POTS

Goed, ik had niet verwacht nog een gezondheidsupdate te doen, maar te vertellen over hoe het schilderen gaat maar dingen veranderen en gebeuren, ik ben namelijk nog een diagnose rijker.

Vandaag belde dr. Visser over hoe het ging met de Lyrica, en hij had ook de uitslagen van de kanteltafeltest, EEGdingen etc en de onderzoeken gedaan. Kort gezegd, ik heb ook POTS. POTS staat voor Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome. Wat betekend dat? Wanneer ik gaan staan, lopen, zitten of wat dan ook in een upward position... dan zakt het bloed naar mijn benen als bij elk mens, alleen het heeft wat minder zin weer omhoog te gaan. Dat is al lastig bij elk mens maar bij mij dus lekker heel lastig. Mijn hartslag gaat meer dan 30 hartslagen omhoog omdat het bloed dus niet terug komt, wilt meer zuurstof overal, hersenen krijgen teveel zuurstof, vernauwen de bloedvaatjes, en zo start een viceuze cirkel. Je kan je voorstellen dat ik veel klachten heb wanneer ik in een op-positie ben. Zelfs incl het bijna flauw vallen wat ik doe en aanvallen die lijken op het hyperventileren van een paniekaanval.

Maar goed, wat belangrijk is: Wat gaan we er aan doen? Nu ik had twee keuzes om mee te starten, steunkousen of medicatie. Aangezien ik veel medicatie al gebruik wou ik steunkouzen gebruiken als dat startpunt. Ik word gebeld binnenkort, we gaan meten, en dan krijg ik ze binnen en dan kijken voor een paar weken en verder kijken wat we gaan doen. 

 

POTS is chronisch, en het verloop is erg onzeker, maar in meeste gevallen lijken de symptomen toch wel aardig hanteerbaar te zijn als de goede behandeling gevonden kan worden. Uitproberen dus hoe en wat er moet gebeuren. Hier heb ik een linkje voor wie Nederlands prefereert: Mens en Gezondheid en eentje die de uitgebreide Engelse variant dat Wiki die Pedia doet prefereert: Wikipedia

Oh en hier is een webfilmpje van mijn dokter, die dr Visser ja, hierover, maar ik heb hem dus nog niet gezien (ik ga hem nu kijken) dus weet de hele inhoud hier nog niet over.

Oh en mijn Lyrica gaat nu opgehoogd worden voor mijn ME klachten dus word eens bekijken hoe dat verder gaat. Enfin, ik ga dit filmpje eens bekijken, ik ga de informatie allemaal eens even verwerken, en gewoon even bedenken dat het toch wel fijn zou zijn als alles met mijn lichaam nu eens niet zo ingewikkeld zou zijn. En dan ga ik mij niet meer zielig vinden, gewoon denken in termen van behandeling en gewoon weer door met dit leven. Ja ik kan op dit moment niet zo veel, ja, maar niet zo veel betekend niet dat alles niet kan doen. Er zijn dingen die ik wel kan doen die ik wil doen en die dingen vragen er om ook gedaan te worden. Fuck it, ik ben te verdomd om in een hoekje te zitten omdat ik wat dingen hebben en mensen mij niet serieus nemen of hebben genomen al die jaren. Als ik mij maar serieus neem en goed behandelt, en dat is ook gewoon even lekker gewoon lief zijn en denken aan alle goede dingen. <3

Ik sluit af met deze woorden: Heb jezelf lief. Ook je lichaam. Want al is gezondheid geen gegeven feit, en zit dat stomme ding je in je weg, het geeft je wel al die dingen die je allemaal wel kan doen. Het geeft je ruimte te groeien in manieren die je zelf nooit gedacht had. Het is daar voor jou. Heb het lief. Onvoorwaardelijk.