Het leek mij interessant om af en toe interessante scenario's te beschrijven op mijn heel interessante blog over hoe ME werkt. Het probleem met ME is dat mensen niet vatten waarom iemand met ME wel a,c, en e doen maar b en d toch echt moeten overslaan. Het is de vraag wat zoveel MEers krijgen:
Waarom heb je dit wel gedaan maar kan je dat niet?
Vaak krijgen we die vraag over dingen als waarom we wel iets leuks deden maar niet werken maar geloof we het gaat om een ton scenario's. Het gaat om specifieke klachten die een MEer heeft die niet begrepen worden. Daarom wil ik af en toe dus een blog schrijven over waarom het een wel en het ander niet om zo begrip te krijgen voor specifieke ME klachten. Vandaag:
Waarom kan je wel naar de bioscoop met Kia maar kom je niet naar mijn feestje in Cafe de Pub, waar veel van je vrienden zijn?
Deze scenario is er eentje die met meerdere problemen dealt. De MEers probleem met concentratie, de vermoeidheid, en de MEers probleem met geluid. Vaak is het zo echter, en dat zien mensen niet, dat de MEer die bezoek aan de bioscoop moet plennen. Zitten is vermoeiend, reizen net zo. Je moet je voorbereiden voor een kakefonie aan lichten en visuele beelden en iemand met ME is ook gevoelig voor licht input. Daarom gaat een MEer niet vaak naar de bioscoop, het is teveel om te doen, maar als ze gaat is het geplend en als ze gaat zijn er redenen waarom dit makkelijker is dan dat feestje.
Als je naar de bioscoop gaat, en zeker als je maar met 1 persoon gaat, is het geluid altijd gecentreerd. Je hoeft je maar te focussen op 1 element, het geluid komt van 1 locatie. Als er praterige mensen in je zaal zit, is dat ook een probleem want de MEer vermoeid en afleid en er voor zorgt dat het veel moeilijker is de film ook af te kijken. Daarom zie je vaak dat iemand met ME plent om te gaan op een moment dat het minder druk is, niet in het weekend dus bijvoorbeeld.
Als je met 1 persoon gaat dan is het gesprek 1 op 1 veel lichter en heeft weinig afleiding en minder concentratie nodig dan een gesprek met meerdere personen. Het geeft rust en vermoeid minder. In de bioscoop zijn de stoelen zachter, je rust meer en zit comfortabel op een rustige manier. De film begint en het is veel geluid, maar het komt allemaal van 1 plek, in ieder geval voor je gevoel. Het komt van de film, hoe surround het geluid mag wezen, het is alleen gefocussed op wat in de film gebeurt. Wanneer je dan naar huis gaat, heb je alleen maar 1 persoon mee te praten, en je bent moe en dat is moeilijk, maar makkelijker dan een groep. De bioscoop is in vergelijking een rustig evenement, alhoewel het met 1 nadeel komt. Je kan niet altijd weg wanneer je wilt, want je wil niet de film onderbreken. Daar moet je op voorbereid zijn.
Nou neem je scenario in de cafe. Al je vrienden weer zien, leuk! Even een drankje doen, leuk!! Maar al die vrienden willen met je praten. En al die mensen in dat cafe willen ook met elkaar praten. Waar gaat je concentratie heen? Wat gebeurt er met het geluid? En heeft niemand de eigenaar van de bar verteld hoe oncomfortabel die stoelen zijn?
Het is gewoon een probleem. Iemand met Me heeft gewoon vaak niet genoet concentratie voor die scenario, voor al die mensen die met hen willen praten. Kleine groepjes, rustige plekken, dat is misschien nog ok. Maar dit is groot en dit is luid. Iemand met ME heeft geen filter. Wanneer jij naar een plek gaat wat veel mensen heeft die met elkaar praten, filter je de gesprekken er uit die jij wil horen en kan je het dus allemaal focussen. MEers hebben die filter niet, alle geluiden die binnenkomen komen net zo luid binnen alsof het allemaal mensen die allemaal een gesprek met hem/haar willen hebben. Je kan je voorstellen dat het vermoeiend is, en als je dus voorstel dat de MEer niet de concentratie al heeft goed te kunnen focussen op het gesprek die zij moeten hebben kan je je voorstellen dat het een probleem is.
Na dit evenement maar ook tijdens (en dat word vaak niet gezien of aan gedacht) word een MEer dus al ziek. Klachten kunnen varieren maar zijn veel heftiger en ondraagelijker dan bij de bioscoop en na een korte tijd kunnen we zo graag terug naar huis willen, naar ons bed, naar de rust en het niet zo ziek voelen dat we in een staat van angs en paniek terecht komen. Wat logisch is, want iedereen die zich ziek voelt, wilt rust. Alleen de angst, en die paniek, maakt ons zieker, want het kost ook energie! En daar heb je het probleem. En daarom ben ik dus niet altijd bij jouw grote feestje op een drukke plek in het weekend. Daarom vermijd ik het even, en dat betekend niet dat ik je minder lief vind. Nee integendeel, ik voel me zo schuldig, en schaam me dat ik er niet ben. Tenslotte zie ik iedereen zo graag.
Veel MEers proberen het nog wel wanneer het kan en plennen het in. En als we kunnen zijn we dolblij. Maar vaak kunnen we niet, vaker dan wel en het is erg jammer. Vooral als we dan de beschuldigende vraag krijgen: Maar je was een 7 dagen geleden wel in de bioscoop, toen kon het wel! Ja een hele 7 dagen geleden en het is niet vergeten.
Alles kost plenning, en soms kunnen we fout plennen. Soms kunnen we verkeerd inschatten wanneer dingen wel en niet kunnen en meestal kunnen we niet in plennen hoe we we op de dag zelf zullen voelen. Eigenlijk kunnen we nooit dat plennen, en dat maakt het allemaal moeilijker. Als we niet komen, en vaak niet kunnen komen, betekend het niet dat we het niet geprobeerd hebben. Jij weet niet hoeveel plenning in alles zit, en ja.... Dat 1 op 1 gebeuren, dat is makkelijker in te calculeren dan iets groots. Maar in ons hart, zitten we bij jullie, op die rotte barstoelen.
Serieus! Kan niemand vertellen aan die eigenaren dat ze niet weten hoe ze barstoelen ed uit moeten zoeken. Mijn god, mijn kont voelt als steen. En dan wil jij dat ik blijf zitten en je bier drinken. Grapjas... oh wacht we doen het toch.
Waarom heb je dit wel gedaan maar kan je dat niet?
Vaak krijgen we die vraag over dingen als waarom we wel iets leuks deden maar niet werken maar geloof we het gaat om een ton scenario's. Het gaat om specifieke klachten die een MEer heeft die niet begrepen worden. Daarom wil ik af en toe dus een blog schrijven over waarom het een wel en het ander niet om zo begrip te krijgen voor specifieke ME klachten. Vandaag:
Waarom kan je wel naar de bioscoop met Kia maar kom je niet naar mijn feestje in Cafe de Pub, waar veel van je vrienden zijn?
Deze scenario is er eentje die met meerdere problemen dealt. De MEers probleem met concentratie, de vermoeidheid, en de MEers probleem met geluid. Vaak is het zo echter, en dat zien mensen niet, dat de MEer die bezoek aan de bioscoop moet plennen. Zitten is vermoeiend, reizen net zo. Je moet je voorbereiden voor een kakefonie aan lichten en visuele beelden en iemand met ME is ook gevoelig voor licht input. Daarom gaat een MEer niet vaak naar de bioscoop, het is teveel om te doen, maar als ze gaat is het geplend en als ze gaat zijn er redenen waarom dit makkelijker is dan dat feestje.
Als je naar de bioscoop gaat, en zeker als je maar met 1 persoon gaat, is het geluid altijd gecentreerd. Je hoeft je maar te focussen op 1 element, het geluid komt van 1 locatie. Als er praterige mensen in je zaal zit, is dat ook een probleem want de MEer vermoeid en afleid en er voor zorgt dat het veel moeilijker is de film ook af te kijken. Daarom zie je vaak dat iemand met ME plent om te gaan op een moment dat het minder druk is, niet in het weekend dus bijvoorbeeld.
Als je met 1 persoon gaat dan is het gesprek 1 op 1 veel lichter en heeft weinig afleiding en minder concentratie nodig dan een gesprek met meerdere personen. Het geeft rust en vermoeid minder. In de bioscoop zijn de stoelen zachter, je rust meer en zit comfortabel op een rustige manier. De film begint en het is veel geluid, maar het komt allemaal van 1 plek, in ieder geval voor je gevoel. Het komt van de film, hoe surround het geluid mag wezen, het is alleen gefocussed op wat in de film gebeurt. Wanneer je dan naar huis gaat, heb je alleen maar 1 persoon mee te praten, en je bent moe en dat is moeilijk, maar makkelijker dan een groep. De bioscoop is in vergelijking een rustig evenement, alhoewel het met 1 nadeel komt. Je kan niet altijd weg wanneer je wilt, want je wil niet de film onderbreken. Daar moet je op voorbereid zijn.
Nou neem je scenario in de cafe. Al je vrienden weer zien, leuk! Even een drankje doen, leuk!! Maar al die vrienden willen met je praten. En al die mensen in dat cafe willen ook met elkaar praten. Waar gaat je concentratie heen? Wat gebeurt er met het geluid? En heeft niemand de eigenaar van de bar verteld hoe oncomfortabel die stoelen zijn?
Het is gewoon een probleem. Iemand met Me heeft gewoon vaak niet genoet concentratie voor die scenario, voor al die mensen die met hen willen praten. Kleine groepjes, rustige plekken, dat is misschien nog ok. Maar dit is groot en dit is luid. Iemand met ME heeft geen filter. Wanneer jij naar een plek gaat wat veel mensen heeft die met elkaar praten, filter je de gesprekken er uit die jij wil horen en kan je het dus allemaal focussen. MEers hebben die filter niet, alle geluiden die binnenkomen komen net zo luid binnen alsof het allemaal mensen die allemaal een gesprek met hem/haar willen hebben. Je kan je voorstellen dat het vermoeiend is, en als je dus voorstel dat de MEer niet de concentratie al heeft goed te kunnen focussen op het gesprek die zij moeten hebben kan je je voorstellen dat het een probleem is.
Na dit evenement maar ook tijdens (en dat word vaak niet gezien of aan gedacht) word een MEer dus al ziek. Klachten kunnen varieren maar zijn veel heftiger en ondraagelijker dan bij de bioscoop en na een korte tijd kunnen we zo graag terug naar huis willen, naar ons bed, naar de rust en het niet zo ziek voelen dat we in een staat van angs en paniek terecht komen. Wat logisch is, want iedereen die zich ziek voelt, wilt rust. Alleen de angst, en die paniek, maakt ons zieker, want het kost ook energie! En daar heb je het probleem. En daarom ben ik dus niet altijd bij jouw grote feestje op een drukke plek in het weekend. Daarom vermijd ik het even, en dat betekend niet dat ik je minder lief vind. Nee integendeel, ik voel me zo schuldig, en schaam me dat ik er niet ben. Tenslotte zie ik iedereen zo graag.
Veel MEers proberen het nog wel wanneer het kan en plennen het in. En als we kunnen zijn we dolblij. Maar vaak kunnen we niet, vaker dan wel en het is erg jammer. Vooral als we dan de beschuldigende vraag krijgen: Maar je was een 7 dagen geleden wel in de bioscoop, toen kon het wel! Ja een hele 7 dagen geleden en het is niet vergeten.
Alles kost plenning, en soms kunnen we fout plennen. Soms kunnen we verkeerd inschatten wanneer dingen wel en niet kunnen en meestal kunnen we niet in plennen hoe we we op de dag zelf zullen voelen. Eigenlijk kunnen we nooit dat plennen, en dat maakt het allemaal moeilijker. Als we niet komen, en vaak niet kunnen komen, betekend het niet dat we het niet geprobeerd hebben. Jij weet niet hoeveel plenning in alles zit, en ja.... Dat 1 op 1 gebeuren, dat is makkelijker in te calculeren dan iets groots. Maar in ons hart, zitten we bij jullie, op die rotte barstoelen.
Serieus! Kan niemand vertellen aan die eigenaren dat ze niet weten hoe ze barstoelen ed uit moeten zoeken. Mijn god, mijn kont voelt als steen. En dan wil jij dat ik blijf zitten en je bier drinken. Grapjas... oh wacht we doen het toch.
Reacties
Een reactie posten