Doorgaan naar hoofdcontent

Nee dokter, het gaat niet om het ziek zijn maar om het beter worden

Ik weet nog steeds niet wat ik moet denken over mijn enigszins frustrerende bezoek bij de dokter blijf ik met het knagende gevoel zitten dat dokters niet weten wat ze aan moeten met patienten die chronisch ziek zijn en al helemaal niet patienten die ook nog eens de "mentale labels" hebben. Hoe balanceer je je menselijke reactie van 'die mensen moet je vooral zoveel mogelijk niet serieus nemen' en de dokters reactie van 'maar het kan wel eens wat zijn.' Meestal balanceert zich dat toch helaas naar niets of het minimale doen. Het is Solk. Je gewicht. Je weet niet hoe je met ziek zijn moet omgaan. Je ben dit onbekende ziek omdat je dat bekende ziek ben. Het is stress! Of nee zelfs angst! Het is het weer! Het.zit.tussen.je.oren.  Het is een hele kakofonie van dingen die je hoort en geen enkele bied een oplossing voor je problemen. Want dokters vergeten iets bij ons wat ze niet vergeten bij de mensen die bij hen komen zonder labels (of misschien is het anders bij ons dan bij hen en daarom weten ze het niet, dat weet ik niet maar ik geloof dat het de eerste is).

Het gaat ons helemaal niet om het ziek zijn, maar om beter te worden. Niet perse complete genezing als dat niet kan (we accepteren dat) maar beter maken wat beter gemaakt kan worden en om gezond mogelijk zijn in de limieten van onze lichaam. En het helpt om te weten waar we mee te maken hebben en om zo serieus mogelijk genomen worden. En het helpt om dan tegen en met ons te praten als gelijken en ons de ruimte te geven te zijn zonder over ons heen te praten want je komt dan tot betere conclusies. 

Ik ben zat om het te horen dat ik maar moet leren er mee om te gaan. Ik ga er 100% elke dag mee om verdorrie, en ik heb het al geleerd en mijn therapieen en hulp allemaal ook al gedaan. Maar heb je al eens geprobeerd met iets om te gaan en leren te accepteren als je niet weet wat het eigenlijk is, wetende dat er zoveel nog niet onderzocht word omdat ze niet verder kijken dan de standaard en omdat je je labels al hebt, wetende dat het niet serieuzer genomen wordt dan ze verplicht zijn te doen, wetende dat je steeds minder en minder naar de arts durf te gaan om verder te onderzoeken, terwijl je wel zieker en zieker wordt ongeacht je mentale staat? Als je daarover depressief durft te worden of angstig is dat de reden waarom je nog symptomen hebt! Maar zou jij dat niet voelen als jij ziek zonder reden bent?

Ik ga echt niet naar de dokter wanneer ik niet zeker weet dat het hoef. Ik ben daardoor al meerdere malen te laat gegaan en in problemen gekomen, puur omdat ik niet durf te gaan als ik niet zeker weet dat ik wat heb dat ze mogelijk wel serieus nemen. Om vervolgens nog niet al te serieus genomen te worden. Zo heb ik daardoor een superlange blaasontsteking gehad, en ben ik ook in het ziekenhuis beland met diverticulitis. Dus wanneer ik ga komt het omdat ik dingen heb geprobeerd beter te worden en te voelen en niets meer hielp of er zelf geen oplossingen voor heb. Ik ben er niet voor elke habbekrats dus behandel mij niet zo omdat ik de pech heb veel klachten te hebben.

Daarom denk ik dat huisartsen misschien wel eens een cursus nodig hebben om om te gaan met chronisch zieken, of dat nu fysieke of mentale klachten zijn. Want ik ben niet de enige die ik hoor dat de dokters denken dat ze te gefocussed zijn op het ziek zijn zonder te zien dat ze gefocussed zijn op het beter worden en/of voelen. En ik geloof niet dat het enige is waar ze de chronische zieken niet in snappen en daarom zou zo'n cursus niet een slecht idee zijn. Want dan zouden wij allemaal gefocussed zijn op het beter worden en niet op hoe goed chronisch zieken wel of niet zijn in het ziek zijn zonder te weten wie je patient nu eigenlijk wel is....

Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar