Doorgaan naar hoofdcontent

Ik ben bang, over Blijdorp en de rest van mijn toekomst

Daar. Ik heb het eindelijk gezegd. Ik ben ontzettend ongelooflijk bang. Bang voor wat ik allemaal moet missen in dit leven aan grote en kleine dingen. Ik kan niet ontkennen dat ik dit jaar ongelooflijk achteruit ben gegaan fysiek. Nou ja, ik kon het ontkennen tot gisteren, maar sinds vandaag is het besef er dan toch echt eindelijk ingeslagen en ontkennen kan ik het dus niet meer.

Meer dan ooit heb ik afspraken moeten verzetten en afzeggen, meer dan ooit heb ik moeten besluiten dingen niet te doen en meer dan ooit heb ik mijn leven geleid binnen de muren van dit huis. Ik had mijn goede periodes, maar dat waren maar periodes en ik heb er hard voor moeten vechten. Ik had veel hoop voor betere en meer dingen maar die dingen kwamen toch maar niet. Ik dacht dat dit mijn jaar zou worden. Als ik dat ooit weer denk, shoot me! 

Maar vandaag kwam het harde besef dat het mogelijk kan zijn dat iets wat ik wil graag wil misschien wel niet meer in mijn toekomst ligt. Het vrijwilligerswerk in Blijdorp. Het begon met paniekaanvallen. Door mijn korte termijn ziek zijn heb ik nog niet kunnen oefenen voor de presentatie die ik moet houden wanneer ik weer in Januari zou starten. Ik wou er begin Oktober al mee beginnen, want ik ben niet goed meer in grote groepen mensen en het idee om lang voor een groep mensen een riedeltje op te hoesten gaf mij voor dat ik de eerste ronde moest stoppen al slapeloze nachten en intense paniekaanvallen. Met veel oefenen kom ik er wel, dacht ik. Maar het minste geringste jaagt mij paniek aan. 

Toch is dat wel anders dan praten met de mensen die dan straks aan je karretje komen en dingen gaan vragen, die interactie is anders en daar ben ik erg goed in, maar gewoon zo.... veel grotere groep, en alles nee. Toch is het wel iets wat ik wil, het werken in Blijdorp, het ligt mij gewoon wel. Soms dacht ik aan afzeggen maar dan dacht ik, als ik hier gewoon door heen kom, dan heb ik straks wat ik wil doen. Totdat ik mij opeens besefte... er is nu na dit jaar een heel reele kans dat ik het misschien fysiek helemaal niet meer kan doen.

Sowieso weet ik natuurlijk nog niet wat voor schade ik oploop van dit allemaal en hoe lang ik moet herstellen en of ik echt weer optimaal ben in Januari. Maar eigenlijk ging het ervoor al helemaal niet goed genoeg meer. De keren dat ik in Blijdorp was geweest, moest ik al dagen herstellen van de pijn en vermoeidheid, hetzelfde voor andere uitstapjes. Een korte wandeling door de stad maakt mij al uitgeput en het grootste probleem voor dit moet nog komen.

Voor dit vrijwilligerswerk moet je namelijk een paar uur kunnen staan, bij je plek, netjes en niet slouched. Staan is een groot probleem voor mij geworden het afgelopen jaar, misschien al langer. Als ik een paar minuten ergens stil sta moet ik al continu van houding wisselen, trekt de pijn door mijn benen en rug heen alsof ik een boom ben die vocht door de wortelen naar binnen zuigt wanneer ik te lang niets heb gedronken, ik word ongemakkelijk en onrustig in mijn lichaam en uiteindelijk zelfs misselijk en dan moet ik alweer lopen.

Al die dingen wegen dus enorm zwaar mee en het kan dus zijn dat ik mijn kleine droom moet opgeven omdat ik het mentaal en vooral fysiek dus niet meer aan kan. Niet een leuk vooruitzicht, weer een ding die ik niet kan. Weer iets waar mee ik het gevoel heb dat ik iedereen om mij heen teleurstel omdat ik weer iets niet kan doen. Weer een reden voor zij die mij niet geloven om te denken dat ik te lui ben om iets te doen en dat ik opgaf bij het eerste idee van werk (ik zag het niet eens als werk, maar vrije tijd maar dat terzijde). Weer dat minnetje op mijn lijst fuck this shitty stuff.

Nou heb ik nog even om te kijken hoe alles gaat lopen hoor, het is nog geen Januari, en ik heb nog rustig tijd om te kijken hoe alles gaat lopen. Maar ik ken de signalen nu inmiddels al, en heb een donkerbruin vermoeden hoe het dus gaat lopen. Toch, mijn besluit ga ik pas maken in December, wanneer ik de uitnodiging ga krijgen voor de cursus die opnieuw start in Januari.

Wanneer dat komt moet ik besluiten, kan ik gaan, kan ik het tijdelijk niet of echt niet meer, maar die besluit is nog geen pre. Ik kan altijd zeggen dat ik mij later opnieuw weer aanmeld mocht ik toch opeens weer vooruitgaan en dat ook daadwerkelijk doen natuurlijk! Als ik ga, hoef ik niets te doen. Ja oefenen voor mijn presentatie maar thats it. Als ik niet of tijdelijk niet ga dan moet ik ze toch laten weten hoe en wat. Dat ik mij dus opnieuw aanmeld mocht ik toch weer vooruitgaan. Maar dat ik op dit moment met mijn chronische ziekte zo achter uit ben gegaan dat ik niet meer goed genoeg kan functioneren voor die vrijwilligersfunctie, en dat het me spijt maar helaas was dat iets buiten mijn controle en kunnen die dingen gewoon gebeuren. 

Meer hoeven ze natuurlijk niet te weten want mijn leven is al complex genoeg. Maar ik denk dat dan het moeilijkste nog gaat komen, en dat is het proces waar je regelmatig door heen loopt als chronisch zieke. Het proces van het opnieuw accepteren van je gebreken en dat is een proces dat heel pijnlijk is en waar ik misschien nog wel het meest bang voor ben. Ik heb nu eenmaal een risico om terug te vallen in mijn depressie en daar zit ik niet op te wachten. Enfin, alles wat ik op dit moment kan doen word onderhand de motto van mijn leven: afwachten maar weer!

Reacties

  1. Ik vind het heel dapper van je. Herken je klachten. Snap dat je heel graag wat wil doen, en misschien moet je het maar gewoon proberen, maar ook accepteren als je lichaam niet wil <3

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar