Doorgaan naar hoofdcontent

Trump en de chronisch zieke minderheid


Ik had mijn plannen voor de komende blogs. Ik zou er eentje schrijven over hoe mijn nieuwe medicatie werkt. Ik zou er eentje schrijven over waarom ik ME niet CVS noemt, en waarom ik niet de originele betekenis gebruikte voor ME maar myalgic encaphelopathy. Ik had serieuze bedoelingen om te schrijven over huiselijk geweld door mantelzorgers tegen mensen met aandoeningen (een onderwerp die ik zelf niet meemaak in mijn huidige situatie maar als iemand die nu mantelzorg ontvangt en ervaringen heeft met huiselijk geweld, is het voor mij een belangrijk onderwerp om over te hebben), ik wou wat dieper ingaan op mijn POTS, en heck morgen is het de dag van de mantelzorg dus dat zou ook een goed onderwerp zijn, mantelzorg. Nee in plaats daar van bevind ik mij in een situatie waarin ik aan het praten ben over de Amerikaanse verkiezingen, omdat de slechtse man gewonnen heeft. Ik schrijf deze blog in solidariteit met alle minderheden in Amerika die zullen lijden onder dit nieuwe regime.

Wat heeft Donald Trump te maken met deze blog zal je denken? Het heeft alles te maken met deze blog, zelfs al woon ik niet in Amerika. Het zegt iets over de wereld waarin wij leven, het zegt iets over de mensen die ons niet zien. Niet zien vanwege onze gebreken maar ook niet zien door vele andere redenen. Weet je, veel van ons chronisch zieken zijn niet alleen dat, chronisch ziek. Wij kunnen vrouwen zijn. Een persoon van kleur. Een moslim. Een homo, transgender, lesbienne, bisexueel of non-binary gender of wat dan ook. We zijn zorg-gebruikers, wij gebruiken vaak meer wel dan niet sociale vangnetten. Wij zijn de minderheden van de wereld, en Amerika gaf ons een grote middelvinger en liet zien hoe sexist, racist, xenophobic, ableist het is.

Acties en plannen spreken boekdelen en tsjonge wat spreken we boekdelen over Donald en over zijn volgelingen in deze Apocalypse. In 1 van zijn toespraken deed Donald een reporter na met een misvormde hand, grapte er over. Hij heeft vele en vele dingen gezegd over buitenlanders en moslims , zo veel dat zelfs als ik alles zou opschrijven, ik morgen nog niet klaar was met typen. Hij heeft tientallen vrouwen die zeiden dat hij ze had sexueel misbruikt, neergezet als leugenaars, bedreigt, de draak mee gestoken, noem maar op. Even tussendoor, het is niet waar dat die vrouwen enkel naar voren kwamen nu voor het geld, of dat ze enkel alleen maar nu naar voren kwamen. Er liepen en waren al rechtszaken hiervoor. Daarnaast is er kracht in nummers. Het is ontzettend moeilijk om iemand aan te geven, omdat vaak slachtoffers niet worden geloofd en al helemaal niet als het een man betreft in een machtige positie, zoals Donald. Er is kracht in nummers, daarom is het zo dat als het balletje eenmaal begint te rollen, het doorrolt. Die slachtoffers halen hier niets uit, de media valt ze aan, vilifeert ze. Die man liep bij miss verkiezingen en gelijke dingen kleedkamers in en ging daar staan kijken terwijl vrouwen omkleedde, sorry maar dat is niet ok. En dan maken mensen zich wel zorgen om transgenders in toiletten maar niet om hem? Hij wordt president.

Hij heeft ook wilde plannen. Hij wilt de paris climate accord terug draaien, klimaatverandering is goed voor niemand op de wereld, chronisch ziek of niet. Hij wilt de rechten voor vrouwen terug draaien, abortus om maar een voorbeeld te noemen. Je kan tegen abortus zijn en nog steeds voor keuze zijn, het is het lichaam van de vrouw en niet van de staat. Straks kunnen verkrachtte vrouwen of vrouwen in levensgevaar door de zwangerschap misschien niet eens ingrijpen of zo slecht aan abortus kunnen komen dat ze keuzes moeten maken die levensgevaarlijk zijn. Zijn plannen voor immigratie, mensen van andere ethniciteit of geloof zijn al breed uitgemeten en duidelijk. Het homohuwelijk en vele van hun rechten wilt hij terug draaien. Wat doet dit alles met chronisch zieken en mensen met aandoeningen die ook in 1 van die groepen hoort, met hun gemoedstoestand om maar wat te noemen?

En nu komt het. Hij wil Obamacare terug draaien. Dat betekend dat vele van ons spoonies daar straks zonder verzekering ziten, want zonder Obamacare mogen ze je op aandoeningen afwijzen, of de verzekering zo duur maken dat het niet te betalen is. Hij wil ook medicaid stoppen of minderen als het kan, wat voor de armsten is die geen gewone verzekering kunnen betalen. Alles, echt alles moet dus dan uit eigen zak komen, en zorgmijden is een sport daar dan in vergelijking met hier. Zeker omdat zorg daar duur is, extreem duur. Dan is het nog eens zo dat hij ook zoveel mogelijk sociale programma´s wilt terug draaien. Dus mensen zitten dan zonder inkomsten als ze niet kunnen werken, en er is niet genoeg werk voor hun beschikbaar, maar ze kunnen ook hun recht nog eens verliezen op voedselhulp. Je kan je voorstellen hoe afschuwelijk al die situaties kunnen worden. Zoveel van ons, die mogelijk straks op straat leven.

Donalds winst raakt niet alleen Amerika, maar het raakt ons als minderheden en ons als chronisch zieken diep in ons hart. Daar wordt er eigenlijk gezegd dat het hen niet interesseert wat er met ons gebeurt en of we ons rechten behouden of niet. En is na Brexit en die sociale programma schrapper May, en met de toekomstige mogelijke winst voor Le Pen in Frankrijk dit het begin van een golf die ons allemaal zal raken op ten duur en de wereld decennia terug zou zetten? Dat weet ik niet, het is af wachten, maar als de geschiedenis ons iets leert is dat dit zeker al eerder gebeurt is, en ondanks dat het erg slecht was, we duidelijk niet hebben geleerd.

Uiteindelijk weet niemand zeker wat het uiteindelijke effect van dit alles zal zijn, en wat hij uiteindelijk wel en niet voor elkaar zou krijgen, maar wat ik wel weet is dat het niet goed zal zijn. En tenslotte, we kunnen wel allemaal blijven roepen dat het niet zo vaart zal lopen, maar dat riepen we bij de Republikeinse keuzemenu, en bij dat van de primaries zelf en daar staan we dan, een toekomst met Donald voor ons. Misschien is het tijd om te stoppen onderschatten hoe slecht deze man wel niet is, en om te stoppen met denken dat dit allemaal maar een leuk grapje is? Alleen maar een voorstel hoor, echt, alleen maar een voorstel om over na te denken.
Voor alle mensen in Amerika die hier direct onder zullen gaan lijden: Het spijt me voor jullie, en zorg alsjeblieft dat jullie veilig zijn, ok?

Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar