Doorgaan naar hoofdcontent

De O in OCD

 Wees geadviseerd dat deze blog meerdere dingen in relatie tot mentale problematiek bespreekt, en dit soms als een moeilijke lees beschouwd kan worden, en lees aub niet verder als dit op dit moment te heftig kan zijn of wanneer je zelf even op een moeilijke plek zit en iets te triggerend kan zijn voor je, en weet dat niemand het je kwalijk neemt als je voor jezelf zorgt en niet leest.

Vandaag ga ik beginnen aan een blog die ik al een tijd heb willen schrijven. Namelijk de blog waarin ik vertel over mijn OCD en wat over OCD, want blijkbaar hebben mensen zo ontzettend weinig besef over wat OCD daadwerkelijk is. Tenslotte waarom zou het anders zo normaal te zijn om zoveel grappen te maken over een aandoening zoals deze? Hoeveel mensen kunnen zeggen dat ze niet iemand horen zeggen dat deze persoon zo OCD is wanneer deze wat perfectionistisch is, het huis graag goed schoon heeft, wat moeilijk doet met eten en allerlei andere lichte dingen? En hoe vaak is het eigenlijk dat je hoort over de O in Ocd, ipv de C in wat mensen denken oCd is? Al die dingen wil ik het over hebben. Want OCD is niet een aandoening van voornamelijk compulsies, maar van obsessies, en meestal is dat obsessieve gedachten. Dit kan heel persoonlijk worden en ik vind dat best moeilijk, maar we gaan het toch maar doen.


ps ondertussen ben ik obsessief en onrustig over welke plaatje ik waar tussen zal zijn, want OCD zal geen OCD zijn als je een obsessie hebt met nummers en er iets gebeurt waar nummers een deel van maakt. In geval je het afvraagt, er is niets waar nummers niet een deel van uit maakt. 







 OCD is een angstoornis/dwangstoornis die zo door Wikipedia wordt omschreven: 

"Lang niet alle lijders aan OCS ervaren angst. Soms kan angst ook een gevolg, en niet zozeer de oorzaak van een dwanghandeling of dwanggedachte zijn. OCS komt in verschillende vormen voor, maar het meest voorkomende kenmerk is een obsessieve drang om bepaalde handelingen uit te voeren, die rituelen worden genoemd. De OCS-patiënt voert deze handelingen (compulsies) uit als reactie op dwangmatige gedachten (obsessies). Voor anderen lijken deze handelingen overbodig en zij hebben ook geen oog voor de details, maar voor de patiënt zijn deze handelingen van vitaal belang en moeten ze volgens een bepaald patroon worden uitgevoerd om vermeende nadelige gevolgen te voorkomen. Voorbeelden zijn het zeer vaak controleren of een deur gesloten is of het overmatig vaak wassen van de handen (niet te verwarren met de specifieke smetvrees of mysofobie). Ook kan de handeling of gedachte een gevolg zijn van een sterk verantwoordelijkheidsgevoel, zoals de angst om iets kwetsbaars als een kind iets ergs aan te doen. OCS komt zowel bij kinderen, adolescenten als volwassenen voor, en veel OCS-volwassenen hadden ook in hun jeugd al OCS-symptomen." bron: Wikipedia
Er is ook een variant van OCD dat Pure O heet waar de compulsies minimaal zijn of niet altijd perse overduidelijk en het bijna compleet op Obsessies gefocussed is. 

Obsessies zijn eigenlijk hele overheersende gedachten. Eigenlijk heb je als mens altijd wel een complete stroom aan gedachten waar je mee te maken hebt en in die stroom heb je ook wel eens een gedachte waarvan je denkt: Oh wat raar, of oh wel nee, en je schud die gedachte van je af. Bedenk je nu dat je die gedachten niet weggeschud krijgt, ze andere gedachten ook uitnodigen, intenser worden, je in de war gaan brengen, ze continu op de voorgrond willen zijn en op een gegeven moment een grote wolk worden die hangt voor al je andere gedachten en de boel blokkeert. Dat is de grote O, de c is hier een reactie op. 






De compulsies zijn de dwanghandelingen en de dwanghandelingen zijn voor iedereen anders. Niet iedereen heeft smetvrees, en voor meeste die het wel hebben kan smetvrees verschillende vormen aannemen. En sommigen, zoals ik, hebben ook, besmetvrees. Niet de angst om besmet te raken met anderen maar anderen te besmetten met jou, met jouw viezigheid. Iets wat denk ik deel uitmaak van mijn verleden en het feit dat ik door mijn chronisch ziek zijn dus altijd ziek ben. Maar voor het grote deel is dat door misbruik in mijn verleden. 

Sommige mensen maken hun huis schoon, anderen henzelf (ik gebruik een grote 300ml fles anti-bacteriële handgel elke 2 weken voor mijn handen), weer anderen eten niets dat door anderen is klaargemaakt. Reizen met OV kan hel zijn, of andere mensen in je huis, je wilt controle over de smet. Hoe is voor iedereen dus anders. En dat geld eigenlijk voor iedereen.
Er zijn zoveel verschillende compulsies, en bij sommige mensen is OCD dus zichtbaarder dan andere mensen. Als je niet zou weten dat ik OCD heb zou je het bij mij waarschijnlijk niet eens zien op dit moment, al zijn er compulsies geweest in het verleden die wel opvallender waren. Mijn grootste compulsies zijn met nummers en dat kan je aardig verbergen. 

Wanneer wij de compulsies niet doen zijn wij bang dat er iets ernstigs zal gebeuren zelfs al hebben wij dat rationele besef wel dat het compleet nonsens is en wij die controle niet hebben met onze compulsies. 

Toch blijven we het wel doen, want wat als? Wat als? Wat als? Wat als? Wat als? Wat als? Wat als? Wat als? Wat als? En ondertussen tel ik, tel ik elke keer wanneer ik een fout maak, over hoeveel ik corrigeer, over de zinnen die ik gebruik en de alinea´s en de ...... want tja dat vraagt mijn hoofd zich constant af in die obsessies, wat als.... 
OCD is een ziekte waarin je controle wilt hebben maar eigenlijk heeft het controle over jou. Ik heb goede en slechte momenten, wanneer er wel en makkelijk met de OCD te leven is en wanneer niet, maar eigenlijk is het niet iets wat je zomaar naast je neer legt. Het is een aandoening die veel acceptatie vraagt.
Maar OCD is eigenlijk nog heel veel meer. Het is ook een aandoening waar je mee kan leren leven door therapie in meeste gevallen, ernstigere gevallen daar gelaten, maar waar eigenlijk meeste mensen niet vanaf komen. En het is ook exact wat dit plaatje aangeeft.
 En ja het is ook enigszins het frustrerend vinden dat dit plaatje niet compleet netjes in de lijn springt als de andere plaatjes. 

Er zijn verschillende gedachten die gepaard gaan met deze aandoening, en het meest voorkomende is de angst om anderen kwaad te doen. Toch zijn er heel veel gedachten die daar onder vallen of andersoortige gedachten waarvan je nooit gedacht had dat die daar waren, maar ze kunnen er zijn. En opnieuw, iedereen met OCD is anders en de angsten en gedachten zijn dus anders maar ik zal er enkele noemen. 


Religieuze OCD De angst om tegen je geloof of tegen jouw God in te gaan, of dat jouw religie of niet-religie toch fout is

Angst om dingen te zeggen die niet kunnen of ronduit beledigend zijn En dan hebben we het meestal niet over simpel even wat schelden
De angst om jouw auto tegemoet komend verkeer in te rijden
De angst om Schizofrenie of een andere serieuze mentale aandoening te krijgen waar je de controle over jezelf verliest Dit kan ook zijn wanneer je de aandoeningen hebt, of hebt gehad en de angst hebt voor de effecten die het kan hebben op de toekomst
Relationele OCD De angst om iets te doen wat op wat voor manier dan ook schadelijk kan zijn voor jouw relatie
Angst voor gender of geaardheid Dit is een angst die twijfels teweeg brengt over jouw geaardheid of jouw gender, ongeacht van wat jouw standaard geaardheid of genderuiting is
Angst om iemand te misbruiken of te mishandelen, met de vaak voorkomende angst voor pedofilie OCD en de angst om kinderen pijn te doen Dit zijn dus gedachten waarin je dat dus absoluut niet wilt doen, en niet angsten die ontstaan omdat iemand pedofiel is. Mensen met deze vormen kunnen bv als kind zijn misbruikt, of geboren zijn in een familie waar pedofilie is voorgekomen bij sommige familieleden
De angst om een overdosis te nemen of ongewild zelfmoord te plegen Deze mensen zijn dus niet suïcidaal maar zijn bang voor door de gedachte gedwongen suïcide pogingen

Zoals je kan zien gaat OCD veel dieper dan wat meeste mensen denken, "een beetje nerveuzigheid ofzo", en dit zijn enkel alleen nog maar voorbeelden. De kans dat OCD samen gaat met andere angststoornissen of psychische aandoeningen heeft hier zeker impact op. Als je bv wat meer paranoide ben aangelegd dan heb je bv misschien ook de angst dat iemand je wilt vergiftigen en kan dat leiden tot compulsies of controlehandelingen. 

Ik? Ik heb al de bovenstaande obsessies en meer. 


Achteraf gezien startte de aanleg voor OCD al in mijn jeugd al kan ik niet echt pinpointen waar het exact startte en ik ben mij ook heel lang niet bewust geweest dat het zo was. Ik was altijd een angstig persoon. Toen ik ongeveer 9 was kreeg ik mijn eerste eetstoornis eigenlijk iets wat meer een angstprobleem was. Ik had mij verslikt en ik durfde daarom niet meer te eten, niet eten was mijn manier om controle te houden en dus moest ik gedwongen worden om te eten. Ook in mijn jeugd konden obsessieve gedachten mij vaak bezig houden, en waren er angsten om heen al waren er nog niet echt compulsies. Ik richtte mij tot hekserij en gebruikte rituelen om controle te voeren in mijn hoofd over het leven, al waren er geen obsessies achter. Ik verzamelde diagnoses voor andere problemen, paniekstoornis, (c)ptss, Borderline, DISNAO, en had daarbij horende problemen. Iemand met Borderline kan soms bijhoorlijk obsessief en impulsief zijn, obsessief over het impulsief zijn, en ook obsessieve compulsies hebben tot zelfbeschadiging, wat ik had. Ik heb nu een Fact team voor behandeling en toevallig behoord mijn oude DGT begeleider erbij en die zei ook dat ik toen al signalen had van obsessief compulsief gedrag. Een ding staat mij echter maar bij, maar hou er rekening mee dat ik door mijn PTSS helaas grote gaten in mijn geheugen heb en ik gewoon heel veel niet meer kan herinneren, was dat ik op een gegeven moment tijdens crushes bv een bepaald nummer als afsluiter van mijn muziek luisteren moest luisteren, een nummer dat absoluut niet negatief mocht zijn om er voor te zorgen dat de positiviteit en de liefde van dat nummer zich vertaalde naar mijn liefdesleven. Oh en volgens mij had ik toen al de neiging ook mij continu goed te willen uitleggen en vaak obsessief te kunnen zijn in mijn contact, wat compulsies werden die niet te onderdrukken waren al weet ik niet meer alle exacten van waarom, maar ik had dat al heel lang vooral dus als ik verliefd was maar ook in andere dingen. Ik was een piekeraar. Bang mensen pijn te doen. Bang voor mijn verleden. Bang voor de toekomst, het heden, alles en nog wat meer.

Vele moeilijke gedachten had ik dus al voor die tijd en het was een opbouw tot een explosie, in de vorm van een extreme angst iets of waarschijnlijk een (rand)psychose. Als gedachten dwingend zijn, dan zijn ze het dan wel en ik verloor voor mijn gevoel alle controle die ik terug wou. De compulsies die geeist werden of de obsessies die gedwongen werden waren moeilijk maar van het soort dat soms zo moeilijk waren om tegen in te gaan. Ik kan mij het beste nog herinneren dat ik gedwongen werd het uit te maken met Barend continu, in een loep, een stroom, wat dan ook. Ik denk dat het de Borderline is waardoor ik mij dat nog het beste kon herinneren. Daarna kwamen er dingen als angst om kinderen te misbruiken, om mensen te vermoorden met een zwaard als ik ergens buiten was, en ik denk in beelden dus ik kon het voor mij zien.



Ik had ook niet normale gedachten over alles en iedereen om mij heen, ook vreemden. Vooral door mijn misbruikverleden dus van sexuele aard. Dit heb ik eigenlijk langer al gehad maar werd heftiger toen. Want wat doe je met de OCD? Die gedachten die meeste mensen wegwuiven, ga je proberen te verklaren. Waarom denk ik zo, en wat als het betekend dat x, y of z mis is en ik daarom zo denk, en ga zo maar door. Daar start het en dan stopt de storm niet meer. Ik was ook nog eens overtuigd dat ik Schizofreen was en dat dat mijn probleem was.





Ik kreeg medicijnen en toen het opeens weer heftiger werd kreeg ik opnieuw medicijnen. De volgende ronde was vooral Suïcide OCD, de ocd was in de tussentijd niet weg gegaan maar het is een ding dat heftigheid wisselt soms. Ik durfde niet meer naar buiten, en was overtuigd dat mijn obsessies mij zouden dwingen om zelfmoord te plegen. Als ik op het station was zou het mij dwingen voor de trein te gooien, en ik woonde 6 hoog in de flat en het zou mij dwingen om mij naar beneden te gooien. Mijn compulsie? Briefjes schrijven met dingen op de raarste tijden en momenten om mij er maar aan te herinneren. Ze hingen in huis, werden weer vervangen, kwamen meer bij op meerdere plekken. 



Wat was het antwoord van GGZ waar ik toen bij zat? Ik was depressief en suicidaal en kreeg meer en ook andere medicatie. Mijn grootste probleem in zolang niet weten wat er met mij aan de hand was, was dat GGZ het toen niet serieus nam en ik niet voldoende hulp kreeg. Ik heb jaren met ongediagnosticeerde OCD rondgelopen en ik ben niet de enige. Na dat ik verhuisde heb ik toch nogmaals aan de bel gehangen voor de dwang, en een half jaar later de diagnose mogen ontvangen.



Mijn OCD is nog steeds heel heftig en zoals ik zei is het zo dat ik al dat soort gedachten en meer nog heb. Ik kan nog steeds niet makkelijk rondom kinderen zijn regelmatig, omdat ik een vader had die pedofiel was, en ik bang ben dat het in mijn bloed zit omdat hij niet de enige familielid was en ik ook misbruikt ben door familie... Mijn dwang is dagelijks, en dat zijn mijn gedachten ook, van mild tot zwaar, van een onderwerp naar de volgende. Ik obsedeer over alles, ik ben een perfectionist tot de extreme in sommige dingen, ik maak mij zorgen over alles en nog wat en nog wat meer dan ook. Toch zou je niets aan mij zien als het om OCD gaat wanneer ik buiten de deur ben. Ik loop niet in specifieke manieren, ik zit in een rolstoel, en dingen checken heb ik al gedaan voor ik naar buiten ging. Ik kan wachten met mijn handen schoonmaken nadat je wegbent meestal in gewone gevallen en zal hooguit jouw handen niet schudden als ik mijne niet als schoon genoeg vind. De C die hou ik buiten jouw beeld, de O zie je dan ook niet maar die heb ik dus altijd bij mij.... Toch, weet ik het wel. Ik ben meer dan de som van mijn gedachten.


Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar