Al typende vanaf mijn tablet besef ik mij maar als te goed hoe moeilijk het is om iedere keer weer te bloggen. Wat valt er te zeggen als je enkel kan zeggen ja het gaat kut? Updaten dan maar. Niet dat dat positief wordt. Maar wel duidelijker.
Mcas ligt voor nu op de hoedenplank. Groningen heeft mij al afgewezen vanwege hun wachtlijst en ik heb er op dit moment geen energie voor, ik kan steeds minder. Helaas ben ik er inmiddels zeker van dat mijn arts (die ik nu tijdelijk heb omdat mijn echte dokter vanwege zijn gezondheid parttime werkt ) denkt dat van alles tussen mijn oren zit, mijn huisarts bedoel ik dus, dus ik weet niet wanneer ik er op terug durf te komen en ik heb voor nu wat beter grip op wat ik kan hebben qua voeding en er is balans. Mijn andere klachten echter. .... Hoe gaan we daar mee verder?
Na 3 antibiotica kuren is mijn ME lichaam van slag en ik kreeg weer dingen als spasmen, elektriciteit door mijn hoofd en lichaam. Hij denkt dat het psychisch is, doet een bloedonderzoek waar mijn onystekingswaarden licht verhoogd is (ik slik volle mep Ibuprofen met ontsyekingsremmers dus ondanks dat verhoogd), en ondanks die blaasontsteking en eerdere darmontsteking is het nog steeds tussen mijn oren, want daar leeft alles waar we geen oorzaak van kunnen vinden met een bloedtestje. Nu heb ik vandaag niets kunnen doen omdat ik continu elektriciteit door mijn lichaam voel en ik gek word van het gevoel.
Laten we ook niet even vergeten dat ik er moedeloos van wordt dat een psychische label betekend dat je klachten niet meer valide zijn blijkbaar. Ondanks dat psychische aandoeningen ook fysieke oorsprong hebben, een weeffout is in jouw lichaam. Hebben mijn lichamelijke en psychische klachten een complexe invloed op elkaar? Ja daar ben ik mij van bewust, maar dat betekent niet ik dat de luiheid om verder te kijken dan je neus lang is hoeft te accepteren want de aanwezigheid van 1 soort aandoening sluit de ander niet uit.
En nu weet ik niet wat ik moet doen. Mijn gezondheid belangrijk nemen hoeft geen gevecht te zijn, ik ben er niet voor een lollie dokter en ik wil geen zoethoudertjes. Dus we kijken het maar aan en de spasmen zijn goed om de tango te leren op bed. Misschien kan ik er een dayzero doel van maken. Wat zal dat fascinerend zijn.
Zelfs al zouden je klachten psychisch zijn - iets wat ik niet geloof - dan betekent dat niet dat je geen recht op zorg hebt. Het betekent niet dat artsen jou niet als mens moeten behandelen. Het betekent niet dat je klachten dan ineens niet ernstig zijn of niet serieus genomen moeten worden.
BeantwoordenVerwijderenIk vind het echt super klote voor je dat het zo slecht gaat en dat je tegen zo'n muur op loopt. Het is moeilijk om eerlijk te zeggen dat het niet goed gaat ('nee, nog steeds niet', maar het is niet jouw schuld dat het niet goed gaat. Het is ook zeker niet jouw schuld dat mensen daar niet goed mee om kunnen gaan.
Sterkte meissie.
Ah, het is zo'n automatisme van me om iemand liefkozend meissie te noemen, maar ik wil je ook niet het gevoel geven dat ik je gender-fluid-ness (eh?) over het hoofd zie. Ik ben er gewoon niet zo bekend mee en denk er daardoor vaak niet aan. Sorry voor dat, en sorry als het stom is dat ik alleen een vrouwelijk liefkozend woord weet. x
BeantwoordenVerwijderenPrecies, ik moet ook nog eens verwerken dat ik opeens hyperpots heb ontwikkeld. Ik denk dat ik ga vragen voor mijn echte eigen arts wanneer mogelijk. Hij had zelfs achter mijn rug om mijn begeleider bij ggz gebeld, mij daarna wel verteld en gezegd dat het was omdat het tijdens gesprek naar voren kwam dat het niet in dossier stond en meer info wou. Mijn begeleider vertelde me dat hij belde omdat hij zorgen maakte. Ik kwam bij hem met fysieke shit. Oh ik heb gelukkig niet veel moeite met gender nicknames en pronouns haha maar ik ben daar zeldzaam in dus dank je dat je er rekening mee houd! Altijd goed te weten dat mensen stil staan bij non binary ervaringen. Als ik in een Engelstalige land had gewoond had ik wel they/them gaan gebruiken, maar in Nederland is dat gewoon net zo hard zij hahaha. X
BeantwoordenVerwijderen