Ondanks de populaire opinion over, en soms zelfs door, chronische zieken probeer ik echt dingen te doen en beter te zijn en te worden wanneer ik kan. Het maakt niet uit of het over chronische ziekte is, of langdurige of kortdurige ziekten. Ik probeer altijd mijn best te doen om te blijven functioneren met de op dat moment bestaande beperkingen. Helaas is dat niet wat mensen zien, ze zien het alleen wanneer je niet instaat ben dat te doen. En het is frustrerend.
Elke dag is het weer een balans zoeken tussen wat je lichaam van je vraagt, het niet zoek raken in het ziek zijn, en wat ik moet doen om mentaal en fysiek gezond te blijven. Over het algemeen lukt het mij aardiger dan meeste mensen verwachten, zelfs al is het een stuk minder dan andere mensen nodig hebben om een dag functioneel te maken in hun ogen. Ik probeer elke dag te bewegen en buiten te komen, ik schrijf en dicht, ik probeer mijn brein te onderhouden met cursusjes en dingen, ik kunst, ik lees, ik doe kennis toe door dingen te researchen, documentaires te kijken, etc, ik hou er van mijzelf doelen te stellen die over het algemeen haalbaar zijn met mijn beperkingen. Morgen ga ik voor het eerst in mijn leven kokosijs, wat lactosevrij is, te maken en zelf ijs maken is bv iets waar veel mensen niet aan denken om dat te doen.
Maar er hoeft maar iets te gebeuren en het brengt je uit balans, en het kan soms heel klein zijn, maar dan is het moment dat je eigenlijk beseft hoe fragiel gezondheid soms kan zijn. Ik kan niet beschrijven hoe eng het is wanneer je het gevoel hebt dat je lichaam beetje bij beetje normaal functioneren lijkt op te geven en je voelt dat je aan het afbreken bent en je heel bewust ben van deze achteruitgang. Ongeacht of het weer beter kan worden of niet, het is eng. Zeker als je weet dat dingen soms niet beter worden.
Ik ben nu al een goede 2 weken denk ik zo redelijk aan bed gebonden. Het was gewoon een griep maar escaleerde in een ontsteking in het evenwichtsorgaan. Een week in, kon ik al niet eens meer zonder hulp naar het toilet en was ik compleet afhankelijk van mijn vriend. Alles tolde, zelfs zitten geen amper tot helemaal niet, en dan maar erg kort. Ik kon zelf niet mijn eten maken of spullen pakken die buiten mijn reik lagen van het bed. Het was eigenlijk best eng.
Afgelopen woensdag, een paar dagen na dat de huisartsenpost was geweest, kwam mijn eigen huisarts die mij wat medicijnen gaf en mij wist te vertellen dat het herstellen nog vele weken kon duren, en dat het zelfs 2 weken waarschijnlijk duurt voor ik uberhaupt uit mijn bedhol kon komen. Ik was kapot, want ik wist wat het betekende, ik voelde het al in mijn lichaam.
Een gebrek aan beweging doet zeer, stil liggen rust het lichaam echt niet uit, het maakt het zwak. En zwakke spieren doen ook zeer. Ik kon haast niet meer bewegen in bed en mijn rug zat volledig vast. En door de gebrek aan beweging zou het alleen maar toenemen en zou mijn lichaam alleen maar afzwakken en dat zou betekenen laaaaaaaaaaaang herstel ook na de ontsteking zelf om maar weer een beetje actief te kunnen worden. Je kan niet stil liggen vanwege je chronische ziekte, en je kan niet bewegen van de duizeligheid van dat evenwichtsorgaan. Wat moet je dan in godsnaam doen?
Dus ik moest er iets aan doen. Donderdag probeerde ik al zonder hulp naar het toilet te gaan en dat lukte aardig, met behulp van de muren. Op die manier was ik tijdens die tocht toch meer afhankelijk van mijn eigen spieren en minder van die van Barend. Vandaag had ik even een moment dat ik het zat was mijn eigen brood niet te kunnen smeren en probeerde ik het zelfs 2 keer te doen met behulp van veel geleun op opnieuw de muren, en het leek zowaar ook te lukken. Yay was het gevoel, maar dat gevoel was toch best snel wel over.
Ik kon opeens niet meer van het toilet af komen door beiden de duizeligheid en het gebrek aan kracht in mijn benen en soms kon ik die in bed ook niet meer bewegen. Een paar uur later kreeg ik elecrische schokken door mijn benen die van mijn onderrug kwamen en ik moest elke paar seconden mijn benen bewegen om ze comfort te geven. Ook kon ik niet meer goed ademhalen en moet ik nog steeds op dit moment moeite doen om lucht te krijgen. Eng.
Ja die balans is dus erg fragiel. Het was te veel, mijn lichaam was het al niet meer gewend dat te doen. Zo snel is achteruitgang. Ik geef niet op om toch wat dingen te proberen om sneller gezond te worden maar ik moet duidelijker een heel stuk voorzichtiger zijn.
Ik dacht aan dingen als misschien tijdelijk een rolstoel huren, zodat ik buiten kan komen voor hele korte periodes en misschien hier en daar een minuut er achter kan lopen ipv er in zitten. Kom ik toch buiten wanneer ik weer functioneel kan zitten, en lopen is beter voor de spieren dan stilstaan. Ik heb nog een video op youtube van bedtime yoga die in bed gedaan kan worden en waarin je spieren eigenlijk alleen even een stretch geeft maar niet overbelast met te veel beweging. Ik heb nog een ministoelfiets die ik bij mijn bed kan zetten en misschien af en toe een minuutje kan gebruiken. Even iets, gewoon even die spieren van mij aanwakkeren.
Dat is dus die balans. De balans die je eigenlijk pas ziet wanneer je chronisch ziek bent, of echt zo dicht bij een chronisch zieke durf te staan dat je al die dingen van dichtbij meemaakt. Dus nee ik ben niet lui, ik ben helaas gewoon soms een beetje instabiel. Maar ik probeer altijd mijn balans te vinden.
Elke dag is het weer een balans zoeken tussen wat je lichaam van je vraagt, het niet zoek raken in het ziek zijn, en wat ik moet doen om mentaal en fysiek gezond te blijven. Over het algemeen lukt het mij aardiger dan meeste mensen verwachten, zelfs al is het een stuk minder dan andere mensen nodig hebben om een dag functioneel te maken in hun ogen. Ik probeer elke dag te bewegen en buiten te komen, ik schrijf en dicht, ik probeer mijn brein te onderhouden met cursusjes en dingen, ik kunst, ik lees, ik doe kennis toe door dingen te researchen, documentaires te kijken, etc, ik hou er van mijzelf doelen te stellen die over het algemeen haalbaar zijn met mijn beperkingen. Morgen ga ik voor het eerst in mijn leven kokosijs, wat lactosevrij is, te maken en zelf ijs maken is bv iets waar veel mensen niet aan denken om dat te doen.
Maar er hoeft maar iets te gebeuren en het brengt je uit balans, en het kan soms heel klein zijn, maar dan is het moment dat je eigenlijk beseft hoe fragiel gezondheid soms kan zijn. Ik kan niet beschrijven hoe eng het is wanneer je het gevoel hebt dat je lichaam beetje bij beetje normaal functioneren lijkt op te geven en je voelt dat je aan het afbreken bent en je heel bewust ben van deze achteruitgang. Ongeacht of het weer beter kan worden of niet, het is eng. Zeker als je weet dat dingen soms niet beter worden.
Ik ben nu al een goede 2 weken denk ik zo redelijk aan bed gebonden. Het was gewoon een griep maar escaleerde in een ontsteking in het evenwichtsorgaan. Een week in, kon ik al niet eens meer zonder hulp naar het toilet en was ik compleet afhankelijk van mijn vriend. Alles tolde, zelfs zitten geen amper tot helemaal niet, en dan maar erg kort. Ik kon zelf niet mijn eten maken of spullen pakken die buiten mijn reik lagen van het bed. Het was eigenlijk best eng.
Afgelopen woensdag, een paar dagen na dat de huisartsenpost was geweest, kwam mijn eigen huisarts die mij wat medicijnen gaf en mij wist te vertellen dat het herstellen nog vele weken kon duren, en dat het zelfs 2 weken waarschijnlijk duurt voor ik uberhaupt uit mijn bedhol kon komen. Ik was kapot, want ik wist wat het betekende, ik voelde het al in mijn lichaam.
Een gebrek aan beweging doet zeer, stil liggen rust het lichaam echt niet uit, het maakt het zwak. En zwakke spieren doen ook zeer. Ik kon haast niet meer bewegen in bed en mijn rug zat volledig vast. En door de gebrek aan beweging zou het alleen maar toenemen en zou mijn lichaam alleen maar afzwakken en dat zou betekenen laaaaaaaaaaaang herstel ook na de ontsteking zelf om maar weer een beetje actief te kunnen worden. Je kan niet stil liggen vanwege je chronische ziekte, en je kan niet bewegen van de duizeligheid van dat evenwichtsorgaan. Wat moet je dan in godsnaam doen?
Dus ik moest er iets aan doen. Donderdag probeerde ik al zonder hulp naar het toilet te gaan en dat lukte aardig, met behulp van de muren. Op die manier was ik tijdens die tocht toch meer afhankelijk van mijn eigen spieren en minder van die van Barend. Vandaag had ik even een moment dat ik het zat was mijn eigen brood niet te kunnen smeren en probeerde ik het zelfs 2 keer te doen met behulp van veel geleun op opnieuw de muren, en het leek zowaar ook te lukken. Yay was het gevoel, maar dat gevoel was toch best snel wel over.
Ik kon opeens niet meer van het toilet af komen door beiden de duizeligheid en het gebrek aan kracht in mijn benen en soms kon ik die in bed ook niet meer bewegen. Een paar uur later kreeg ik elecrische schokken door mijn benen die van mijn onderrug kwamen en ik moest elke paar seconden mijn benen bewegen om ze comfort te geven. Ook kon ik niet meer goed ademhalen en moet ik nog steeds op dit moment moeite doen om lucht te krijgen. Eng.
Ja die balans is dus erg fragiel. Het was te veel, mijn lichaam was het al niet meer gewend dat te doen. Zo snel is achteruitgang. Ik geef niet op om toch wat dingen te proberen om sneller gezond te worden maar ik moet duidelijker een heel stuk voorzichtiger zijn.
Ik dacht aan dingen als misschien tijdelijk een rolstoel huren, zodat ik buiten kan komen voor hele korte periodes en misschien hier en daar een minuut er achter kan lopen ipv er in zitten. Kom ik toch buiten wanneer ik weer functioneel kan zitten, en lopen is beter voor de spieren dan stilstaan. Ik heb nog een video op youtube van bedtime yoga die in bed gedaan kan worden en waarin je spieren eigenlijk alleen even een stretch geeft maar niet overbelast met te veel beweging. Ik heb nog een ministoelfiets die ik bij mijn bed kan zetten en misschien af en toe een minuutje kan gebruiken. Even iets, gewoon even die spieren van mij aanwakkeren.
Dat is dus die balans. De balans die je eigenlijk pas ziet wanneer je chronisch ziek bent, of echt zo dicht bij een chronisch zieke durf te staan dat je al die dingen van dichtbij meemaakt. Dus nee ik ben niet lui, ik ben helaas gewoon soms een beetje instabiel. Maar ik probeer altijd mijn balans te vinden.
Pfoe, wat moeilijk zeg! Herkenbaar dat je door zoiets meteen hard achteruit gaat - hoewel dit ook wel echt een flinke ontsteking/virus is zeg. Als je iets kan huren wat je helpt, moet je dat gewoon doen. Als is het een rollator.
BeantwoordenVerwijderenSterkte lieverd, super zwaar dit. Hoop dat jij je snel een beetje beter voelt.
x Emily