Doorgaan naar hoofdcontent

Wij zijn bij een allergoloog geweest

Vanochtend was het dan zover. Mijn afspraak met de allergologe was daar. Enigszins te laat kwamen we aan en na even wachten waren we snel aan de beurt. Het was fijn dat het zo lekker dichtbij was, gewoon bij de poli in mijn dorpje zelf. Dan heb je wat meer energie voor het gesprek als je minder hoeft te reizen.

En het was een heel fijn gesprek moet ik eerlijk zeggen! Ze luisterde goed, stelde enorm veel vragen, nam een grote hoeveelheid van notities op de computer en nam mij echt goed serieus. Erg prettig. Zij vond het weer prettig dat wij zoveel info uitgeprint hadden meegenomen, zoals een uitgebreide klachtenlijst, een progressielijst en... we hadden een wetenschappelijk artikel en een deel van een ander zo artikel bij ons. Ze wou het kopieren zodat ze gelijk alles goed kan bijlezen wat er in stond. 

Want ondanks dat het een normaal erg onbekende ziekte was, wist zij er we degelijk van en was erg geinteresseerd in nog meer info. We hebben alles aan haar gegeven, we hebben het nog op het internet staan haha. Een dokter die altijd op zoek is naar info die ze mogelijk niet heeft, is een heeeeel goed teken! Sommige dokters denken alles al te weten. Dus enorm klasse.

Het punt is op dit moment dat we nog niet weten hoe we verder moeten. Zoals ik al eerder aangaf geloof ik, is dit iets wat niet erg makkelijk te onderzoeken is. Dus wat de volgende fase nu is, is dat zij fiks op onderzoek gaat en met allerlei artsen en ook mijn dietist in overleg gaat en dan kijken we verder over hoe en wat. We weten nog niet hoe lang die fase gaat duren.

Wat er dan sowieso ook uitkomt is of ik hier de volgende stappen van onderzoek en behandeling doorga of bij een academisch ziekenhuis, en dat laatste is erg waarschijnlijk. Er is dus ook een reele kans dat ik dus terecht kom bij Groningen alsnog. Als zo, dan is dat de beste route en dan neem ik die.

Maar voor nu is het allemaal afwachten maar weer. Dus, wanneer ik een update over de MCAS heb, zal ik het op deze blog zetten. Kunnen jullie lezen wat de volgende stap in de fases van deze onderzoek zal zijn. Wachten dus, dat is deze fase en ook dat is een fase die heel regelmatig en veel voorkomt in elk onderzoekproces, dus het hoort er absoluut bij. En soms.... moet je dat gewoon accepteren, zelfs al had je liefst gelijk een antwoord gehad, net als iedereen.

Reacties

Populaire posts van deze blog

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen...

You are not pro-life because you're not pro-choice

Let me tell you a secret: You are not pro-life if you are pro- only for life-inside-the-womb You are not pro-life if you are pro- no decent child care opportunities of all sorts being readily available for everyone You are not pro-life if you are pro- rejecting decent and affordable healthcare being available for everyone (in this case that would be Obama-care) You are not pro-life if you are pro- rjecting helping Syrian refugees and other refugees flee horrible situations of war and terror, and not help those children that are dying over there You are not pro-life if you are pro- being against decent health care facilities and opportunities for women, including affordable availability to the pill You are not pro-life if you are pro- not supporting veterans, either with homelessness or PTSD and so on You are not pro-life if you are  pro- not helping the homeless You are not pro-life if you are pro- voting down healthbills to help the 9/11 responders with their enormous heal...

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoeni...