Doorgaan naar hoofdcontent

Labels

Ik ben niet zo´n fan van hokjes. Hokjes zijn die dingen waar andere mensen denken dat jij in moet passen aan de hand van wat je zegt te zijn, of waar je je zelf instopt vanwege voorbedachte ideetjes over hoe jij dan wel niet moet zijn als persoon als je zus en of zo ben. Hokjes werken niet. Want je moet je vrij kunnen bewegen. Je moet vrij kunnen ´exploren´ wie je bent en wat zo zijn voor jou betekend. Dat gaat niet zo. Je kan niet er achter komen wat het voor jou betekend vrouw te zijn, als je denkt dat het betekend dat je sowieso hoe dan ook een moeder moet zijn en niet zelf mag kiezen. Noem maar wat. Of dat het betekend dat jij nooit hoger op de ladder mag klimmen dan een man. Nee. 

Ik ben een fan van labels. Meeste mensen zijn dat niet en ik kan begrijpen waarom. Labels kunnen er voor zorgen dat anderen je in hokjes willen stoppen. Labels kunnen zelfs agressie oproepen. Maar zoals je ziet, het is niet de label die het probleem oproept het is mensen hun reactie er op. 

Een label is een houvast, het is een startpunt waarme je begint met de expeditie van jezelf leren kennen en snappen wat dit betekend voor jou als persoon. Tenslotte is elk ervaring uniek, MAAAAAAR er zijn er meerdere met dat label die een ongeveer gelijke ervaring kunnen hebben gehad, en aan de hand van hun adviezen of ervaringen kan jij weer dingen leren. Labels zijn er om te leren groeien. Labels zijn er om een begin te maken om een situatie te snappen. 

Ik heb zelf vele labels: Bisexueel, Genderfluid, Feminist, Socialist, Partner, Kattenverzorgster, Schrijver, Schilderaar, maar ook Borderline, PTSS, PDS, Voedselintolerantie/allergieen mogelijk door MCAS, Paniekstoornis, Dissociatieve stoornis, ME, POTS, COPD, Fibromyalgie, Vitaminetekortenpatient en mogelijke labels die nog kunnen volgen (staan mijn door stress ingelopen psychotische klachten, depressies, dwanggedachten, OCD achtige klachten op zichzelf staand of horen ze bij een bestaand label? Moet het allemaal nog ontdekken.)

En daar komt het punt, de labels over mijn toestand. Mijn chronisch ziek zijn in alle vormen. Zoals je kan zien, het zijn er nogal wat. Dat is vaak een heikel punt voor vele mensen, want waarom zou je zoveel labels willen hebben? Waarom is het nou zo belangrijk om een naam te hebben voor wat je hebt? Waarom ga je door al die onderzoeken heen en kan je dingen niet gewoon laten zoals ze zijn? Als die mensen al niet denken dat je het er om doet, of je je eigen lichaam gewoon niet kent, of als je gewoon dit of dat anders doet (heb ik al geprobeerd!!), het gewoon maar over gaat. Aanstelster. 

Het antwoord is simpel. Met een label komt een uitleg. Met een label kan ik gaan uitvinden wat dit voor mij betekend want dan weet ik wat DIT is, wat het doet etc. Met een label kan een mogelijk medicijn komen, of medicijnen, of antwoorden in ieder geval. Je snapt jezelf meer. In sommige gevallen kan je de juiste behandeling krijgen, en de niet chronische labels wegdoen. Al zal je altijd moeten rekening houden met de gevoeligheid. En dat ook, je kan er concreter en accurater aan werken om er voor te zorgen dat je zo klachtenvrij mogelijk bent. 

Of ik de label wel of niet hebt, neemt niet weg dat de ziekte er wel zit, er duidelijk een probleem is. Een probleem dat niet te negeren valt. Het niet hebben van de label betekend niet dat het probleem dan ook spontaan er niet is. Nee alleen mijn antwoorden zijn er dan niet, en ik ben niets de wijzer. Ik kan niet in alle volledigheid de dingen doen die ik anderzijds zou kunnen doen om mijzelf te helpen. Ja wat ik wil zeggen, hoe niet leuk de label ook mag zijn, het is beter te labellen en te weten, voor iemand als mij, dan het gewoon maar zijn gangetje te laten gaan. Want, of je dat geloof of niet, ik wil graag proberen in ieder geval beterder te worden. En voor mij is dat nu eenmaal belangrijk. 

Dus rol gerust je ogen naar mijn labels, dat mag. Probeer ze te gebruiken om mij te definieren, probeer gerust. Zal niet erg overeenkomen, maar goed. Ik weet wat ze zijn voor mij. Een deel van een groot geheel. Een mens, die niet vergeet dat die labels bij haar horen, maar voor de rest net als iedereen ook gewoon mens is, de label mens draagt. Net zo abnormaal als iedereen. 

Reacties

  1. Ik herken me zo in jou klachten en die labels, ME, Fibromyalgie, Psychische aspecten, intoleranties ... ik wil me er ook niet bij neerleggen dat dingen zo zijn bij mij en nu wijzen klachten er ook op dat er misschien een duidelijk oorzaak is. Al die tijd zochten mijn ouders het in de psychische hoek. Wil ook graag van al die vermoeidheid klachten komen en plotse angsten, pijntjes.

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar