Vorig jaar Oktober moest hij mij naar het toilet helpen. Enkele malen heeft hij mij moeten wassen. Vaak wast hij mijn haren. Hij geeft mij een arm wanneer ik niet goed kan lopen. Vangt mij op als ik bijna omkukel of bijna flauwval. Rolt mij overal met de rolstoel. Soms helpt hij met aankleden. Hij kookt vaak, doet de grote delen van het huishouden. Hij is mijn spellingsbitch wanneer ik dingen schrijf en gecheckt wil hebben. Hij helpt mij met alles waar ik zorg nodig bij heb. Hij is beiden mijn rem wanneer nodig, en ook mijn motivatie en mijn push, steuntje in de rug.
Ik heb een partner. Ik heb een verzorger. En hij is 1 persoon en heet Barend. In Augustus zijn we al weer 6 jaar bij elkaar. Deze rol heeft hij langzaam op zich moeten nemen in de laatste 5 jaar waarin het het snelst over ons heen viel sinds vorig jaar eind September. Na een korte goede periode.
Niemand waarschuwt je er voor wanneer je chronisch ziek bent wat het doet met je relatie. Hoe de balans shift en er veel dingen veranderen die je moet accepteren en waarmee je moet werken. Niemand waarschuwt je er voor dat je zo afhankelijk kan worden. En toch gebeurt het. In ieder geval met mij en sommige met mij.
Op dit moment in mijn leven ben ik eigen compleet afhankelijk van Barend. Ik kan eigenlijk zelfs niet snel ergens heen zonder hem, daar ik iemand nodig heb die de signalen kan zien en kan inspringen als er iets mis gaan. Het gaat meestal goed maar hij weet inmiddels beter dan wie dan ook wat de mogelijke oorzaken kan zijn. En soms kan ik niet goed meer uitleggen wat ik nodig heb.
Daarnaast, hallo rolstoel, ik kan niet zo maar van a naar b komen. Iets ondernemen is complex. Iets ondernemen voor mijzelf is dermate complex dat het op dit moment niet zo maar een optie is. Het heeft werk en veel denktijd nodig en wat niet, dus nee, Barend moet je maar accepteren als part van het pakketje dan vaak, wat niet echt een probleem vormt.
Soms zeggen ze dat als je echt wilt er een oplossing is voor alles, maar helaas zo werkt de wereld echt niet. En soms is de oplossing accepteren dat iets niet gaat zoals je wilt en het gewoon niet kan. Dat is iets wat ik moeilijk vind. Ik ben erg gesteld op mijn afhankelijkheid. Al zou je dat misschien niet zeggen, toch is het zo. Ik ben ook degene die het moeilijk vind ergens hulp voor te vragen omdat ik vind dat ik het zelf moet regelen maar mijn leven is nu anders. Ik mis gewoon even snel een boodschap kunnen doen, of koken elke keer wanneer ik dat wil, of dat dingen staan waar ik wil dat ze staan, of de controle over wat dan ook. Ik mis ook gewoon even alleen in de trein stappen en ergens naar toe gaan, maar het is wat het is.
In een wereld waar dingen anders zijn, waar de grenzen verlegd worden in een relatie en intimiteit word uitgedaagd door het fijn dat iemand je tiet moet optillen om er onder te wassen, en je vaak snappy en geërgerd met elkaar zijn omdat je continu op elkaars lip zit is het moeilijk soms om een sense of self te behouden en je relatie niet in rook op te zien gaan naar enkel houden van en zorgen voor.
Wij proberen het echter, wij proberen altijd dat stukje te vinden waar alles even draait om ons, of alleen zijn, en er gewoon even geen ruimte is voor ziek zijn. Het is een fragiel balans die vaak besproken moet worden en getweakt. Ruimte voor hem om te kunnen studeren voor wanneer hij September opnieuw de universiteit gaat volstouwen met zijn awesome aanwezigheid. Ruimte voor mij voor schilderen en schrijven en gewoon wat ik kan doen. Ruimte voor mij waar ik wel zijn hulp bij nodig heb, zoals spellingscheck, of wanneer ik toch kan koken maar wat hulp nodig hebt, etc.
We maken ook ruimte voor ons tijd, gaan naar buiten samen om te wandelen. Kijken onze shows wanneer we aan het dineren zijn. Spenderen tijd samen aan lezen elke avond voor het slapen gaan. Of maken tijd voor gezamenlijke schrijfsessies. We werken er door heen.
Intimiteit is moeilijker maar we proberen daar ook onze weg in te vinden. Het is moeilijk wanneer je lichaam en je huid soms te zeer doen om aangeraakt te worden, en je lichaam voelt als een verrader. Hij is er heel geduldig in maar we bouwen langzaam gewoon weer dingen op, ja in alle secties van intimiteit. Het is gewoon belangrijk, het hele pakketje. En zoals ik vorige week aangaf, we hadden even de tijd toen ik liep om hand in hand te lopen en dat was zo fijn.
Al die momenten hou ik aan vast. Wanneer wij relatie wij zijn, en niet patient en verzorger wij. Maar de realiteit is, we zijn beiden. Dat moet je accepteren als je in een situatie zit zoals de mijne. Maar in alle hectiek van het ziek zijn, neem de tijd om je partner niet alleen je verzorger te laten zijn als en wanneer je kan. Heb elkaar vooral lief. Dan kan je relatie ondanks deze wisseling in wat was, nog steeds alles aan.
Ik hou van Barend en hij houd van mij en dat boven alles, geeft kracht. En wat er ook gebeurt met ons en in ons en met het leven dat we leiden, ik heb er wel vertrouwen in dat we er uit komen. En dat in ieder geval altijd blijven proberen. Natuurlijk kan ik de toekomst niet voorspellen maar dit is wat ik weet nu en dat geeft kracht.
Ik heb een partner. Ik heb een verzorger. En hij is 1 persoon en heet Barend. In Augustus zijn we al weer 6 jaar bij elkaar. Deze rol heeft hij langzaam op zich moeten nemen in de laatste 5 jaar waarin het het snelst over ons heen viel sinds vorig jaar eind September. Na een korte goede periode.
Niemand waarschuwt je er voor wanneer je chronisch ziek bent wat het doet met je relatie. Hoe de balans shift en er veel dingen veranderen die je moet accepteren en waarmee je moet werken. Niemand waarschuwt je er voor dat je zo afhankelijk kan worden. En toch gebeurt het. In ieder geval met mij en sommige met mij.
Op dit moment in mijn leven ben ik eigen compleet afhankelijk van Barend. Ik kan eigenlijk zelfs niet snel ergens heen zonder hem, daar ik iemand nodig heb die de signalen kan zien en kan inspringen als er iets mis gaan. Het gaat meestal goed maar hij weet inmiddels beter dan wie dan ook wat de mogelijke oorzaken kan zijn. En soms kan ik niet goed meer uitleggen wat ik nodig heb.
Daarnaast, hallo rolstoel, ik kan niet zo maar van a naar b komen. Iets ondernemen is complex. Iets ondernemen voor mijzelf is dermate complex dat het op dit moment niet zo maar een optie is. Het heeft werk en veel denktijd nodig en wat niet, dus nee, Barend moet je maar accepteren als part van het pakketje dan vaak, wat niet echt een probleem vormt.
Soms zeggen ze dat als je echt wilt er een oplossing is voor alles, maar helaas zo werkt de wereld echt niet. En soms is de oplossing accepteren dat iets niet gaat zoals je wilt en het gewoon niet kan. Dat is iets wat ik moeilijk vind. Ik ben erg gesteld op mijn afhankelijkheid. Al zou je dat misschien niet zeggen, toch is het zo. Ik ben ook degene die het moeilijk vind ergens hulp voor te vragen omdat ik vind dat ik het zelf moet regelen maar mijn leven is nu anders. Ik mis gewoon even snel een boodschap kunnen doen, of koken elke keer wanneer ik dat wil, of dat dingen staan waar ik wil dat ze staan, of de controle over wat dan ook. Ik mis ook gewoon even alleen in de trein stappen en ergens naar toe gaan, maar het is wat het is.
In een wereld waar dingen anders zijn, waar de grenzen verlegd worden in een relatie en intimiteit word uitgedaagd door het fijn dat iemand je tiet moet optillen om er onder te wassen, en je vaak snappy en geërgerd met elkaar zijn omdat je continu op elkaars lip zit is het moeilijk soms om een sense of self te behouden en je relatie niet in rook op te zien gaan naar enkel houden van en zorgen voor.
Wij proberen het echter, wij proberen altijd dat stukje te vinden waar alles even draait om ons, of alleen zijn, en er gewoon even geen ruimte is voor ziek zijn. Het is een fragiel balans die vaak besproken moet worden en getweakt. Ruimte voor hem om te kunnen studeren voor wanneer hij September opnieuw de universiteit gaat volstouwen met zijn awesome aanwezigheid. Ruimte voor mij voor schilderen en schrijven en gewoon wat ik kan doen. Ruimte voor mij waar ik wel zijn hulp bij nodig heb, zoals spellingscheck, of wanneer ik toch kan koken maar wat hulp nodig hebt, etc.
We maken ook ruimte voor ons tijd, gaan naar buiten samen om te wandelen. Kijken onze shows wanneer we aan het dineren zijn. Spenderen tijd samen aan lezen elke avond voor het slapen gaan. Of maken tijd voor gezamenlijke schrijfsessies. We werken er door heen.
Intimiteit is moeilijker maar we proberen daar ook onze weg in te vinden. Het is moeilijk wanneer je lichaam en je huid soms te zeer doen om aangeraakt te worden, en je lichaam voelt als een verrader. Hij is er heel geduldig in maar we bouwen langzaam gewoon weer dingen op, ja in alle secties van intimiteit. Het is gewoon belangrijk, het hele pakketje. En zoals ik vorige week aangaf, we hadden even de tijd toen ik liep om hand in hand te lopen en dat was zo fijn.
Al die momenten hou ik aan vast. Wanneer wij relatie wij zijn, en niet patient en verzorger wij. Maar de realiteit is, we zijn beiden. Dat moet je accepteren als je in een situatie zit zoals de mijne. Maar in alle hectiek van het ziek zijn, neem de tijd om je partner niet alleen je verzorger te laten zijn als en wanneer je kan. Heb elkaar vooral lief. Dan kan je relatie ondanks deze wisseling in wat was, nog steeds alles aan.
Ik hou van Barend en hij houd van mij en dat boven alles, geeft kracht. En wat er ook gebeurt met ons en in ons en met het leven dat we leiden, ik heb er wel vertrouwen in dat we er uit komen. En dat in ieder geval altijd blijven proberen. Natuurlijk kan ik de toekomst niet voorspellen maar dit is wat ik weet nu en dat geeft kracht.
Reacties
Een reactie posten