Doorgaan naar hoofdcontent

De storm is gekomen, and May 9t I am going to run into anyway buttnacked on holiday

Ik ga deze post op dit moment niet taggen want het is eigenlijk een post waarvan ik hoop dat hij een soort van in het archief raakt. Ik praat niet graag over persoonlijke dingen, niet op die manier maar dit moet even.

Vaak denken mensen dat pijnbloggers kicken op de negativiteit of de aandacht, ik krijg zelden geen van beiden van de blog dus dat zegt over hoe en waarom. Ik deel mijn ervaringen en dat is wat ik doe. Ik deel het voor de toekomst mensen en ik deel voor mensen die al jaren zoeken voor een vorm van erkenning. Ook deel ik om de stigma weg te krijgen rond het praten over onze problemen. Stilte is het grootste probleem in onze maatschappij. We kunnen elkaar zo niet horen over het geluid van de paar luiderds die het niet snappen.

Soms kan je een storm voelen komen als je chronisch ziek bent. Het is niet een briesje langs je huid maar het zijn waarnemingen, dit gaat straks niet goed en als je niet oplet en wat last loslaat ren je niet van de storm weg. Alleen ja, daar lig je dan, in een leven die je niet dacht te hebben met alleeenmaal meer en meer dingen die zich opstapelen en je vastklemmen in het leven. Meer druk, meer slechte ervaringen en krak....

Opeens slaat het toe. Alle dingen die gebeuren, zelfs angstig moeten zijn om wat je aan het eten ben, continu maar begrijpen dat dingen echt niet kunnen en maar weer in die bed. Doktersbezoek naar doktersbezoek naar..... andere dingen die allemaal gebeuren die je niet uit kan leggen, mensen die denken omdat je het niet kan laten zien dat je niet om een situatie geeft, weer andere mensen die denken omdat je niet bent wie ze willen dat je bent en dat je alles anders bedoelt dan zij denken dat zij bedoelen en trouwens waarom denkt iedereen dat ik zo graag alles over ziek maken maakt omdat ik naast mijn andere dingen daar ook open over praat net als andere dingen maar bam weer een follower weg en....

Snappen mensen dan niet dat ik echt niet minder om hun leven geeft omdat ik ook geef om de mijne zoals ik dat vroeger nooit voldoende deed?Dat kunnen en willen niet synoniem zijn? Snappen ze niet dat ik geen barrieren aan het creeren ben tussen mensen door mijzelf te zijn maar eerlijkheid en is eerlijkheid en zijn heerlijkheid een barriere? Is het zeggen dat dit mijn shit is, niet minder dan eerlijkheid, en ook zelfbescherming, richting mij.

Waarom snappen mensen niet dat door die eerlijkheid en alles eromheen, en door die onderzoeken die ik nu doe, die aandacht die ik het nu geeft is om er voor te zorgen dat ik niet zelfde fouten maak als voorheen? Dat ik door mijzelf of anderen iets laat gaan, hangen of niet onderzoek wat belangrijk is, dat ik dingen ga doen waardoor ik over mijn grenzen gaat en te ver gaat, wanneer ik soorten stress niet vermijd, of verminder, of wat dan ook. Dit gaat over nietmand persoonlijk maar alle evenementen die hier toe leidde en de dingen die tegen mij gezegd zijn. Over mijn luiheid, dat ik het niet probeer, dat ik whatever mijn aansteldde ofzo, of dat dit ook tussen mijn oren zit.....
Ik moet nu nee zeggen als ik bepaalde dingen niet kan hebben in mijn leven omdat ze pijn doen, ik moet nee zeggen tegen dingen die ik normaal wel wil doen. Ik moet mijzef beschermen om de tijd te nemen om alles op te bouwen en langzaam mijzelf uit dit bed te krijgen, want ik heb een doel voor ogen, dit bed deels uit komen. Stukken zelf kunnen lopen in de toekomst zonder roelstol. Ik wil een relatie met mijn partner die straks gaat over aanhankelijkheid en niet onafhankelijkheid en ´vergeet niet mijn pillen schatje´. Onze relatie terug op eerlijke grond, ik mis dat. Ik mis ergens gewoon stabiel kunnen staan en hem tegen mij aan kunnen trekken, en als er de houtwerken kleine kinderen van de familie aan komen duiken, ik uiteindelijk de lef in mijzelf en het lichaam hebt om ze gewoon op te tillen. En ik wil zoveel dingen, als ik jou in mijn leven wil hebben in volle vorm, dan zou je mij dit willen doen, een sterke fundering bouwen.

Maar nu is dat nog niet daar. Nu krijg ik boze blikken van bekennen als ik over straat gaat, of ze negeren mij, krijgt ik postbodes die zeggen dat het vast hard voor Barend is om zoń dik mens voort te duwen, en kinderen die lachen, gelukkig ook wel kinderen die lachen omdat zij mijn haar zo cool vinden. Ik krijg mensen die iets oprapen als het op straat rolt en deze die dat metaforisch verder schoppen, hier is een rare wereld aan de hand. Mensen geven mij de stene schouder alsof ik de koude bitch ben. Viel het jaren geleden al op maar het word elk jaar meer voor allerlei redenen en dan? Who knows?
Ik deel niet dingen waar ik niet openbaar over wil praten en die laten mij niet koud maar boy ik wou dat ik kon laten zien dat ik niet die stenen trol ben die mensen denken dat ik ben, maar als ik dat alleen maar even show zelfs aan iemand die ik niet ken, dan overdramateer ik, dan doen mijn emoties er niet toe, ze zijn beleangrijk, ik tel niet, sjjjjjht alleen weggestopt telt je pijn want altijd ben je de schuldige, weet je not dat is wat je vader zei, dat is de rol die ik weinig, DIE IK WEIGER. Ik wil niet schuldig zijn aan wat dan ook je denkt dat ik heb gedaan, dokter, nou genoeg en....

Want ik mag er zijn, ik ben niet een eenmanspath opweg naar destructie. Delen in mijn misschien wel maar zij zijn in kooien in de achtertuin in mijn hoofd, waar ze genoeg zon krijgen maar niet groeien..... Ik wil wat vertellen mijn kind dit keer zonder de metaphoren waarvan je ongeacht nu bang bent.

Een jongen zegt mij dat ik overdramatiseer. Alsof mijn emoties er niet toe doen, alsof ik niet serieus ergens een probleem mee hebt. Wat doe? Je legt uit! Tot hij het probleem snapt. Ok nu ik:

Zonder showmansshop dit keer: Ik heb een probleem met mijn leven. Ik ben graag alleen maar ik ben te alleen er gebeuren veel dingen en ik kan de druk niet meer aan, alles wat ik nu aan het doen ben is er logica achter zoeken? Why did I happen to lose my marbles this time? Waarom valt het zelfs mijn punten aan waar ik mijn eigen release, my comfort is? Waarom is alles soms paranoia nu tot ik daadwerkerlijk tegen imand praat en terug in de realisatie bent? Dat soort dingen probeer ik ook achter te komen. Praten, dat doen Barend en ik eindeloos om er achter te komen wat de trigger en triggers waren en wat te doen terwijl hij vechten om onze relatie zijn schijn te laten behouden want in de confusion van dit alles komen we meer dan ooit bij elkaar terug en trekt hij mij er uit. Zacht en gentle, en soms hard en nodig.

Er zitten eigenlijk stukjes van mijn tienermeisjes nu los in mijn hoofd, nu ja nu gekooid dan en ik vecht tegen de borderline impulsen en hij vecht mee dat als ik perse wat spannend wil doen we interessante dingen gaan vinden voor ons leven die wel in ons leven past, zo in realitie. Nu klink ik heel zwevig paranoide what ever, maar het betekend dat ik in mijn leven een zware paniek heb opgebouwd, een stoornis zelfs, kan er niet mee omgaan, disoccieer dan, verlies al het gevoel van realiteit zelfs al ben ik er wel. Van iedereen kan ik schrikken. Barend draagt de brunt alweer. Ik ben niet goed met stress hoe veel ik ook heb in mijn leven,
Mag nu door mijn ziek zijn niet eens stress, maar ziek zijn geeft stress ole.
Dat en ontevredenheid over hoe mijn leven was met maar weinig en goed en stil liggen en onderzoeken die maar blijven opstapelen, andere dingen die opstapelde, en nog meer andere dingen die stapelde, en dan vooral nog als het belangrijkste van het al HAAST NIET MEER DURVEN ETEN WANT JE WEET NIET WAAR JE ZIEK VAN WORD.

Meer testen? You have got to be kidden me. En dan plan je avontuur, een midweek vakantie en je weet dat thuis er mogelijk meer dingen klaar leggen in mailvorm die dan je weer gelijjk uit de zone haalt, en dus ontspan je je niet.
En op top daarvan als alles lijkt weg te vallen gelooft je hoofd dat Barend ook weg zal vallen en je hebt een perfect fight or flight paniek series op je wachten waarin Barend veranderd van een badguy tot een goodguy tot weer bad tot hij weer bij je ie en als dat na een paar dagen er zorgt dat je bijna niet meer slaapt.... ja dan ben je dit keer snel, en bel je psyq die niet gelijk kan helpen en dan een vervangend huisarts. Ik ben nu tijdelijk aan de lorazepam, en de Serouel voor de nacht en de grote delen van de dagen doe ik functioneren,  hetzij stoned, veel te veel pratend, en vaaaaaaaaaaaaaak kukelend bijna op dr derriere

Zo ver nu? Dit was een moeilijke week, wat nog alle kanten op kan gaan, maandag moeten we mijn gewone huisarts hierover en als hij niet kan helpen met de afspraak verzetten die pas veel te laat stond als mijn volgende afspraak in vergelijking met de staat daar ik in ben nu, en dan word het gewoon vragen voor xtra medicatie en gewoon gaan met die banaan. Gewoon gaan, genieten in een ander huisje, in een ander omgeving en ja ik ben bang voor alles wat eng is en mis kan gaan maar man wat als het nu gaat en mijn zorgen even van de tafel kan blazen en 9 mei is al zo dichtbij. De storm kan er wel tegen wanneer ik mijn richting vaar en gewoon niet naar hem luistert niet waar? 9 mei ga ik naar de Veluwemeer of in ieder geval snel rond die tijd en ik ga geloven in mijn en liefde en dat niet elke slechte ding betekend alles of een goed ding alles goed, ik leer relativeren, ik lees te zien wie deze blob nu is echt, en ik leer zwemmen met mijn dikke kont in een zwembad samen met mijn lieve yetimonster. En ik zal dan kracht hebben voor alle slechtere tijden en beginnen langzaam mijn innerdemomen te verslaaan met een awesome zwaard, maar niet letterlijk want ik ben nu natuurlijk even gek door mijn angsten en dan zijn wapens niet handig (hint naar Amerika). Anyway, I will bid thee a pleasant weekend, my dearies.

Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar