Het is alweer meer dan een maand geleden dat ik heb geblogd. Helaas heeft mijn gezondheid het niet echt toegelaten om te bloggen, en moest mijn energie ook naar andere dingen gaan. Maar ik ben niet vergeten dat ik zou updaten hoe het verder ging met mijn gezondheid, en met mijn zoektocht naar een volwaardig onderzoek naar mogelijke MCAS.
Ik heb een toetsenbord met hoes voor mijn tablet gehaald om op die manier mogelijk meer te kunnen schrijven vanuit een liggende positie wanneer nodig maar zover heeft dat ding alleen maar onhandig gebleken dus ik ga hem terug sturen. De toetsen zaten zelfs niet allemaal op een goede plek. De Q was A en andersom en nog meer dingen.
Gelukkig zit ik nu even in de huiskamer met de laptop, terwijl ik naar buiten kijk en de geuren en groene kleuren van de lente in mij opneem. Het blijft mijn favoriete seizoen, ik voel me meestal het sterkst in de lente. Ik geloof dat ik niet de enige chronisch zieke ben die dat zo ervaart, en ook mijn partner deelt mijn passie voor dit heerlijke seizoen.
Goed MCAS. het is mogelijk de MCAS die op dit moment chaos aan het creeren is in mijn lichaam, of een maag darm lever iets, of beiden. Het is daarom dat ik blij ben om te zeggen dat ik 16 Mei al een afspraak heb in het Erasmus bij dr van Daelen (en de week erop bij de mdl-arts ergens anders), iemand die mij aangeraden werdt door een lezeres van OnzichtbaarZiek. Daar ik zelfstandig alleen een mestcelafdeling had gevonden in Groningen en België, ben ik blij met iets wat dichter bij huis.
Zoals verwacht was er niets uitgekomen bij de gewone allergietesten, want die zijn er niet voor gemaakt om om te kunnen gaan met het soort allergische reactie die je krijgt van jouw mestcellen. Ook het boedprikken voor tryptase haalde voor de rest niet uit. Dat waren ook niet het soort testen die ik moest krijgen, maar om uit te sluiten dat het niets iets anders was dan MCAS.
In de tussentijd speelde mijn darmen enorm op, meer zo dat ik gewend ben met mijn pds, en mijn ontstekingswaarden waren ook enorm verhoogd. Ik eet al niet de dingen waar ik op reageer met allergisch-achtige reacties en gebruik het fodmapdieet voor buikrust. Toen dit gebeurde heb ik een colonoscopie gehad en er was niets gevonden. De klachten waren er echter nog steeds. Dit is mogelijk de MCAS toch, daar ik ook allergische klachten had, tranende ogen, snotterneuzen, piepende longen, etc. Naast buikklachten wat normaal was bij MCAS.
Nu zit ik dus op dit ook aan een antihistamine dieet, en ben mijn weg aan het vinden in het geheel om te vinden hoe snel ik op wat reageer, etc. Heel gebeuren dus. Ik probeer ook langzaam te kijken of er fodmaps zijn die ik wel kan verdragen en tot nu toe heb ik een hele grote NEE gekregen van mijn lichaam maar ik ben nog niet klaar. Het is een gevogel dus.
Door dit alles speelt de ME, de fibromyalgie en vooral de POTS ook erg op. Zitten is dus soms best moeilijk omdat de POTS mij duizelig maakt. Vermoeiend.
Het komt wel goed, de afspraak is al volgende week, en tot die tijd doe ik gewoon de chronisch zieken afwacht spel, van nu ja euh afwachten natuurlijk! En al heb ik niet gelijk antwoorden, ik weet in ieder geval het antwoord op de vraag: En wat gaan we nu allemaal toch verder doen?
Ik heb een toetsenbord met hoes voor mijn tablet gehaald om op die manier mogelijk meer te kunnen schrijven vanuit een liggende positie wanneer nodig maar zover heeft dat ding alleen maar onhandig gebleken dus ik ga hem terug sturen. De toetsen zaten zelfs niet allemaal op een goede plek. De Q was A en andersom en nog meer dingen.
Gelukkig zit ik nu even in de huiskamer met de laptop, terwijl ik naar buiten kijk en de geuren en groene kleuren van de lente in mij opneem. Het blijft mijn favoriete seizoen, ik voel me meestal het sterkst in de lente. Ik geloof dat ik niet de enige chronisch zieke ben die dat zo ervaart, en ook mijn partner deelt mijn passie voor dit heerlijke seizoen.
Goed MCAS. het is mogelijk de MCAS die op dit moment chaos aan het creeren is in mijn lichaam, of een maag darm lever iets, of beiden. Het is daarom dat ik blij ben om te zeggen dat ik 16 Mei al een afspraak heb in het Erasmus bij dr van Daelen (en de week erop bij de mdl-arts ergens anders), iemand die mij aangeraden werdt door een lezeres van OnzichtbaarZiek. Daar ik zelfstandig alleen een mestcelafdeling had gevonden in Groningen en België, ben ik blij met iets wat dichter bij huis.
Zoals verwacht was er niets uitgekomen bij de gewone allergietesten, want die zijn er niet voor gemaakt om om te kunnen gaan met het soort allergische reactie die je krijgt van jouw mestcellen. Ook het boedprikken voor tryptase haalde voor de rest niet uit. Dat waren ook niet het soort testen die ik moest krijgen, maar om uit te sluiten dat het niets iets anders was dan MCAS.
In de tussentijd speelde mijn darmen enorm op, meer zo dat ik gewend ben met mijn pds, en mijn ontstekingswaarden waren ook enorm verhoogd. Ik eet al niet de dingen waar ik op reageer met allergisch-achtige reacties en gebruik het fodmapdieet voor buikrust. Toen dit gebeurde heb ik een colonoscopie gehad en er was niets gevonden. De klachten waren er echter nog steeds. Dit is mogelijk de MCAS toch, daar ik ook allergische klachten had, tranende ogen, snotterneuzen, piepende longen, etc. Naast buikklachten wat normaal was bij MCAS.
Nu zit ik dus op dit ook aan een antihistamine dieet, en ben mijn weg aan het vinden in het geheel om te vinden hoe snel ik op wat reageer, etc. Heel gebeuren dus. Ik probeer ook langzaam te kijken of er fodmaps zijn die ik wel kan verdragen en tot nu toe heb ik een hele grote NEE gekregen van mijn lichaam maar ik ben nog niet klaar. Het is een gevogel dus.
Door dit alles speelt de ME, de fibromyalgie en vooral de POTS ook erg op. Zitten is dus soms best moeilijk omdat de POTS mij duizelig maakt. Vermoeiend.
Het komt wel goed, de afspraak is al volgende week, en tot die tijd doe ik gewoon de chronisch zieken afwacht spel, van nu ja euh afwachten natuurlijk! En al heb ik niet gelijk antwoorden, ik weet in ieder geval het antwoord op de vraag: En wat gaan we nu allemaal toch verder doen?
Reacties
Een reactie posten