Doorgaan naar hoofdcontent

Ik en mijn koptelefoon

Je hebt ze misschien nu al een paar keer zien rondzweven op Instagram of mogelijk op mijn persoonlijke Facebook, als je mij volgt of bevriend bent. Zo niet, je kan op de instagramlink klinken die als het goed is ergens in de header rondzweeft op mijn blog. Foto´s van mij. Nee dat is niet bijster interessant en weinig belangrijk voor chronisch ziek. Ik bedoel specifiek diegene met mijn en een koptelefoon op.

Als je de tekst niet leest, en mij een beetje kent zal je al snel denken van ooooh die is zoals gewoonlijk verslavend naar muziek aan het luisteren. Non stop. Want dat is het soort persoon die ik was. Als je mijn last.fm, die heb ik inmiddels niet meer, bekeek voor de vele resets, dan was mijn gemiddelde luisterhoeveelheid al gauw dichtbij de 100 nummers muziek per dag. En dat waren de geregistreerde nummers, en dat was zonder concerten die ik toen nog wel bezocht en zonder alle muziek van mijn mp3 wanneer ik buiten muziek luisterde. Ik was een echte muziekjunkie en ik kon mij helemaal verliezen in de muziek.

Daarnaast was het zo dat muziek mij enorm inspireerde. Ik schreef meer gedichten in die tijd, en kon daar ook gerust enkelen per dag van creeren en uit mijn pols schudden. Die wereld en die tijden zijn helaas voorbij, en dat is helaas niet met keuze, noch is dat omdat ik zoals iedereen ouder word en andere prioriteiten heb. Nee, het is helaas, ja het is inderdaad helaas, de ME.

Dat door de jaren heen ME mijn leven in sloop is bij mij heel lang onopgemerkt gebleven tot het eigenlijk zover was dat ik er niet meer om heen kon. Eigenlijk had ik het niet door voor een lange tijd. Steeds minder concerten, je schuift het nog uit op minder tijd, minder geld, meer keuze in activiteiten, moeilijke reistijden. Tot je de concerten die je wel wil doen en kaartjes voor haal toch wel heel vaak moet laten varen vanwege je gestel. 
Minder luisteren naar muziek, en minder schrijven van gedichten, wijd je aan meer kijken van dingen, sneller afgeleid zijn, dat je andere dingen schrijft, dat je meer leest, dat je andere dingen aan het doen ben, en dat je minder dicht omdat je minder muziek luistert. Tot je beseft dat die dingen je vroeger ook niet tegenhielden om toch je oren vol te stoppen met goede mooie emotionele bommetjes van klanken.

Tot je beseft dat je soms gerust maar 1 of 2 keer per week voor een tijdje naar muziek luister als het (bijna) een hele album is. Of hier en daar maar een nummer. Of sporadisch wat nummers klikt op Youtube. En als je luistert er wel wat harde nummers tussen zit maar ook veel rustige muziek. En dat je dicht- en schrijfstijl ook verandert en je ook lange tijden niet schrijft zelfs wanneer je wilt, maar je ook gerust zonder geluid schrijft. 

Dan valt het je op dat je eigenlijk helemaal niet veel series kijkt meer, dagen ook soms niet. Dat je soms niet meer gesprekken kan doen omdat je gewoon merkt stemmen niet goed te verdragen. Dat het mauwen van een kat je opschrikt en je elk klein geluidje hoort, en dat veel geluiden, dat die je pijn doen.

Daar zijn we nu beland dus. De ME heeft een groot stuk weggenomen van 2 dingen die voor mij belangrijk zijn. Mijn muziek en mijn creativiteit. Sinds een tijdje zijn we nu begonnen met op momenten dat het echt niet gaat die koptelefoon op te doen. Soms is dat binnenshuis, en meestal is dat buitenshuis. Vooral geluiden van openbaar vervoer en verkeer zijn mij enorm te veel. Maar ook mensen, misschien hebben jullie het niet door maar sommigen van jullie praten echt hard! Hallo, ze lopen naast je hoor. 

Het heeft wel effect, het is ook best een goede koptelefoon en past mooi rond mijn oren. Wel wat ouder, maar och dat maakt niet uit. Oordopjes hebben die effect niet. Ik adem door mijn bronchitis nogal hard en als ik oordopjes in doe word ik daar weer krankjorum van. Maar ik kan heel veel buitensluiten, tenzij ik echt té overprikkeld ben, dan helpt dat zelfs niet meer zo goed. 

Muziek luister ik nog wel, maak je maar geen zorgen. Wanneer ik kan laat ik die mooie heerlijke zoete noten en grunts van metal of de zachte indieklanken of wat dan ook door mijn oren rollen en ik geniet er van. Het heeft nog steeds het effect dat het veel emoties kan oproepen. Schrijven doe ik ook nog steeds, zelfs naast het bloggen, dus het is allemaal gelukkig niet weg. Het is alleen jammer dat het zoals veel onder de noemer chronisch ziek niet meer valt onder ´normaal´ of ´spontaan´ maar onder geplend, sporadisch, en wanneer het echt kan. 

Och, 1 mooi voordeel viel mij toch best wel op. Die koptelefoon he? Die staat mij eigenlijk best wel zo slecht niet. Eigenlijk best wel goed zelfs. 

Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar