Wat betekent ME op dit moment voor mij, en waarom ME en niet CVS?

Toen de diagnose ME werd gesteld heb ik al wat gepraat over ME en wat het op dat moment voor mij betekende. Het was echter zo dat ik de diagnose toen net heb gehad, en ik het gevoel heb dat ik er inmiddels wat beter op in kan gaan. Als eerste wil ik er op ingaan waarom de naam van de aandoening zoveel voor mij betekend, en wanneer ik mijn aandoening probeer uit te leggen zal het ook nog duidelijker worden waarom de naam CVS gewoon niet voldoende is. Ik zal ook even uitleggen waarom SOLK ook niet klopt.

ME is een ziekte die een geschiedenis heeft die vindbaar terug gaat tot tweehonderd jaar geleden, en waarschijnlijk ook daarvoor zou hebben bestaan, albeit zonder diagnose. ME heeft vele namen gehad waar later op terug gegaan is omdat het niet paste bij de nieuwe bevindingen. Na grote uitbraken van de ziekte in de jaren 50 kreegt het de benaming benign myalgic encephalomyelitis of wat afgekort ME werd, omdat ze dachten ontstekingen te kunnen zien in het brein bij de weinige overleden slachtoffers en in apen. Die bevindingen konden echter niet gestaaft worden, en mensen begonnen te vallen over het niet kloppende myelitis deel in de naam. ME werd CVS, een naam die echter nog minder klopt dan de naam ME zelf. CVS zet in zijn naam de Chronische Vermoeidheid naar voren als zijnde het probleem waar deze aandoening om gaat. Alsof het voornamelijk dit is, of zoals velen door de naam denken, enkel vermoeidheid. Dat is incorrect, en de vermoeidheid is niet eens het grootste probleem, het niet kunnen herstellen na dingen doen is het grootste probleem.

Je kan je voorstellen dat door die naam en door de vooroordelen, vele patienten tegen muur oplopen in beide de zorg en in hun sociale leven om hen heen. “Iedereen is wel eens moe.” is een vaak gehoorde zin. De naam CVS roept automatisch onbegrip op. Maar ME is allang bekend als een grote multisysteemziekte met klachten over het hele lichaam heen, en de bevindingen vinden overal afwijkingen bij ME patienten. CVS als naam past daar gewoon niet bij. Mensen blijven enkel de connectie leggen met enkel dat vermoeidheidsdeel. SOLK past daar om die reden ook niet bij, want SOLK staat voor Somatisch Onverklaarbare Lichamelijke Klachten, en zoals de wetenschap er nu voor staat is ME misschien wel eens waar niet volledig nog gesnapt maar het is zeer zeker niet onverklaarbaar, het is gewoon zeer complex.SOLK is gewoon compleet en feitelijk incorrect.

Daarom noem ik ME ME, maar mijn ME heeft niet de myelitis deel waar zo een ophef over is. Mijn ME staat voor myalgic encephalopathy. Het is namelijk duidelijk dat bij ME het brein zeker wel het grootste deel er mee te maken heeft maar de onsteking is niet duidelijk dus wordt in de naam dus ook niet genoemd. Ik ben overigens niet degene die dat als naam heeft verzonnen maar ik ben er zeker voor om de aandoening qua naam daar dus in te veranderen. Ik ben niet zo dat ik continu iedereen er op ga verbeteren op het gebruik van ME of CVS (wel natuurlijk bij SOLK of of Somataforme stoornis, nog zo´n term), dat is een taak waar ik de energie niet voor heb en ik weet ook dat het vaker wel dan niet echt niet slecht bedoeld is.

Het verschil kan uiteindelijk ook effect hebben op behandelingen, op wetenschappelijke onderzoeken, op allerlei dingen die uiteindelijk effectief belangrijk kunnen worden voor ons als patienten. Hoe serieuzer men iets neemt, hoe meer ze er voor doen, en een naam roept associaties op, en die associaties kunne positieve of negatieve gevolgen hebben. Het gaat dus niet alleen om hoe serieus de omgeving het neemt, maar de wereld. Al is hoe serieus de omgeving het neemt ook belangrijk, aangezien de reactie van je naaste omgeving, de hulp die ze hebben en begrip die ze kunnen tonen belangrijk zijn. Hoe minder onbegrip hoe beter kunnen we ook in deze situatie van uit gaan. 

Wat is ME voor mij nu dan? ME is voor mij duidelijk een multisysteemziekte want ik ervaar de aandoening in alle aspecten van mijn leven zo´n beetje. De klachten die ik zelf ervaar als het moeilijkste om mee om te gaan is het feit dat ik zo slecht herstel van zelfs de kleinste dingen en het effect dat de ME heeft op mijn cognitieve klachten. Sommige klachten zijn echter klachten die ik kan toeschrijven aan de ME en de POTS en soms de ME en de Fibromyalgie, dus soms weet ik ook niet meer wat wat is. Die aandoeningen gaan echter vaker wel dan niet hand in hand, en het is dus een patroon waar ik niet als enige patient last van heb.

Zodra ik ook maar 1 stap te ver gaat, ook maar iets doe dat mijn lichaam als een no-go beschouwt, moet ik verschrikkelijk lang van die misstap herstellen. Ook van simpele dingen als een verkoudheid moet ik vaak erg lang herstellen. Het heeft een naam. Post-extertionele malaise en ik zeg het alvast: Nee dat gaat niet over door een conditie op proberen te bouwen door maar gewoon door te pushen over je grenzen, dat maakt de klachten zelfs erger. Niet alleen door ernstige spierzwakte, moet iemand met ME vanuit onder zijn grenzen starten met het opbouwen en verleggen van die grenzen en nooit er over heen gaan. Wat vervelend is, want we willen graag zoveel en dealen ook met opgewonden uitgeputheid en gevoelens van high zijn en hyperactiviteit waarin we dus zo graag zo veel willen doen. Maar inspanning werkt niet zo zeer kalmerend voor ons, en we verliezen snel cognitieve verwerking tijdens inspanning, dus onze lichaam forceert dan gelukkig de rust voor ons. Dat kan echter te laat zijn. Voor mij doet zeer kort wandelen, en lichte yoga soms nog wel een kalmerend effect hebben. Veel meer kan ik echter niet doen.

Mijn lichaamsthermometer is erg van slag als ME-er, ik kan koorts hebben zonder dat er iets te merken is op een echte thermometer of verhoging krijgen van milde inspanning. Ik heb het dan weer warm, dan weer koud alsof ik in de overgang zit en ik zweet overmatig veel, iets wat ik enorm vervelend vind. Het is echt niet lekker wanneer je de puf hebt gehad om eindelijk te douchen en dat je dan een paar uur later jezelf al kan ruiken.

Over douchen enzo gesproken, het is POTS waardoor douchen een probleem is, maar ook door de ME gebruik ik veel hulpmiddelen, zoals een douchestoel en zit ik ook daardoor voornamelijk in een rolstoel. Ik heb allerlei aanpassingen moeten doen in mijn leven om te functioneren en moet ook veel inleveren, hobbies en passies als kunst, koken en schrijven worden dingen die ik enkel kan doen als ik er de spaarzame energie voor hebt, en dat levert een gemis op. Vaak moet ik veel keuzes maken want als ik het een ga doen kan ik het ander niet doen. Deze maand heb ik gekozen om mee te doen met NaNoWriMo, wat elke November is. Maar door mijzelf toe te leggen aan het schrijven moet ik andere dingen dus weer laten varen. Zo gaat het dus altijd. Mijn lichaam eist balans, en die balans moet ik niet wegen op een gewone weegschaal maar een keukenweegschaal.

Ik heb veel cognitieve en emotionele problemen, nu helpt het niet dat ik psychische aandoeningen hebt (wat ook zijn oorsprong vind niet alleen in trauma, maar ook afwijkingen in het brein trouwens) maar er is zeker een wisselwerking met mijn ME hiermee. Ik heb veel geheugenproblemen, korte en lange termijn, en wanneer het erg slecht gaat worden dingen als gezichten herkennen steeds moeilijker voor mij. Ik heb ook moeite iemands gezicht op te roepen als die persoon niet in de buurt is. Mensen worden daardoor steeds meer anonieme karakters voor mij op die momenten, zelfs al weet je wie zij zijn. Maar je praat meer tegen herinneringen en emoties en wat je weet van die personen, dan tegen een gezicht en dat is niet echt makkelijk. Concentratie en visueel en auditief begrip is moeilijk, ik moet vaak zinnen in boeken heel veel overlezen bv, terwijl ik een boek lees heb ik het wanneer het uit is dus eigenlijk gerust 3 keer gelezen.

Ik heb ook iets wat parafasie heet, en andere problemen met uitingen. Ik draai woorden en letters om, of maak opeens compleet eigen woorden. Ik kan ook woorden compleet vergeten om het interessant te maken. Vergeet hoe ik dingen moet schrijven, alsof ik al een held was in spelling en grammatica. Woorden zoals oksel om maar wat te noemen is een woord die ik dus vergat. Ik kan de tijd verliezen, mij niet werkelijk voelen of ruimteloos, ik ben ook snel gedesorienteerd. Kan mij visueel niet focussen. Informatie die ik binnen krijg kan ik sowieso niet zo goed ordenen.

Ik heb helaas steeds meer problemen met overgevoeligheid voor licht, geluid en emoties en mijn lichaam heeft daardoor overdreven reacties op de extra input. Vooral geluid vormt hier een probleem in en ik moet nu vaak veel buitenshuis doen met een koptelefoon op. Mijn angst en paniek is ook erger, en mijn persoonlijkheid is door de aandoening zeker veranderd. Ik voel mij, daar ik Borderline heb, soms bijna alsof ik nu Borderline plus plus heb. Die veranderingen en het feit dat ik snel pijn hebt en dingen snel zeer doen zorgt er voor dat ik meer moeite hebt met intimiteit, knuffelen ed, zelfs al wil ik het wel. Maar als Barend mij al aanraakt met een te koude hand gil ik het al uit, want dat doet al zeer. Echt niet fijn, en doordat het voor hem nooit duidelijk is wanneer wat wel en niet gaat is het moeilijk een goed balans te vinden. Hij luistert naar mij, maar een aandoening als ME komt met zoveel dingen, ik onthou het amper, hoe kan ik het verwachten dat hij het allemaal onthoud?

Ik heb een ongelooflijk aantal spijsverteringsstoornissen en voedselintoleranties en allergien, maar dat komt ook deels door de PDS en de mogelijke MCAS, dat dat wat door elkaar loopt. Door ME heb ik veel dorst, en voor POTS moet ik veel drinken dus dat komt dan wel weer mooi uit. Somsheb ik periodes moeite met slikken of last van geur- en smaakveranderingen. Ik moet nu bv elke dag frisse lucht in huis krijgen, ongeacht het weer buiten en de kou omdat ik de geuren van het huis overwelmend kan vinden. Ons huis stinkt echt niet hoor, maar ik ruik elk beetje muffigheid of de kattenbakken supersnel. Of ik een alcoholintolerantie heb zoals meesten met ME zal ik echter nooit achter komen, want ik drink eigenlijk geen alcohol, vanwege mijn medicijnen.

Er zijn veel nieuwe en interessante hoofdpijnen in mijn leven, en oa door een fructose-malabsorptie maar ook door de hypoglycemie die velen met ME hebben heb ik snel last van een lage bloedsuiker. Ja wel, ik die met mijn dikke kont geen diabetes heeft, heeft dat. Briljant niet? Ik kan suiker niet schrappen uit mijn leven. Eet ik er echter teveel van is het gelukkig ook een probleem, dat dan weer wel, maar suiker kan enorm verslavend werken voor een pesoon als ik.

Naast intolerantie voor geluiden, heb ik soms ook tinnitus, gehoorverlies en oorpijn. Vaak samengaand met kaakpijn en aangezichtspijn. Duizeligheid en vertigo, als ik niet al duizelig was van de POTS, helpt de ME een handje mee. Balansproblemen ook. Mijn rare oogdraaiingen die Barend laat schrikken of denken dat ik mijn ogen naar hem rol, is ook ME. Ik ben trager met spreken, kom niet uit mijn woorden, klink soms verward en onduidelijk, en dat wordt steeds erger aan de hand van hoeveel moeier ik word.

Groots plezier voor een ME-er is het immuunsysteem en hoe snel we ziek zijn of griepachtige klachten hebben. We zijn enorm gevoelig voor secundaire infecties en virussen. Snel keelpijn, gezwollen klieren, lopende of verstopte neus, kriebelkeel, prikkelhoest, droge mond of juist meer speeksel, longklachten in allerlei variaties , klachten van maag-darm kanaal in allerlei variaties. We krijgen ook PMS en depressie, wat een plezier. En we zijn ontzettend gevoelig voor allergieen krijgen, of de symptomen. Tegenwoordig kan ik, door of de ME of MCAS soms bekant meer niet eten dan wel, wat een uitdaging op zich is.

Herinner je nu ik nog in de lijst ben, dat ik nu alleen noem waar ik voornamelijk mee te maken heb? Dit is niet de hele lijst van potentiele klachten bij ME. Gewoon dat je dat even weet. Dat wij gewrichts- en spierklachten hebben in allerlei vormen lijkt mij duidelijk. Dat telt ook voor mij. Je kan het al merken aan hoe ik loop. Ik heb ook veel pijn in spieren en gewrichten en ook trilingen en krampen en veel last van onhandigheid door verlies van coordinatie. Mijn bewegingen zijn vaak aarzelend, en ook mijn huid is overigens pijnlijk en gevoelig bij aanraking en ik krijg ook snel blauwe plekken. Kleintjes dat wel. Maar als Barend mijn arm grijpt om mij tegen te houden van vallen, dan heb ik al vaak een mooie blauwe afdruk van een vinger. Dit verschlt gerust dag per dag hoe erg ik last heb van mijn huid. Ik kan ook vaak geen kleding dragen door die klachten en doe het vaak dan ook niet als het niet nodig is. Dat is mijn leven nu op dit moment. Scheelt dat ik al wel een halve nudist was, haha.

Ik heb tandproblemen, hormoonproblemen, ademhalingsproblemen. Al heb ik als kind wel de diagnose chronische bronchitis gehad dus dat heeft er zeker mee te maken ook. Mijn huid is bleek en ik krijg er snel uitslag in, bv rode vlekken al van het douchen om maar wat te noemen. Mijn haar is slecht, mijn nagels broos. Slapen geeft mij zelden rust, hoeveel of weinig ik ook slaap en ik heb veel nachtmerries. Door de POTS en die niet verkwikkende slaap is ´s ochtends wakker worden praktisch altijd erg vervelend voor mij.

Ik plas veel, ben mild incontinent, ben zeer gevoelig voor het weer, heb allerlei oogklachten als tranende en droge ogen, soms ook jeukerig. Mijn gewichtsproblemen kunnen ook nog eens samenhangen met de ME om het leuk te maken. In ieder geval zoals je ziet is het een bijhoorlijk indrukwekkend lijstje. Om eerlijk te zijn, mijn hoofd tolt er gewoon nog van elke keer weer wanneer ik er naar kijk. Want dit is niet zomaar even een lijstje waar ik er naar zit te kijken, dit is mijn leven. Dit is mijn alledag, voor de rest van mijn leven of tot ze een medicijn kunnen vinden voor de aandoening, en ik hoop ten volle dat dit nog gebeurt ergens in de tijd dat ik leef.

Dit is de reden waarom ME voor mij ME is, en niet CVS of SOLK, want zoals je ziet, is het gewoon zoveel malen complexer dan dat een naam als dat uitlegt. Een naam als ME is een naam die beter past bij hoe serieus het is, en ook zorgt het er voor dat het serieuzer genomen wordt, dat is gewoon helaas de realiteit. Wanneer ME serieus genomen wordt, zal er meer geld gaan richting de wetenschappelijke onderzoeken waar zoveel van ons de hoop op hebben gevestigd. Onderzoeken die ons eindelijk zullen vertellen wat de waarheid is en hoe we het kunnen oplossen. ME is ME en niet iets anders. Ik hoop dat mensen eindelijk zullen gaan snappen waarom. 

Ik wil even een disclaimer erbij zetten. Mensen met ME krijgen vaak te horen dat ME tussen je oren zit. Dit vind ik een probleem, maar niet om de redenen die sommigen er op aanhouden over waarom dit een probleem is. Voor mij zijn dit de problemen:

* Je plaatst een fysieke aandoening in de categorie psychische aandoeningen. Beiden hebben hun eigen vormen van behandelingen. Door dat te doen staat een proffesioneel iemand gewoon goede behandeling in de weg.

* Wanneer iemand dat zegt, professioneel of niet, zeggen ze eigenlijk: Dingen dat tussen je oren zit hoeven we niet serieus te nemen. Problemen tussen de oren zijn niet echte problemen, niet echte ziektes, bullshit dus. Dat is wat je zegt. Laten we even niet vergeten dat ziekten in beide kampen voor serieuze problemen kunnen zorgen voor een ander. Laten we ook niet vergeten dat psychische klachten extreem debiliterend werken. En laten we zeker niet vergeten dat daarnaast vele psychische klachten ook een fysieke oorsprong hebben, letterlijk dingen in de brein die niet goed werken. Het is enorm denigrerend tegen alle mensen met psychische aandoeningen als je vind dat dat niet serieus genomen moet worden.

* Jij bent alleen maar bezig met hoe je kan doen dat chronische zieke mensen er zelf iets aan kunnen doen wanneer ze ziek worden, en hoe het niet komt dat ze gewoonweg vette pech doet, je bent in ontkenning over het feit dat het gewoonweg iedereen kan overkomen en dus doe jij alsof je beter dan iedereen de reden weet omdat het beter bij jouw wereldbeeld past.

* Jij zegt als je dit zegt als niet arts, dat jij wel even beter weet dan de zieke, en de artsen, hoe het daadwerkelijk zit. De kans dat jij het beter weet is euh... niet aanwezig.

En zolang CVS en SOLK deze reactie nog meer oproept dan ME dat doet, toont dat opnieuw aan waarom de naam ME telt. Namelijk punt 1. Het staat onze behandelingen in de weg. Multi-disciplinaire behandelingen is niets mis, zeker omdat je misschien moet leren met de klap om te gaan dat je chronisch ziek bent en misschien wel wat gesprekken kan gebruiken, maar zodra het voor de psychiater een reden wordt om in de stoel te zitten van artsen, dan hebben we dus een probleem.

Hoe noem jij deze aandoening? ME? CVS? En als je een of de andere naam gebruikt, ben je nu van mening verandert over welke naam je wilt gebruiken?