit moment is het een fijn vooruitzicht op bezig zijn en aangenaam verrast worden.

10. Bakken en koken

Iets wat ik graag doe, hetzij met hulp op de echt slechte dagen. Ik kom er zo weinig aan toe echter, ik heb vaak tegen etenstijd geen energie meer er voor. Maar zo nu en dan, dan toch eventjes.... Pas nog ijs gemaakt van kokosmelk, en wraps (voor mijzelf dan, want Barend vind ze niet zo lekker), soms wat kippensoep zelfgemaakt (eet niet meer vegetarisch vanwege mijn lactose- en sojaallergie, ik kan niet echt meer goed vervangers eten, dan krijg ik te weinig goede voedingsstoffen binnen, helaasch), en gewoon waar ik behoefte aan heb en energie voor kan vinden.

11. Katten en vriendjes knuffelen

And last but not least! Moet dit echt nog uitleg krijgen? Wat is er beter op kutdagen dan met je geliefden wat tijd spenderen wanneer jij en zij kunnen? Dit is niet beperkt tot vriendjes en huisdieren natuurlijk, maar aangezien jij geen mensen kan bezoeken op slechte dagen en die andere mensen vaak ook nog een leven en werk hebben naast jouw liefde zie je die mensen gewoon minder vaak. Partners spenderen toch de meeste dagen wel met elkaar, in ieder geval meer dan met andere mensen in ieder geval. En de liefde van huisdieren, ja, dat kan gewoon je hele dag beter maken! Een sociaal leven op het internet is leuk maar er is toch iets speciaals aan dat interpersoonlijk contact. Het geeft houvast. Heel veel houvast. 

Ik zal binnenkort eens een lijst maken met shows die ik aanraad en boeken die ik aanraad, zodat je die kan gebruiken op je slechte dagen maar ik hoop dat je hier wat mee kan, voor je slechte dagen, wanneer je wel een boost kan gebruiken. En nu stop ik met overeind zitten voor nu, en ga ik weer even liggen voor mijn volgende aflevering van Criminal Minds.

Glad to have been of service, en blij dat je mij hebt gelezen!

Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar