Doorgaan naar hoofdcontent

Soms is het zo.

Vandaag is een van die dagen. Je kan bijna niet omhoog komen en je lichaam voelt als stroop, pijnlijke pijnlijke stroop. Maar je zet je door je pijn heen omdat je voel dat de grens nog niet daar is. Vermoeid antwoord je wat dingen in de ochtend. Je stuurt een mail voor 1 van je vrijwilligerswerken. Daarna ga je studeren. Gratis studie via Coursera wel eens waar, maar studie is studie. Als je echter niet op het toilet zit, wat langt duurt omdat opstaan energie kost, dan val je wel bijna in slaap voor de computer. Dit is al drie dagen zo, ofzoiets. Als je nog weet wat dagen zijn op zo´n moment.

Dan besef je opeens, deze studie. Dit is het niet, ik kan dat niet meer met mijn brein. Ik kan niet meer werken met deze details met mijn brainfog. Maar omdat je gewend ben te moeten vinden wat wel voor je werkt, zeg je met minder moeite dan het begin adieu tegen die studie en vind voor de toekomst wat nieuwe.

Je gaat nog even naar buiten maar uiteindelijk is het duidelijk wanneer je terug komt, dit is het niet. Ik ga lekker op bed liggen en wat dingen kijken. Daar neem ik sowieso veels te weinig tijd voor, voor gewoon lekker rusten. Maar eerst, eerst, gaat er en mail de deur uit.

Jammer van de lentewandeling van het maatjesproject. Ik had zo graag gegaan morgen maar ik voel aan mijn lichaam dat het niet kan. Mijn lichaam wilt niet, ik luister er naar en het gaat gewoon niet. Ik moet dit ontzettend leuke ding opgeven. En waar de studie niet zo zeer doet, boy dit doet zeer.

Gelukkig was er balans en ga ik waarschijnlijk binnenkort een beetje meer vrijwilligerswerk doen dus is er wel balans. Maar het een dat leuk is maakt soms even het ander niet minder rot. Maar er is balans, goede dingen komen ook op je pad als chronisch zieke.

Dingen die je leuk vind afzeggen of opzeggen of wat dan ook is gewoon nooit leuk maar soms is het gewoon zo. Soms kunnen dingen wel en soms niet, en hoe graag je ook wilt, complete controle heb je er niet over. Soms moet je je aanpassen aan de situatie.

Hoe vaak mensen je het willen vertellen, afzeggen is geen zwakte. Naar je lichaam luisteren en niet continu over je eigen grens gaan is geen zwakte. Je moet soms ruimte laten voor het ziek zijn om op andere momenten gewoon gezond te kunnen zijn.

Je zie, niet luisteren naar je lichaam is heel ongezond. Als je jezelf continu te ver en te ver pusht dan breng je je lichaam meer en meer richting destructie en dat dingen erger worden. Net als ik bedlegerig worden is dan een optie. Er is een andere kant, en die kant kan je ook bedlegerig maken. En dat is opnieuw als je niet naar je lichaam luistert maar naar angst, en je veeeeel minder doet dan je lichaam aan kan en je gedeconditioneerd word. Ja daar hebben ze een mooi woord voor.

Vind de balans van je lichaam. Dit heeft tijd nodig. Leer wat je aan kan, leer wanneer je ver gaat, leer wanneer je nog een stapje verder kan en neem die tijd om je lichaam te leren kennen wanneer je chronisch ziek word.

En soms moet je wat afzeggen waarvan je hoopte dat je op dat moment wel zou kunnen. Soms is het zo. Want chronisch ziek zijn betekend ook leren in je lichaam dat het ondanks alles onberekenbaar is en onverwacht. Soms moet je leren dat je iets toch moet doen ondanks angst ziek te worden, omdat de angst je binnen gesloten deuren houd, dat kan ook.

Voor mij is dat niet zo, niet meer zo in ieder geval. Ik wil veel doen maar leer dat ik niet alles kan, niet altijd en dat ipv het vasthouden ik dat beter ok kan vinden, en kan leren dat er heus wel meer dingen mijn kant op komen die leuk zijn en die ik op dat moment wel kan doen. Dat is ok. Ik moet nu even door dit ziek zijn om mijn na de rust weer gezonder te voelen en meer te kunnen.

Dat is mijn les van vandaag. Ga op je eigen snelheid, je eigen pas, op je eigen pad zoals jij voelt dat voor je werkt. Iedereen heeft zijn eigen snelheid en zijn eigen kunnen, vind het jouwe. Al zal het altijd de pas zijn dat je af en toe, een afspraak moet afzeggen. Soms is het zo.

Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar