Doorgaan naar hoofdcontent

Een dag zonder zon

Na vier heerlijke dagen van buiten lunches, open ramen en deuren tijdens schrijf- en studeersessies, een bezoek aan Rotterdam, rond racen in de rolstoel en lekker rollen is vandaag de dag dan daar. De verplichte rustdag. Je lichaam kan zoveel hebben, maar het moet herladen. Wij spoonies zijn nu eenmaal geen Duracelletjes. We zijn meer de kwakkelende oude batterijen onder aan je kast waarvan je niet wist dat die er nog waren en waarvan je twijfel of je niet kan zien dat ze lekken.
Wat doe je dan of kan je doen op zo´n slechte dag? Nou niet erg veel, vaak. Vaak is het ook afhankelijk van hoe slecht je dag is. Op hele slechte dagen mogen bij mij de gordijnen niet eens open, want kan ik dat verrrekte licht niet aan. Maar vandaag, vandaag heb ik een goede slechte dag, mijn brein fogt niet vol mist. Ik zal een paar voorbeelden geven voor wat te doen op goede slechte dagen.

1. Wat kijken.
 a. To learn
 b. Or not to learn.

Gut wat klink ik toch keurig. Maar het is precies wat ik bedoel. Dat is de vraag, ja. Je keuze is als eerste gezet op waar je behoefte aan hebt. Als tweede, op wat je die dag kan. Is je brein instaan informatie te verwerken. Hou ook rekening met dingen die triggerend kunnen zijn als het onderwerp zwaar is.

BBC heeft vaak veel leuke documentaires die overal wel te vinden zijn. Ook kan je veel vinden van The Fifth Estate op Youtube. Oeh over BBC documentaires gesproken, de tweedelige Cats vs Dogs is toch erg leuk!! Ted Talks zijn er ontzettend veel van Youtube en erg interessant, en zelf ben ik fan van dingen als de teaches course, of studies van Coursera die veel video´s bevatten.

Anderszijds, is er veel in het land van vermaak te vinden: Gotham, New Girl, Penny Dreadful, Reign, Jessica Jones, The Big Bang Theory, Criminal Minds, iZombie, Grimm, The Musketeers, Numb3rs, van alles in de wereld van Britse komedie, The Vampire Diaries, en ik kan eindeloos doorgaan, er zijn nog zat dingen waar ik zelf nog aan moet beginnen. 

2. Leren. Zoals eerder genoemd. Dat kan van alles zijn, maar je kan lichte dingen doen voor je studie. Laat zware taken over voor betere dagen. Misschien licht leesmateriaal?

3. Lezen. Alles is mogelijk, maar voor ons die soms ook last krijgen van boeken vast houden kan ik ook erg audioboeken aanraden. Er is bijna altijd ergens wel een audioboek te vinden van dat boek wat je wou lezen. Zo kan je heerlijk rustig liggen en luisteren en niets anders hoeven te doen dan

4. Luisteren. In dit geval is muziek, of eventueel een hoorspel maar luisteren is altijd fijn, zeker naar je favoriete muziek zonder dat mensen je storen en je gewoon lekker laten luisteren in je bed. Luisteren naar mindfullness is ook een idee, een lichte meditatie en veel ruimte in je hoofd voor

5. Creativiteit. Kies voor lichte taken. Ik kan niet goed een kwast vast houden op deze dagen en met schrijven maak ik vaak vele fouten dus ik kies de versies waarin fouten niet erg is. Ik ga lekker in volwassen kleurboeken kleuren of euh nu ja bloggen. Niet dat fouten hier niet erg zijn, maar minder zo dan in mijn boek. Maar kleuren voor volwassen is fijn, je mag buiten de lijntjes gaan maar het oefent toch nog je fijne motoriek. 

6. Socio-email. Veel tikken, maar niet voorbij dat punt van vermoeidheid kan soms ook goed afleidend werken, toch een beetje menselijk contact. Maar hou het binnen de grenzen, want het kan er voor zorgen dat je daardoor toch je rust niet neemt, je brein fried, en dan de dag erna nog erger aan toe ben. 

7. Yin yoga of iets dat eigenlijk even gaat voor de diepe stretches. Neem een korte sessie, stretch met goede begeleiding van een youtube video bijvoorbeeld zodat je straks minder snel last zal hebben. 

8. Browsen en online games. De kleintjes, vaak niet de grote. Gewoon even afleiding zoeken in rustig browsen en dingen bekijken of een klein spelletje spelen met een verslavende maar niet te verslavende insteek kan aardig wat rust brengen. 

9. Last but not least. Kat-petting en napping. De twee belangrijkste dingen. Haal comfort uit je huisdier en vaak blijf je tijdens knuffelen, dus niet spelen, redelijk op je plek. Daarnaast, dat dutje, ja ik weet dat je het niet wil, je dag verslapen, ik weet dat MOETEN dutten ipv mogen dutten niet fijn is maar is het ook niet even heerlijk om even rust te hebben van dat lijf? Het mag wel vandaag, toe maar.

Vandaag ben ik lekker veel aan het kijken, eigenlijk vooral interessante dingen maar ik ga zo voor lekker iets afleidends, simpels. Beetje aan het kleuren in mijn kleurboek die op deze pagina ook de tekst Enjoy the little things laat zien. Browse af en toe, mens af en toe, staar blank naar buiten af en toe, en nu blog ik dus ook even. Ja ik had liever buiten geweest, ik ben een lentemens door en door maar het is wat het is en ik ben content met mijn stiften en mijn laptop vol dingen om te kijken. Het is best ok zo. 

Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar