Rolstoelen over hobbels heen

Een rolstoel aanvragen bij de WMO gaat niet altijd zonder slag of stoot. Mijn eerste aanvraag toen ik nog in mijn oude dorp woonde, ging onverwacht makkelijk en ik werd heel serieus genomen. De verhuizing gebeurde echter enkele maanden terug en wanneer je naar een nieuwe gemeente verhuist, moet je ook een nieuwe aanvraag doen. Het gesprek met de mensen van de WMO hier zelf ging ook erg fijn, misschien te fijn, misschien gaf het mij een te positieve kijk op het proces. Ik kreeg een brief dat ik toch naar een van de artsen moest voor een oordeel, waar ik op voorbereid was want die onderzoeken zijn te verwachten vond ik zelf, en dus daar ging ik heen afgelopen dinsdag, vol goede moed en met een flinke dosis vermoeidheid.

Het was niet mogelijk om iemand op huisbezoek te krijgen, maar ik had nog zoiets van vooruit, en ze dachten mee met mij, dus dat is niet te erg. Tenslotte is hun motto ´maakt meedoen mogelijk´, dat moet positief zijn toch? Ja vast toch? Ik kan dus met eerlijkheid zeggen dat ik niet voorbereid was op de man die voor mij zou komen te zitten. Zo erg niet dat ik het nog moeilijk vind om over te praten, het was een van die scenario´s die gewoon te vaak gehoord wordt in onze wereld van chronisch en/of onzichtbaar ziek zijn.

Ik zat daar dan, voorbereid. Zak met medicijnen voor mijn neus, die ik moest meenemen. Klaar om uit te leggen hoe de rolstoel mijn vooruitgang zou bevorderen, en wat het belang is van op die manier nog dingen kunnen doen. Vertellen hoe ik de rolstoel gebruik om mobiliteit terug te krijgen, door te oefenen met lopen en dan de rest met rolstoel te doen wanneer het niet meer gaat. Hoe niet opgesloten in huis zitten helpt met positiever kunnen kijken naar dit.

Wat ik echter kreeg was vragen en opmerkingen als dit:

– POTS is toch niet ernstig, je krijgt er in ieder geval geen herseninfarct of hartinfarct van. Het is op te lossen en goed te reguleren met gewoon een beetje beweging, toch?

Nee, nee, nee. Het is wel ernstig, nee ik krijg er die dingen niet van maar ik kan niet lang lopen of staan of vaak zelfs zitten, alsof het niet debiliterend is wanneer je niet eens dingen kan doen te ver van je huis, omdat je er niet lang genoeg voor kan zitten. Nee, het is niet altijd op te lossen met een beetje beweging, het kan helpen, maar ik heb ME, ik heb daardoor post excersize malaise, zodra ik over mijn bewegingsgrenzen ga, heb ik een probleem.

– ME en fibromyalgie zit tussen je oren en zijn geen fysieke aandoeningen, het feit dat de wetenschap al jaren bewijs uitpoept over alle fysieke dingen in deze aandoeningen telde niet. Toen ik mijn wetenschappelijke standpunt wou verdedigen werd ik prompt onderbroken over hoe het niet uitmaakte. Ja inderdaad joh, het feit dat je niet snapt hoe mijn ziekte werkt, maakt niet uit.

– Er werdt continu gehamerd over wat ik nu allemaal bij de GGZ heb moeten doen voor deze aandoeningen, en of ik hulp heb gehad om er achter te komen waar ze vandaan komen. Ik vertelde over mijn revalidatie, en mijn FIA (Fibromyalgie in actie, multidisciplinaire behandeling met cognitieve gedragstherapie), maar het was niet belangrijk dat ik er mee om moet leren gaan, maar weten waar het vandaan komt.

– Ook probeerde hij er achter te komen of ik psychische aandoeningen heb die deze ziekten zouden kunnen verklaren. Nee die heb ik niet.

– Ook dietiste, of ik die had gezien. Want dik zijn omdat je ziek bent, wordt nog altijd gezien als ziek zijn doordat je dik bent. Ja want ik heb veel voedselallergien, en ja want ik wil niet dat ik door het gebrek aan beweging nog dikker wordt dan ik al ben.

Aan het eind bleef ik hem vertellen, dat hij contact moest opnemen met dr Visser, want die behandeld mijn ME en POTS, maar nee hij ging alleen contact opnemen met mijn nieuwe huisarts, zelfs ondanks dat ik zei dat ik de beste man nog niet eens gezien heb en hij mij niet kent. Aan het eind stapte ik naar buiten, wetende dat ik bijna alles wat ik wou zeggen niet eens heb kunnen zeggen noch er de kans voor kreeg. Ik voelde mij woedend, onbegrepen, bespot.

Ik heb het gevoel sterk dat de kans groot is dat ik mijn WMO goedkeuring voor een rolstoel ga verliezen, en met dat mijn rolstoel dus. Ik heb genoeg grond voor een bezwaar en ik ga dit zeker bevechten tot het niet meer kan. Je moet niet zeggen dat je meedoen mogelijk maakt en vervolgens iemand zover willen tegenhouden in haar kunnen dat ze straks alleen nog maar rond haar flat naar buiten kan komen zonder rolstoel, en dat terwijl ze nog maar 35 is.

Nu heb ik al een hulpaanbod gehad rondom mijn rolstoel indien de nood hoog zal raken, uit een inmiddels niet meer onverwachte en zeer behulpzame hoek, waar ik zo dankbaar voor ben dat woorden het niet kunnen uitleggen in een situatie als dit. Ik noem geen namen, ik wil niet dat de wereld denkt dat ze iedereen kunnen helpen op zulke manieren indien nodig, en dat kan hen problemen geven. Zij weten wie zij zijn en de dankbaarheid is groter dan groot.

Toch ga ik absoluut vechten om die permanente en belangrijke WMO rolstoel en ook nog eens een douchestoel trouwens ook, en het niet opgeven. Ik heb hier gewoon recht op, complete complete recht op, en het is echt niet alleen een principe kwestie. Het is voor mij van groot belang dat ze mij vanaf het begin af aan serieus nemen. Ik kan op den duur steeds vaker hulp nodig kunnen hebben van WMO, dat is een mogelijkheid waar ik rekening mee moet houden, en deze afwijzing of afkeuring maakt een groot verschil voor al mijn toekomstige aanvragen. Ik zal mij nu dus moeten voorbeiden op het feit dat ik er voor zal moeten vechten.Op wat er mogelijk nog allemaal kan komen.

Duidelijk antwoord is er nog niet, nee. Ik heb noch een ja noch een nee op dit moment. Ik heb een schrödingers kat situatie, maar als jij eerlijk bent, zal jij na zo´n gesprek er van uit gaan dat zo´n man zal gaan doen wat goed is voor jou? Een voorbereid mens is een sterker mens in gevallen als dit, en dat zal ik dus zijn. Sterk en enorm voorbereid voor wat er mogelijk komen gaat.