Een paar dagen geleden heb ik jullie verteld dat ik de diagnose ME heb gekregen, wat sommige mensen kennen onder de naam CVS al is die naam inmiddels in de jaren bijhoorlijk gebrekig gebleken (mensen die denken dat je alleen maar een beetje moe bent elke dag oa), en ik wou er dit keer wat dieper op in gaan wat ME nu eigenlijk precies is, wat het betekend voor mij en waar ik last van heb. Ook hoe het er nu voor staat, mijn achteruitgang van de afgelopen jaren, mijn behandeling en wat ik verwacht voor de toekomst. Al bij al denk ik dat dit een zware blog word, dus ik waarschuw alvast. Zet een muziekje op tijdens het lezen, ga ik nu ook doen! Ik doe Bjork gaan proberen te luisteren, maar je mag wat anders kiezen horen!
Wat is nu eigenlijk dat rare ding, ME?
ME is kort voor Myalgische Encefalomyelitis en is een neurologische, om precies te zijn een neuro-immunologische ziekte. In de beschrijving van de ME gids online staat dit:
" Myalgische Encefalomyelitis betekent letterlijk ontsteking van hersenen en ruggenmerg met spierpijn.
ME is een verworven neurologische ziekte met complexe globale disfuncties. Pathologische ontregeling van de zenuw-, immunologische en endocriene systemen, met een verstoord cellulair energiemetabolisme en ionentransport zijn belangrijke kenmerken"
BRON SITE
Dit betekend een hele hoop dingen. Die vermoeidheid natuurlijk, waar het tijdelijk zijn naam aan heeft ontleend. Wat ook veel voorkomt is het eigenlijk haast niet kunnen herstellen na het doen van inspanning, wat de inspanning dan ook mag wezen. Ja ook, mentaal, sociaal, en niet alleen fysiek. Daarnaast voel je je eigenlijk praktisch altijd, als niet altijd compleet ziek. Alsof je een griep onder de leden hebt. Ook de moeheid is zo trouwens. Niet het even zitten met een drankje na het sporten ziek, maar het is "Ik moet echt naar bed anders word het alleen maar erger" moe. Mensen met ME hebben allerlei cognitieve stoornissen, alles voelt wazig, ze hebben moeite met het geheugen (vooral korte termijn), concentratie, etc. Hebben vaak last van ook van sensitiviteit voor wat ze noemen Sensory overload. Te veel zintuigelijke prikkels. Geluid, licht, dat soort dingen. En dan is er nog spierpijn natuurlijk en en en en en
Dus mensen met ME hebben last van veel symptomen?
Ja mensen met ME hebben veel symptomen. Niet alle symptomen die er globaal bekend zijn voor mensen met ME, maar een hoop van die symptomen in allerlei mixen. Het klinkt heel vaag maar dat is het niet. Hoe vaak hoor je niet van klachten bij ziekten die meer geaccepteerd worden dan ME en dan kom je er achter dat meeste mensen niet alle symptomen hebben die bij de beschrijving staan? Of jijzelf, als jij iets heb gehad. Het is de norm. Alleen als mensen willen oordelen over de ziekte, dan vallen ze over de verschillen onder de patienten. Terwijl verschillend zijn de norm is? Zijn wij als mensen niet altijd toch een beetje anders van elkaar? *wink*
Deze pagina, ja al weer ME gids, heeft een korte en lange lijst met symptomen voor je. Jij mag kiezen welke je gaat lezen: Symptomen
Wat betekend dat voor de toekomst van iemand met ME? Hoe beleven ze die ziekte?
Dat verschild per persoon. Als je echt wil weten wat het betekend voor die persoon met ME die jij kent, vraag het! Echt je maakt die persoon er waarschijnlijk alleen maar blij mee als je er naar vraagt. Als je verteld dat je het allemaal hebt gegoogled of over heb gelezen in een boek. Als je laat weten dat je wilt weten wat er met hun aan de hand is, als je dus laat weten dat je interesse in hun hebt! Echt, probeer het. Ik schat de kans dat jij net de pechvogel bent die iemand treft die het in een schoenendoos wilt houden erg klein.
Over het algemeen kunnen mensen met ME een lang leven leiden, maar de kwaliteit van leven is niet te vergelijken met dat van meesten. Maar ME kan helaas ook al dodelijk zijn, en het is wel zo dat lang in dit geval betekend dat ze wel vaak een stukje korter leven dan meeste mensen. Soms sterven mensen met ME jong, soms jonger dan had gemoeten hadden ze serieus genomen geweest. Vaak komt dit door cardiovasculaire falen, hartproblemen dus. Op een stevige tweede plaats staat dood door euthanasie. Dat is dus zonder alle zelfmoordpogingen die niet officieel zijn, erkend zijn als zijnde door ME, of niet opgenomen in de lijst. Dit is over het algemeen dus dood met officiele hulp. Creepy.
Er zijn verschillende gradaties in deze ziekte, en het verloop allemaal anders, maar ik moet een notitie erbij maken. Die mensen die het uiteindelijk niet maken en kiezen er tussenuit te gaan, en de mensen die uiteindelijk niet meer het bed uit komen... het is niet een gebrek van niet verder willen of meer willen, het is het lekker fysiek niet meer kunnen. Vaak zijn deze mensen de grootste dromers en de mensen die het meest willen, maar een actief brein in een kapot lichaam kan maar zoveel.
Wat betekend ME dan eigenlijk voor jou dan precies?
Dank je dat je dat vraagt! Dat vind ik erg lief! Nou ME betekend voor mij veel, en man wat haat ik dat. Ik heb namelijk een vrij ernstige vorm van ME en mijn situatie ziet er niet perse goed uit. Gloort er hoop? Met een brein als ik, natuurlijk. Maar er gloort ook realisme.
Hoe ik dat bedoel? Ik ben op dit moment voornamelijk bedlegerig. Ik haat het dat toe te geven, maar ik spendeer op dit moment meer dan drie kwart van mijn tijd in bed door, en als je omrekent in meeste gevallen zelfs maar enkele procenten van de week er buiten. Als ik buiten ben breng ik mijn tijd door in een rolstoel. Lopen kan ik zelden langer dan 1-3 minuten, alhoewel ik graag eigenwijs meer wil proberen. Ik ga zwemmen proberen in de hoop meer te kunnen, bewegingswijs, 1 keer per week in warm water, maar hoe dat gaat lopen weet ik nog niet.
De kans dat ik echt, en dan bedoel ik echt uit mijn bed komt acht ik eigenlijk niet echt meer aanwezig. De rolstoel eigenlijk helemaal niet. Korte stukjes natuurlijk wel. Maar goed ik kom er nog terug wat ik zie voor de toekomst, dan zie je wat ik bedoel met dat ik hoop.
Ik ben een schrijver die op meeste dagen niet kan schrijven. Hoe komt dat? Te moe? Nee nog niet eens dat, alhoewel ja ook dat. Ik heb veel symptomen. Ik ben duizelig als ik te lang zit, sta of loop. Schrijven gaat niet makkelijk zittend. Ik heb watten in mijn hoofd, maak veel tikfouten die ik constant moet bewerken, moet enorm veel denken over elke woord en raak veel woorden kwijt, schrijf dingen gerust twee keer, etc. Ik heb te snel veel zintuigelijke prikkels. Ik kan daardoor niet lang dingen achter elkaar doen. Woorden worden al snel een brei voor mijn ogen, en ik krijg hoofdpijn. Ik moet vaak ook al snel een rustmoment en pauze in de mix brengen. Daarnaast zijn er ook veel dingen die ik wil doen en weinig wat ik daadwerkelijk kan doen. Ik moet mijn tijd in te delen, en dan sneuvelt schrijven nog wel eens omdat ik ook wel eens een deeltje wil helpen in het huishouden, of wil koken of naar afspraken moet voor dokters etc. Zoveel dingen die een mens doet, en ik probeer het allemaal te doen in die paar, soms minder, goede uren per dag.
Ik heb een grote lijst van symptomen, en zoals ik aangaf kwam ik ook achter symptomen die ik had, tijdens het gesprek tijdens de ME arts, en waarvan ik niet wist dat het met de ME te maken had. Eigenlijk heb ik de ME ook al heel lang, maar ik geloofde de omgeving, ja zelfs naaste zoals exen, mijn toenmalige spermadonerende vader, etc dat ik gewoon lui was en hoe ik toch zo slim kon zijn en zo weinig doen etc. Maar het is voor een lange tijd hanteerbaar geweest. Hetzelfde met de fibromyalgie eigenlijk. Dacht ik. Ik liep op op reserve batterij, de accu van een laptop die toch eindelijk een keer leeg raakt en opgeladen moet worden. Maar iemand met ME laad niet, en als wel heeeeel langzaam, echt op. En dus begon ik langzaam de functionaliteit te verliezen. Ik heb gedurende mijn leven slechte periodes gehad maar nooit heb ik mij voorbereid voor dit, voor waar ik de laatste 6 jaar naar opbouwde.
Ik kan het nog steeds niet helemaal vatten maar gedurende die periodes werden veel dingen steeds moeilijker voor mij. Opstaan na het slapen. Aankleden. Ik kon amper nog naar verjaardagen omdat ik de zintuigelijke prikkels van alle mensen die praten niet meer kon hebben. Die vermoeidheid, die steeds erger worden vermoeiendheid. Lopen werds steeds minder, etc. Af en toe had ik een opleving maar de instorting kwam steeds harder. Ik kan nog steeds niet helemaal vatten hoe en wat het nu allemaal was, maar ik zat steeds vaker bij de dokter en veranderde in een wandelende speldenkussen bekant. Een uitprobeerseltje. Vanaf een jaar of twee daarna ging het harder, met een kleine opleving in het begi van vorig jaar. Ik kreeg allerlei voedselinterolanties en kon dus vaak niet eens normaal eten, werd nog meer dan normaal continu ziek, als in zo'n beetje elke maand. Diegene die mij kennen weten ook dat ik nu Fodmap doet vanwege die spelende intoleranties voor voedsel. Ik had continu buikpijn, ging onder het mes bij een gynacoloog, kreeg een colonoscopie.... psychisch leed ik ook onder dit alles, al had ik de twee niet aan elkaar verbonden de laatste jaren, ik dacht gewoon dat ik gek was. Ik deed ook alsof ik dit allemaal wel even aan kon maar het vrat aan mij.
Voor een paar maanden echter niet, nu ja 6 weken, had ik even weer een opleving, was ik even superpositief, en ja ik had veel klachten maar de wereld zou allemaal wel goed komen. Zelfs al kon ik niet langer dan 2 minuten stil staan en werd ik echt ziek dan. Nee het was prima, goed, onder de controle en toen... werd ik ziek en maar niet beter meer. Ik was duizelig. Gewoon de griep zei de huisartsenpost toen ik de wereld maar niet kon laten stoppen met draaien. Ontsteking aan het evenwichtsorgaan zei mij iets wat slimmere huisarts zelf, maar het draaien stopte maar niet. Ik kon niet alleen mijzelf redden en zelfs al kon ik uiteindelijk na een tijdje gelukkig alleen naar het toilet. Ik was niet zelfredzaam. En het duizelig zijn en ziek zijn en alles stopte maar niet.
Neuroloog bezocht en niets wijzer. Uiteindelijk op naar de ME arts, en ook naar de fysio overigens dat laatste wat eerder. Gewapend met een lijst van 50 symptomen of meer misschien er heen, en dus met meer symptomen, openbaringen en een diagnose ging ik terug.
Als ik eerlijk ben heb ik de afgelopen jaren meer wel dan niet in de slaapkamer doorgebracht. Het is zover dat ik de spinnen op mijn plafond als comfort dingen ervaar (ik maak me zorgen wat we met ze moeten doen als we verhuizen, mee nemen is raar maar ik wil niet dat ze doodgemaakt worden vooral niet de ene grote spin die ik heb zien groeien!) en ik al heel lang dus echt ziek ben dus, maar ik ben nu echt tot een halt geroepen. Ik kan niet meer doen wat ik allemaal wil doen. De lijst van mijn symptomen is uitgebreid, en sommige zal je terug zien komen op de blog, maar het is gewoon te veel om zo neer te gooien.
Is er een mogelijkheid tot behandeling en zo ja wat dan?
Ja zeker! Al zal ik nooit beter worden, ik kan beterder worden, of in ieder geval comfortabeler. Het is chronisch maar hopeloos, zo zie ik het in ieder geval. Ik ben nu begonnen aan de Lyrica zoals omschreven, en daarna ga ik nog een batterij aan medicijnen kunnen proberen als Lyrica niet helpt en andere medicijnen, vitamines, etc kunnen krijgen voor andere dingen. Lyrica is een neuropathische pijnstiller. Ik kan ook b12 injecties gaan krijgen 2 keer per week dan voor jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaren. Voor vele klachten maar 1 ervan is mijn haaruitval. Ik ben helaas, toch best zichtbaar kalende. Waarom denk je dat mijn bovenhoofd niet zichtbaar is op foto's, hmmm? Q10 is ook een optie en nog veel meer.
Ik blijf bij de fysio, natuurlijk al ga ik het aanpassen aan niet zozeer evenwichtsorgaan, want dat heb ik niet verteld dat is niet alleen mijn probleem met mijn duizeligheid. Het is dus ook zoals je dacht de ME. Ik wil gaan warm water zwemmen zoals ik zei en ik ga leren werken aan pacing. Op mijzelf met behulp van het internet op dit moment.
Wat is pacing? Nou mensen met ME moeten eigenlijk niet hun grenzen op zoeken of overheen gaan want ze worden daar alleen maar zieker van, en als dat te vaak gebeurt langdurig zieker, voor altijd. Sommige MEers gingen bijna dood door te ver gepushed te worden. Maar je kan je grens op een andere manier eigenlijk verleggen. Nee niet door positief te denken en dan magisch beter worden (wie verzint die ronduit beledigende lariekoek richting chronisch zieke vaak positieve mensen, zeg)! Nee, door pacing.
Pacing betekend alles eigenlijk op 80% van je kunnen gaan doen. Wat in mijn geval eigenlijk al weinig is. Door dat stapje terug, zoek je je grenzen niet meer op en ga je er niet over heen. Je geeft je lichaam ruimte voor wat herstel en hou een stabiele basis van kunnen aan. Door die ruimte kan langzaam aan je lichaam steeds beetjes meer en kan je opbouwen zonder gelijk af te bouwen. Je laad je lichaam op en je laptopje word weer sneller. Dat ga ik doen dus.
Hoe zie ik de toekomst na dit alles?
Ik vind het nog moeilijk om eerlijk te zijn. Ik ben nog in de fase dat ik moet gaan accepteren dat ik vriendjes zal blijven met een bed en een rolstoel. Dat ik niet alle onafhankelijkheid terug zal krijgen, niet een stabiele vriendin ben voor Barend wanneer hij thuiskomt wanneer hij weer terug gaat naar zijn studie, geen goede zus of dochter of vriendin wanneer mensen mij nodig hebben. Al zal ik proberen een goed persoon voor de mensen om mij heen te zijn natuurlijk. Ik ben ook aan het accepteren dat ik niet altijd controle heb. Dat ik niet alles, zelfs veel niet meer kan of niet meer zo lang van de dingen die ik leuk vind. Zelfs de dingen die ik niet leuk vind en nu mis. Gek hoe je stofzuigen kan missen...
Dat gezegd bruist mijn hoofd nog van de energie en ideen en als ik dat niet had na alles wat ik mis, ik weet niet. Zo heb ik het met Barend over dat ik in de toekomst echt wel wil gaan reizen enzo, zelfs al betekend het 2 uur stadje verkennen en de rest van de tijd in bed. Gewoon een interessant hotel kiezen en een trein nemen met een slaapwagon waarin ik kan liggen. Ik word meester in korte maaltijden koken die lekker zijn (meestal dan) en delegeren. Ik heb de rotterdampas aangevraagd en ga naar dingen toe in de omgeving. Misschien ga ik wel leren couchsurfen voor langere NL uitstapjes waardoor ik meer kan.
Ik kan ook boeken schrijven door 30 min schrijven 3 keer per week toch? Studeren in korte sessies online heb ik ook al gevonden. Snappen dat mijn psychische toestand met mijn fysieke hand in hand gaan precies andersoms als mensen vaak denken, geeft rust. Ik begin te snappen dat ik paniek krijg als ik te moe ben en niet meer kan people-en zoals ik noem, contact hebben met mensen zelfs al is het een kort officieel telefoontje, omdat ik het niet meer volg. Noem maar op.
Ik ga verhuizen in de toekomst, ik wacht zelfs op een mogelijke ja voor ene huisje die ik morgen kan krijgen. Als alles wat meer in de buurt is dan nu, dan kan ik straks misschien alles zelf lopen. Zo is bij dit huisje bijna alles in de nabije zijstraatjes.
Ik ben bezig met waar ik mijn winst kan halen, en ik ben bezig mijzelf toe te laten verdrietig te zijn wanneer ik dat nodig heb om dit te leren accepteren en er niet meer voor weg te laten lopen. Dit is nu eenmaal ME. Dit blijft bij me (ghehehe), en dit gaat niet meer weg. En dat is ok op goede dagen. En dat is niet ok op de rest. Dit is dus ME. Dit is het verhaal.
~*Einde, van deze blog maar niet dit verhaal......*~
Wat is nu eigenlijk dat rare ding, ME?
ME is kort voor Myalgische Encefalomyelitis en is een neurologische, om precies te zijn een neuro-immunologische ziekte. In de beschrijving van de ME gids online staat dit:
" Myalgische Encefalomyelitis betekent letterlijk ontsteking van hersenen en ruggenmerg met spierpijn.
ME is een verworven neurologische ziekte met complexe globale disfuncties. Pathologische ontregeling van de zenuw-, immunologische en endocriene systemen, met een verstoord cellulair energiemetabolisme en ionentransport zijn belangrijke kenmerken"
BRON SITE
Dit betekend een hele hoop dingen. Die vermoeidheid natuurlijk, waar het tijdelijk zijn naam aan heeft ontleend. Wat ook veel voorkomt is het eigenlijk haast niet kunnen herstellen na het doen van inspanning, wat de inspanning dan ook mag wezen. Ja ook, mentaal, sociaal, en niet alleen fysiek. Daarnaast voel je je eigenlijk praktisch altijd, als niet altijd compleet ziek. Alsof je een griep onder de leden hebt. Ook de moeheid is zo trouwens. Niet het even zitten met een drankje na het sporten ziek, maar het is "Ik moet echt naar bed anders word het alleen maar erger" moe. Mensen met ME hebben allerlei cognitieve stoornissen, alles voelt wazig, ze hebben moeite met het geheugen (vooral korte termijn), concentratie, etc. Hebben vaak last van ook van sensitiviteit voor wat ze noemen Sensory overload. Te veel zintuigelijke prikkels. Geluid, licht, dat soort dingen. En dan is er nog spierpijn natuurlijk en en en en en
Dus mensen met ME hebben last van veel symptomen?
Ja mensen met ME hebben veel symptomen. Niet alle symptomen die er globaal bekend zijn voor mensen met ME, maar een hoop van die symptomen in allerlei mixen. Het klinkt heel vaag maar dat is het niet. Hoe vaak hoor je niet van klachten bij ziekten die meer geaccepteerd worden dan ME en dan kom je er achter dat meeste mensen niet alle symptomen hebben die bij de beschrijving staan? Of jijzelf, als jij iets heb gehad. Het is de norm. Alleen als mensen willen oordelen over de ziekte, dan vallen ze over de verschillen onder de patienten. Terwijl verschillend zijn de norm is? Zijn wij als mensen niet altijd toch een beetje anders van elkaar? *wink*
Deze pagina, ja al weer ME gids, heeft een korte en lange lijst met symptomen voor je. Jij mag kiezen welke je gaat lezen: Symptomen
Wat betekend dat voor de toekomst van iemand met ME? Hoe beleven ze die ziekte?
Dat verschild per persoon. Als je echt wil weten wat het betekend voor die persoon met ME die jij kent, vraag het! Echt je maakt die persoon er waarschijnlijk alleen maar blij mee als je er naar vraagt. Als je verteld dat je het allemaal hebt gegoogled of over heb gelezen in een boek. Als je laat weten dat je wilt weten wat er met hun aan de hand is, als je dus laat weten dat je interesse in hun hebt! Echt, probeer het. Ik schat de kans dat jij net de pechvogel bent die iemand treft die het in een schoenendoos wilt houden erg klein.
Over het algemeen kunnen mensen met ME een lang leven leiden, maar de kwaliteit van leven is niet te vergelijken met dat van meesten. Maar ME kan helaas ook al dodelijk zijn, en het is wel zo dat lang in dit geval betekend dat ze wel vaak een stukje korter leven dan meeste mensen. Soms sterven mensen met ME jong, soms jonger dan had gemoeten hadden ze serieus genomen geweest. Vaak komt dit door cardiovasculaire falen, hartproblemen dus. Op een stevige tweede plaats staat dood door euthanasie. Dat is dus zonder alle zelfmoordpogingen die niet officieel zijn, erkend zijn als zijnde door ME, of niet opgenomen in de lijst. Dit is over het algemeen dus dood met officiele hulp. Creepy.
Er zijn verschillende gradaties in deze ziekte, en het verloop allemaal anders, maar ik moet een notitie erbij maken. Die mensen die het uiteindelijk niet maken en kiezen er tussenuit te gaan, en de mensen die uiteindelijk niet meer het bed uit komen... het is niet een gebrek van niet verder willen of meer willen, het is het lekker fysiek niet meer kunnen. Vaak zijn deze mensen de grootste dromers en de mensen die het meest willen, maar een actief brein in een kapot lichaam kan maar zoveel.
Wat betekend ME dan eigenlijk voor jou dan precies?
Dank je dat je dat vraagt! Dat vind ik erg lief! Nou ME betekend voor mij veel, en man wat haat ik dat. Ik heb namelijk een vrij ernstige vorm van ME en mijn situatie ziet er niet perse goed uit. Gloort er hoop? Met een brein als ik, natuurlijk. Maar er gloort ook realisme.
Hoe ik dat bedoel? Ik ben op dit moment voornamelijk bedlegerig. Ik haat het dat toe te geven, maar ik spendeer op dit moment meer dan drie kwart van mijn tijd in bed door, en als je omrekent in meeste gevallen zelfs maar enkele procenten van de week er buiten. Als ik buiten ben breng ik mijn tijd door in een rolstoel. Lopen kan ik zelden langer dan 1-3 minuten, alhoewel ik graag eigenwijs meer wil proberen. Ik ga zwemmen proberen in de hoop meer te kunnen, bewegingswijs, 1 keer per week in warm water, maar hoe dat gaat lopen weet ik nog niet.
De kans dat ik echt, en dan bedoel ik echt uit mijn bed komt acht ik eigenlijk niet echt meer aanwezig. De rolstoel eigenlijk helemaal niet. Korte stukjes natuurlijk wel. Maar goed ik kom er nog terug wat ik zie voor de toekomst, dan zie je wat ik bedoel met dat ik hoop.
Ik ben een schrijver die op meeste dagen niet kan schrijven. Hoe komt dat? Te moe? Nee nog niet eens dat, alhoewel ja ook dat. Ik heb veel symptomen. Ik ben duizelig als ik te lang zit, sta of loop. Schrijven gaat niet makkelijk zittend. Ik heb watten in mijn hoofd, maak veel tikfouten die ik constant moet bewerken, moet enorm veel denken over elke woord en raak veel woorden kwijt, schrijf dingen gerust twee keer, etc. Ik heb te snel veel zintuigelijke prikkels. Ik kan daardoor niet lang dingen achter elkaar doen. Woorden worden al snel een brei voor mijn ogen, en ik krijg hoofdpijn. Ik moet vaak ook al snel een rustmoment en pauze in de mix brengen. Daarnaast zijn er ook veel dingen die ik wil doen en weinig wat ik daadwerkelijk kan doen. Ik moet mijn tijd in te delen, en dan sneuvelt schrijven nog wel eens omdat ik ook wel eens een deeltje wil helpen in het huishouden, of wil koken of naar afspraken moet voor dokters etc. Zoveel dingen die een mens doet, en ik probeer het allemaal te doen in die paar, soms minder, goede uren per dag.
Ik heb een grote lijst van symptomen, en zoals ik aangaf kwam ik ook achter symptomen die ik had, tijdens het gesprek tijdens de ME arts, en waarvan ik niet wist dat het met de ME te maken had. Eigenlijk heb ik de ME ook al heel lang, maar ik geloofde de omgeving, ja zelfs naaste zoals exen, mijn toenmalige spermadonerende vader, etc dat ik gewoon lui was en hoe ik toch zo slim kon zijn en zo weinig doen etc. Maar het is voor een lange tijd hanteerbaar geweest. Hetzelfde met de fibromyalgie eigenlijk. Dacht ik. Ik liep op op reserve batterij, de accu van een laptop die toch eindelijk een keer leeg raakt en opgeladen moet worden. Maar iemand met ME laad niet, en als wel heeeeel langzaam, echt op. En dus begon ik langzaam de functionaliteit te verliezen. Ik heb gedurende mijn leven slechte periodes gehad maar nooit heb ik mij voorbereid voor dit, voor waar ik de laatste 6 jaar naar opbouwde.
Ik kan het nog steeds niet helemaal vatten maar gedurende die periodes werden veel dingen steeds moeilijker voor mij. Opstaan na het slapen. Aankleden. Ik kon amper nog naar verjaardagen omdat ik de zintuigelijke prikkels van alle mensen die praten niet meer kon hebben. Die vermoeidheid, die steeds erger worden vermoeiendheid. Lopen werds steeds minder, etc. Af en toe had ik een opleving maar de instorting kwam steeds harder. Ik kan nog steeds niet helemaal vatten hoe en wat het nu allemaal was, maar ik zat steeds vaker bij de dokter en veranderde in een wandelende speldenkussen bekant. Een uitprobeerseltje. Vanaf een jaar of twee daarna ging het harder, met een kleine opleving in het begi van vorig jaar. Ik kreeg allerlei voedselinterolanties en kon dus vaak niet eens normaal eten, werd nog meer dan normaal continu ziek, als in zo'n beetje elke maand. Diegene die mij kennen weten ook dat ik nu Fodmap doet vanwege die spelende intoleranties voor voedsel. Ik had continu buikpijn, ging onder het mes bij een gynacoloog, kreeg een colonoscopie.... psychisch leed ik ook onder dit alles, al had ik de twee niet aan elkaar verbonden de laatste jaren, ik dacht gewoon dat ik gek was. Ik deed ook alsof ik dit allemaal wel even aan kon maar het vrat aan mij.
Voor een paar maanden echter niet, nu ja 6 weken, had ik even weer een opleving, was ik even superpositief, en ja ik had veel klachten maar de wereld zou allemaal wel goed komen. Zelfs al kon ik niet langer dan 2 minuten stil staan en werd ik echt ziek dan. Nee het was prima, goed, onder de controle en toen... werd ik ziek en maar niet beter meer. Ik was duizelig. Gewoon de griep zei de huisartsenpost toen ik de wereld maar niet kon laten stoppen met draaien. Ontsteking aan het evenwichtsorgaan zei mij iets wat slimmere huisarts zelf, maar het draaien stopte maar niet. Ik kon niet alleen mijzelf redden en zelfs al kon ik uiteindelijk na een tijdje gelukkig alleen naar het toilet. Ik was niet zelfredzaam. En het duizelig zijn en ziek zijn en alles stopte maar niet.
Neuroloog bezocht en niets wijzer. Uiteindelijk op naar de ME arts, en ook naar de fysio overigens dat laatste wat eerder. Gewapend met een lijst van 50 symptomen of meer misschien er heen, en dus met meer symptomen, openbaringen en een diagnose ging ik terug.
Als ik eerlijk ben heb ik de afgelopen jaren meer wel dan niet in de slaapkamer doorgebracht. Het is zover dat ik de spinnen op mijn plafond als comfort dingen ervaar (ik maak me zorgen wat we met ze moeten doen als we verhuizen, mee nemen is raar maar ik wil niet dat ze doodgemaakt worden vooral niet de ene grote spin die ik heb zien groeien!) en ik al heel lang dus echt ziek ben dus, maar ik ben nu echt tot een halt geroepen. Ik kan niet meer doen wat ik allemaal wil doen. De lijst van mijn symptomen is uitgebreid, en sommige zal je terug zien komen op de blog, maar het is gewoon te veel om zo neer te gooien.
Is er een mogelijkheid tot behandeling en zo ja wat dan?
Ja zeker! Al zal ik nooit beter worden, ik kan beterder worden, of in ieder geval comfortabeler. Het is chronisch maar hopeloos, zo zie ik het in ieder geval. Ik ben nu begonnen aan de Lyrica zoals omschreven, en daarna ga ik nog een batterij aan medicijnen kunnen proberen als Lyrica niet helpt en andere medicijnen, vitamines, etc kunnen krijgen voor andere dingen. Lyrica is een neuropathische pijnstiller. Ik kan ook b12 injecties gaan krijgen 2 keer per week dan voor jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaren. Voor vele klachten maar 1 ervan is mijn haaruitval. Ik ben helaas, toch best zichtbaar kalende. Waarom denk je dat mijn bovenhoofd niet zichtbaar is op foto's, hmmm? Q10 is ook een optie en nog veel meer.
Ik blijf bij de fysio, natuurlijk al ga ik het aanpassen aan niet zozeer evenwichtsorgaan, want dat heb ik niet verteld dat is niet alleen mijn probleem met mijn duizeligheid. Het is dus ook zoals je dacht de ME. Ik wil gaan warm water zwemmen zoals ik zei en ik ga leren werken aan pacing. Op mijzelf met behulp van het internet op dit moment.
Wat is pacing? Nou mensen met ME moeten eigenlijk niet hun grenzen op zoeken of overheen gaan want ze worden daar alleen maar zieker van, en als dat te vaak gebeurt langdurig zieker, voor altijd. Sommige MEers gingen bijna dood door te ver gepushed te worden. Maar je kan je grens op een andere manier eigenlijk verleggen. Nee niet door positief te denken en dan magisch beter worden (wie verzint die ronduit beledigende lariekoek richting chronisch zieke vaak positieve mensen, zeg)! Nee, door pacing.
Pacing betekend alles eigenlijk op 80% van je kunnen gaan doen. Wat in mijn geval eigenlijk al weinig is. Door dat stapje terug, zoek je je grenzen niet meer op en ga je er niet over heen. Je geeft je lichaam ruimte voor wat herstel en hou een stabiele basis van kunnen aan. Door die ruimte kan langzaam aan je lichaam steeds beetjes meer en kan je opbouwen zonder gelijk af te bouwen. Je laad je lichaam op en je laptopje word weer sneller. Dat ga ik doen dus.
Hoe zie ik de toekomst na dit alles?
Ik vind het nog moeilijk om eerlijk te zijn. Ik ben nog in de fase dat ik moet gaan accepteren dat ik vriendjes zal blijven met een bed en een rolstoel. Dat ik niet alle onafhankelijkheid terug zal krijgen, niet een stabiele vriendin ben voor Barend wanneer hij thuiskomt wanneer hij weer terug gaat naar zijn studie, geen goede zus of dochter of vriendin wanneer mensen mij nodig hebben. Al zal ik proberen een goed persoon voor de mensen om mij heen te zijn natuurlijk. Ik ben ook aan het accepteren dat ik niet altijd controle heb. Dat ik niet alles, zelfs veel niet meer kan of niet meer zo lang van de dingen die ik leuk vind. Zelfs de dingen die ik niet leuk vind en nu mis. Gek hoe je stofzuigen kan missen...
Dat gezegd bruist mijn hoofd nog van de energie en ideen en als ik dat niet had na alles wat ik mis, ik weet niet. Zo heb ik het met Barend over dat ik in de toekomst echt wel wil gaan reizen enzo, zelfs al betekend het 2 uur stadje verkennen en de rest van de tijd in bed. Gewoon een interessant hotel kiezen en een trein nemen met een slaapwagon waarin ik kan liggen. Ik word meester in korte maaltijden koken die lekker zijn (meestal dan) en delegeren. Ik heb de rotterdampas aangevraagd en ga naar dingen toe in de omgeving. Misschien ga ik wel leren couchsurfen voor langere NL uitstapjes waardoor ik meer kan.
Ik kan ook boeken schrijven door 30 min schrijven 3 keer per week toch? Studeren in korte sessies online heb ik ook al gevonden. Snappen dat mijn psychische toestand met mijn fysieke hand in hand gaan precies andersoms als mensen vaak denken, geeft rust. Ik begin te snappen dat ik paniek krijg als ik te moe ben en niet meer kan people-en zoals ik noem, contact hebben met mensen zelfs al is het een kort officieel telefoontje, omdat ik het niet meer volg. Noem maar op.
Ik ga verhuizen in de toekomst, ik wacht zelfs op een mogelijke ja voor ene huisje die ik morgen kan krijgen. Als alles wat meer in de buurt is dan nu, dan kan ik straks misschien alles zelf lopen. Zo is bij dit huisje bijna alles in de nabije zijstraatjes.
Ik ben bezig met waar ik mijn winst kan halen, en ik ben bezig mijzelf toe te laten verdrietig te zijn wanneer ik dat nodig heb om dit te leren accepteren en er niet meer voor weg te laten lopen. Dit is nu eenmaal ME. Dit blijft bij me (ghehehe), en dit gaat niet meer weg. En dat is ok op goede dagen. En dat is niet ok op de rest. Dit is dus ME. Dit is het verhaal.
~*Einde, van deze blog maar niet dit verhaal......*~
Reacties
Een reactie posten