Vandaag ben ik begonnen met de readathon van Oh my book, ik heb het nodig dat ik even mijzelf wat rust geeft maar dat ik wel het gevoel heb dat ik echt wat aan het doen ben. Nu was ik om die reden al veel aan het luisteren naar audioboeken enzo maar goed ik verveel me nog steeds snel ongeacht dat je verwachten zou dat ik er nu toch wel aangewend zal zijn. Maar lezen helpt veel, audioboeken wanneer de letters van een gewoon of e-book voor mijn ogen dansen. Harry Potter, gelezen door Stephen Fry.
Maar toen ik de Chronisch zieken tag las op Emily´s blog
wou ik daar wel even tijd voor maken. Vaak zijn er vragenlijsten voor allerlei bloggen en blogstoorten maar niet voor chronisch zieken en bloggen die daar (deels) over gaan. De tag komt origineel hier vandaan: http://sugarframe.nl/chronisch-zieken-tag/
Dit is mijn vraag en antwoord sessie.
Welke aandoening(en) heb je? Welke klachten heb je daardoor?
Ik heb een aantal fysieke en mentale chronische aandoeningen. Fibromyalgie, ME, POTS, PDS, COPD en ik neem b12 en vitD omdat ik het niet goed opneemt/tekorten had. Daarnaast heb ik Borderline, een paniek/angststoornis, DSNAO, PTSS. Daarnaast word ik nog onderzocht op vele andere dingen fysiek en psychisch dus het lijstje kan altijd nog veranderen. Zo kunnen mijn vele voedselintoleranties mogelijk komen door MCAS.
Ik heb enorm veel klachten maar het is teveel om uit te leggen. Ik ben heel erg veel moe, heb veel cognitieve problemen, pijn in mijn lichaam, hoofdpijnen, allerlei buikklachten, moeite met staan voor lang, snel duizelig, veel moeten liggen, en we kunnen eindeloos doorgaan. Gevoelig voor veel warmte kan zorgen voor douchen als je niet te koud kan douchen vanwege de fibromyalgie. Om maar een voorbeeld te noemen.
Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?
Ik weet echt niet hoe lang ik ziek ben. Toen ik elf was kreeg ik de eerste diagnose van COPD naar jaren ziek zijn. Om maar een voorbeeld te noemen. Eigenlijk heb ik altijd wel klachten gehad, soms meer dan anders. Ik was 19 toen ik de diagnose Fibromyalgie kreeg en daarna ergens de PDS al gewoon door een huisarts. De laatste jaren kreeg ik de voedselintoleranties en werd ik opeens veel zieker. September opeens baf van 1 op ander veel zieker. Maanden erna kreeg ik de diagnose ME en POTS.
Psychisch komen ze overal gewoon achter door veel praten en vragenlijstjes, en zo heb ik dia diagnoses gekregen. Al hebben we mij wel de diagnose somataforme stoornis gekregen en dat klopt absoluut niet. Maar de DSM kan nog niet goed omgaan met chronisch zieken.
Wat vind je het moeilijkste aan leven met een (of meer) chronische ziekte(s)?
Ik kan in mijn hoofd meer dan mijn lichaam kan doen. En de vele aandoeningen hebben soms conflicten als het gaat wat je kan helpen, dus het is moeilijk om de balans te vinden wat je wel en niet kan helpen. Ik heb er echt veel moeite mee dat ik niet zo helder in mijn hoofd ben. Niet snel, niet adequaat, vergeetachtig.
Hoe ziet een gemiddelde dag er uit?
Ik lig eigenlijk praktisch de hele dag in bed en daar doe ik meeste dingen. In de ochtend wanneer ik wakker word, neem ik medicijnen in en dan rust ik, omdat slapen blijkbaar vermoeiend is. Ik check rustig Facebook, mail dat soort dingen. Sommige dagen doe ik vrijwilligerswerk, soms doe ik licht huiswerk voor een paar minuten. Probeer een paar keer per week te koken. Ik probeer te schilderen, schrijven, lezen en te hobbyen. Er is 1 spelletje op de tablet die ik speel. We proberen in de rolstoel naar buiten te gaan en daar loop ik ook even. En ik gebruik mijn stoelfietsje of doe nog wat yoga. In de avond kijk ik wat dingen met Barend, en lezen we samen wat voor we gaan slapen.
Wat helpt jou op een slechte dag?
Barend en de katten. Barend zorgt voor mij, en vaak neemt hij extra tijd voor mij als ik mij echt slecht voel. En de katten komen lekker tegen mij aan liggen.
Wat is het vreemdste dat je ooit hebt meegemaakt door je chronische ziekte(s)?
Gut geen idee eigenlijk. Ik denk die persoon tijdens een concert, mijn eerste keer in rolstoel die zo´n beetje dacht dat hij wel bij mij op schoot kon zitten omdat ik toch niet kon voelen, omdat hij zo graag fotograafje wou spelen.
Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over je ziektes?
Ik kies grappigste, een keer wat positiefs. Na weer een serie van allerlei testen waar niets was gevonden sprak Barend tegen mij toen wij het ziekenhuis verlaatte: "Je bent best enorm gezond voor iemand zo ziek." Ik vond het erg amusant in ieder geval haha.
Wat zijn jouw lichtpuntjes?
Zoveel dingen. Ik ben echt een persoon die gelooft dat het de kleine dingen zijn die het kunnen doen soms. En ik ben echt iemand van de garde ´easily amused´. Maar doelen zoals bij dayzero vind ik erg leuk, of zoals nu bij de readathon enzo. Of als de katten opeens wat grappigs doen. Of soms als Barend zijn moment van briljante sarcasme weer heeft. Of of of.... Ja ik lijk negatief soms maar zoveel dingen kunnen me ook weer goed doen voelen.
Zijn er voordelen aan jouw ziekte(s)?
Niet aan de ziekte zelf, maar de effecten die het kan hebben op een persoon. Ik merk dat je anders tegen dingen aankijkt soms, andere dingen belangrijk vind. Je bekijkt de wereld van uit een andere perspectief.
Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?
Laat niemand je neerhalen. Laat niemand je laten geloven dat je je aanstelt of wat dan ook. Luister naar jezelf en luister naar je lichaam, dat is zo belangrijk. Kijk naar de kleine dingen in je leven, ze doen er toe. Er is nog meer dan alleen het ziek zijn, geloof me, al voelt het soms niet zo als je hele dagen op bed ligt. Je doet er toe. Je bent belangrijk. Dat is hetgene wat ik je wil vertellen.
Maar toen ik de Chronisch zieken tag las op Emily´s blog
wou ik daar wel even tijd voor maken. Vaak zijn er vragenlijsten voor allerlei bloggen en blogstoorten maar niet voor chronisch zieken en bloggen die daar (deels) over gaan. De tag komt origineel hier vandaan: http://sugarframe.nl/chronisch-zieken-tag/
Dit is mijn vraag en antwoord sessie.
Welke aandoening(en) heb je? Welke klachten heb je daardoor?
Ik heb een aantal fysieke en mentale chronische aandoeningen. Fibromyalgie, ME, POTS, PDS, COPD en ik neem b12 en vitD omdat ik het niet goed opneemt/tekorten had. Daarnaast heb ik Borderline, een paniek/angststoornis, DSNAO, PTSS. Daarnaast word ik nog onderzocht op vele andere dingen fysiek en psychisch dus het lijstje kan altijd nog veranderen. Zo kunnen mijn vele voedselintoleranties mogelijk komen door MCAS.
Ik heb enorm veel klachten maar het is teveel om uit te leggen. Ik ben heel erg veel moe, heb veel cognitieve problemen, pijn in mijn lichaam, hoofdpijnen, allerlei buikklachten, moeite met staan voor lang, snel duizelig, veel moeten liggen, en we kunnen eindeloos doorgaan. Gevoelig voor veel warmte kan zorgen voor douchen als je niet te koud kan douchen vanwege de fibromyalgie. Om maar een voorbeeld te noemen.
Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?
Ik weet echt niet hoe lang ik ziek ben. Toen ik elf was kreeg ik de eerste diagnose van COPD naar jaren ziek zijn. Om maar een voorbeeld te noemen. Eigenlijk heb ik altijd wel klachten gehad, soms meer dan anders. Ik was 19 toen ik de diagnose Fibromyalgie kreeg en daarna ergens de PDS al gewoon door een huisarts. De laatste jaren kreeg ik de voedselintoleranties en werd ik opeens veel zieker. September opeens baf van 1 op ander veel zieker. Maanden erna kreeg ik de diagnose ME en POTS.
Psychisch komen ze overal gewoon achter door veel praten en vragenlijstjes, en zo heb ik dia diagnoses gekregen. Al hebben we mij wel de diagnose somataforme stoornis gekregen en dat klopt absoluut niet. Maar de DSM kan nog niet goed omgaan met chronisch zieken.
Wat vind je het moeilijkste aan leven met een (of meer) chronische ziekte(s)?
Ik kan in mijn hoofd meer dan mijn lichaam kan doen. En de vele aandoeningen hebben soms conflicten als het gaat wat je kan helpen, dus het is moeilijk om de balans te vinden wat je wel en niet kan helpen. Ik heb er echt veel moeite mee dat ik niet zo helder in mijn hoofd ben. Niet snel, niet adequaat, vergeetachtig.
Hoe ziet een gemiddelde dag er uit?
Ik lig eigenlijk praktisch de hele dag in bed en daar doe ik meeste dingen. In de ochtend wanneer ik wakker word, neem ik medicijnen in en dan rust ik, omdat slapen blijkbaar vermoeiend is. Ik check rustig Facebook, mail dat soort dingen. Sommige dagen doe ik vrijwilligerswerk, soms doe ik licht huiswerk voor een paar minuten. Probeer een paar keer per week te koken. Ik probeer te schilderen, schrijven, lezen en te hobbyen. Er is 1 spelletje op de tablet die ik speel. We proberen in de rolstoel naar buiten te gaan en daar loop ik ook even. En ik gebruik mijn stoelfietsje of doe nog wat yoga. In de avond kijk ik wat dingen met Barend, en lezen we samen wat voor we gaan slapen.
Wat helpt jou op een slechte dag?
Barend en de katten. Barend zorgt voor mij, en vaak neemt hij extra tijd voor mij als ik mij echt slecht voel. En de katten komen lekker tegen mij aan liggen.
Wat is het vreemdste dat je ooit hebt meegemaakt door je chronische ziekte(s)?
Gut geen idee eigenlijk. Ik denk die persoon tijdens een concert, mijn eerste keer in rolstoel die zo´n beetje dacht dat hij wel bij mij op schoot kon zitten omdat ik toch niet kon voelen, omdat hij zo graag fotograafje wou spelen.
Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over je ziektes?
Ik kies grappigste, een keer wat positiefs. Na weer een serie van allerlei testen waar niets was gevonden sprak Barend tegen mij toen wij het ziekenhuis verlaatte: "Je bent best enorm gezond voor iemand zo ziek." Ik vond het erg amusant in ieder geval haha.
Wat zijn jouw lichtpuntjes?
Zoveel dingen. Ik ben echt een persoon die gelooft dat het de kleine dingen zijn die het kunnen doen soms. En ik ben echt iemand van de garde ´easily amused´. Maar doelen zoals bij dayzero vind ik erg leuk, of zoals nu bij de readathon enzo. Of als de katten opeens wat grappigs doen. Of soms als Barend zijn moment van briljante sarcasme weer heeft. Of of of.... Ja ik lijk negatief soms maar zoveel dingen kunnen me ook weer goed doen voelen.
Zijn er voordelen aan jouw ziekte(s)?
Niet aan de ziekte zelf, maar de effecten die het kan hebben op een persoon. Ik merk dat je anders tegen dingen aankijkt soms, andere dingen belangrijk vind. Je bekijkt de wereld van uit een andere perspectief.
Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?
Laat niemand je neerhalen. Laat niemand je laten geloven dat je je aanstelt of wat dan ook. Luister naar jezelf en luister naar je lichaam, dat is zo belangrijk. Kijk naar de kleine dingen in je leven, ze doen er toe. Er is nog meer dan alleen het ziek zijn, geloof me, al voelt het soms niet zo als je hele dagen op bed ligt. Je doet er toe. Je bent belangrijk. Dat is hetgene wat ik je wil vertellen.
Reacties
Een reactie posten