Doorgaan naar hoofdcontent

En toen was er zomer

Vandaag gaat het 32 graden buiten worden. De heetste dag van de zomer tot nu toe. Een zomer die niet echt zomer wou worden. De laatste dagen was de zomer er toch echt flink van overtuigd dat het nu dan toch echt wel tijd word om zomer te worden. En ik snap dat daar veel mensen blij van worden, want ja zon, zee, strand, vakanties, uitstapjes, alle dingen die in het verschiet liggen omdat de zon energie geeft....

Met een vol hart kijk ik naar de foto´s op Facebook. De boeken die gelezen worden op het strand. De bikini´s. De foto´s van het buitenland. Ik snap dat veel mensen heerlijk aan het genieten zijn, en daar word mijn hart vol van, want weet je, mensen hebben best die heerlijke tijden verdient.

Ik zou mij bijna schuldig voelen over het feit dat ik liever niet had gehad dat het zo warm was. Dat het geen zomer werd, maar een verlengde lente. Wel lekker warm enzo maar niet dit, niet zoals dit. Sorry, maar ik gun jullie allemaal jullie strand enzo, maar ik moet eerlijk bekennen dat ik dit liever niet wil en dit voor mij niet fijn is. Iets wat mensen zo vaak vergeten in de zomer, is dat het niet voor iedereen fijn is. Zoals ik zei, ik voel mij bijna schuldig. Gelukkig enkel bijna. Want moet ik mij schuldig vinden omdat ik mij graag wat beter zou voelen? Nee toch?

Ik lig nu al enkele dagen ziek op bed. Nu lig ik als voornamelijk bedlegerig patient voornamelijk wel altijd al op bed, maar niet zoals nu. Functioneren is een drama. Ik ben misselijk, continu duizelig en moe, ik kan mijn temperatuur niet regelen en ik brand bijna op. Ik drink bijna non stop omdat ik niet anders kan, ik moet mijn zouten aanvullen met meer spoed dan normaal. En elke milimeter van mijn huid lijkt wel zeer te doen. Mijn spieren voelen niet fijn, ik ben benauwd en als ik ook maar 1 stap buiten de gelukkig redelijk koele slaapkamer op meeste tijden, dan kukel ik bijna om. Een simpele stap nemen naar de badkamer word uitgesteld. En de buikpijnen dan omdat je door de PDS snel reageer op het minste geringste voedingsmiddel, pfft.

Terwijl jullie allemaal buiten zijn, zit ik binnen opgesloten, daar ik niet snel zieker word, of flauw val of wat dan ook. Ik voel me verschrikkelijk... en vooral verschrikkelijk verveeld. Niet omdat ik niet dingen kan doen, maar omdat te lang ook maar wat doen niet gaat, dus je soms niet meer weet wat je moet doen. Dat is mijn realiteit op dit moment en ik denk dat veel mensen vergeten dat terwijl jullie genieten, er achter vele ramen en in vele huizen mensen op bed liggen, net als ik. Geniet van de zomer, maar snap dat het voor niet iedereen leuk is, een zomer.

Dus volgende keer als iemand klaagt over de hitte en zomer, misschien ipv voorstellen dat iemand gewoon opvrolijkt en wat leuks ga doen en gewoon ook even maar naar het strand moet gaan.... Of ipv zeggen: Ach wel nee joh, dit is toch fijn blah blah blah..... is het een tip om een keer te luisteren of te vragen waarom ze het niet fijn vinden. En terwijl zij een keer een verhaal kwijt kunnen, een luisterend oor hebben en merken dat iemand het wilt begrijpen, merk jij uiteindelijk geen drol verschil op het strand en geniet jij er niet minder van enkel omdat je een keer iemand empathie hebt laten zien.

Maar kom maar op met jullie zomer foto´s op Facebook hoor, en jullie strand foto´s en alles er op en er aan. Want uiteindelijk, zo komt de buitenwereld en de natuur toch nog even bij mij binnen, zelfs al ben ik zelf niet buiten.

Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar